PONENCIAS / CONFERENCIAS

Impacto de la pandemia en las personas con Distonía

Dra. Celia Delgado Suárez

Neuróloga Adjunta al Programa de Trastornos del Movimiento
Hospital Ruber Internacional, Madrid
24ª JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR 2020
21 de Noviembre de 2020

Buenos días a todos y gracias por invitarme a esta jornada.
Es la primera vez que participo y estoy encantada de que, a pesar de las circunstancias, podamos vernos así.
Voy a hablar del tema de la pandemia por coronavirus, y me voy a centrar en cómo ha impactado esta pandemia en las personas que tienen distonía.
En medicina, como en todas las ciencias, el conocimiento se va creando, en base a observaciones, ensayos, comprobaciones… y está en continuo cambio, y lo vamos haciendo sobre la marcha.
En la pantalla tenéis una página web –PubMed– que nosotros, los médicos, usamos mucho, donde se recogen los diferentes artículos científicos que se van publicando. Os muestro aquí una gráfica de los resultados de la búsqueda cuando pones la palabra coronavirus. Podéis ver que hasta este año se escribían de 500 a 800 artículos al año sobre este tema, porque ya existían otros tipos de coronavirus; y tan solo de lo que llevamos de este año 2020 han ascendido a más 50.000 artículos.

Impacto de la pandemia en las personas con Distonía

En los trastornos del movimiento, la mayoría de los artículos publicados estudian su relación con la enfermedad de Parkinson, que es más frecuente.
Este es un artículo español con bastantes participantes que explora el impacto de la pandemia en los pacientes con enfermedad de Parkinson en España. En este artículo podéis ver que sólo 15 de los casi 600 participantes tuvieron Covid-19, y esto es un porcentaje muy bajo. Sin embargo, más de la mitad, un 66% empeoraron de su sintomatología de Parkinson.
Os quería comentar un poco la diferencia entre el impacto directo de la infección por coronavirus en las personas y, luego, el impacto de lo que llamamos los costes indirectos de la pandemia, ya que como todos sabemos, la pandemia produjo, sobre todo, durante los primeros meses de la “primera ola” un cierre prácticamente completo de toda la actividad médica urgente, restricciones de la movilidad, restricciones a salir a la calle, afectando mucho a nuestra salud tanto física como mental, y esto, sin duda, ha jugado un papel en la situación de las personas.

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¿Qué sabemos de los pacientes con distonía?

Hay pocos estudios publicados sobre las personas con distonía y su afectación durante la pandemia. Yo quería destacar este estudio de una clínica alemana, que incluye pacientes con distonía, pero también espasticidad, dolor crónico… y describe los pacientes que estaban pendientes de infiltración con toxina botulínica y las consecuencias del retraso de esta infiltración, ya que en su clínica hubo un retraso medio de unas siete semanas en las infiltraciones de toxina y la inmensa mayoría de los pacientes se vieron afectados, tanto en el empeoramiento de la distonía como de dolor.

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¿Qué ha pasado aquí en España?

España en la “primera ola” estuvo entre los países más afectados y con unas medidas más restrictivas. Entonces, para intentar saber cómo estaba afectando todo esto a nuestros pacientes, desde el Programa de Trastornos del Movimiento de nuestro hospital creamos esta encuesta en la que muchos de vosotros participasteis. Esta encuesta estuvo abierta durante los meses de abril y mayo, que fueron los meses de mayores limitaciones.
Os presento aquí los resultados.

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Participaron 45 personas con distonía, la mayoría de Madrid. La mayoría mujeres, un 76%, y la edad media en unos 48 años. La mayoría de las personas pasaron el confinamiento acompañadas, sólo nueve de ellas estuvieron solas, y la mitad vivían en casas sin terraza ni jardín, que parece una tontería, pero en los momentos en que no te dejaban salir de casa también puede tener su repercusión.
La distonía focal fue el tipo más frecuente de distonía, sobre todo la cervical. Luego, también, algunos pacientes tenían distonía segmentaria generalizada y algunos no nos especificaron el tipo de distonía.

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¿Cómo les afectó el confinamiento a estos pacientes?

Una mayoría de ellos empeoraron de su distonía. Hablando de su distonía, no de su situación general durante estos dos primeros meses de confinamiento; y de estos pacientes que empeoraron, también la mayoría (60%) referían un aumento de dolor.
Hablando de la situación general y no sólo del síntoma motor, no sólo de la distonía, un 62% estaban “peor” o “mucho peor” de su situación general de salud.

De los pacientes encuestados tan sólo tres de ellos tuvieron infección por Covid con los síntomas que hemos comentado antes: dificultad respiratoria, tos, fiebre…. Afortunadamente ninguno de ellos tuvo síntomas graves y ninguno tuvo que ingresar. De estos tres pacientes, dos de ellos refirieron empeoramiento de su distonía durante este tiempo; pero con tan pocos datos no se puede sacar una conclusión precipitada.
Entonces, si tan pocos pacientes tuvieron infección por Covid, solo tres de los encuestados, y, sin embargo, la mayoría de los pacientes presentaron un empeoramiento de sus síntomas, es que hay otros factores que están claramente participando, que no sólo la infección directa, y este es el concepto que estábamos comentando antes cuando hablé sobre los costes indirectos.

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Terapias físicas

En cuanto a las terapias físicas, hablamos de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia… Antes de la pandemia un 62% de las personas encuestadas seguían algún tipo de estas terapias, sin embargo, durante estos dos primeros meses la inmensa mayoría de ellos tuvieron que suspenderlas, y sólo un 4% pudieron continuarlas de manera telemática.

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Ejercicio físico

Respecto al ejercicio físico, durante estos dos meses de confinamiento, el 71% de los pacientes disminuyeron la cantidad de ejercicio físico que realizaban, incluso lo abandonaron por completo.

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Atención médica

Quería destacar, también estos datos que me parecen bastante relevantes:
De todos los pacientes encuestados un 31%, casi un tercio, tuvieron una situación que ellos consideraron de emergencia médica, por la que hubieran ido a urgencias en cualquier otro momento, y, sin embargo, evitaron acudir a las urgencias hospitalarias por miedo a la infección. Un 18% necesitaron contactar con su neurólogo y no fueron capaces. También hubo algunos pacientes que abandonaron su medicación habitual (11%).

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¿Qué pasa con otros síntomas importantes, como son la ansiedad, el insomnio o la depresión?

Pues, una gran mayoría presentó un aumento de su ansiedad (76%) o aparición de nuevo si antes no tenían. Un poco más de la mitad de ellos, el 53% tuvieron insomnio y hasta un 70% empeoraron su estado de ánimo durante los meses de confinamiento.

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¿Qué sucedió con la toxina botulínica?

Como sabéis muchas de las personas que tienen distonía siguen tratamiento con toxina botulínica, siendo este tratamiento de primera elección en muchos casos. La toxina botulínica es un tratamiento que se tiene que poner cada 3-4 meses. Como la encuesta solo se abrió en los meses de marzo, abril y mayo, a bastantes de los participantes no le tocaba la dosis de toxina en ese momento, entonces realmente no tenemos una idea global de lo que pasó durante la pandemia, pero sí un tercio de los pacientes expresaron su preocupación por lo que iba a pasar con la administración de toxina y el posible retraso, y cinco de ellos ya presentaron en ese tiempo un retraso en su dosis habitual y todos ellos tuvieron un empeoramiento en su distonía como podía preveerse.

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La voz de los pacientes

La última pregunta de nuestra encuesta pretendía daros voz a los pacientes y vuestras preocupaciones en estos meses tan difíciles.
Estas son algunas respuestas que dieron en la encuesta y yo quería destacar. En concreto, a un participante que dijo que “nadie se preocupa de nosotros porque no es una enfermedad de vida o muerte”, y es verdad que cuando todo se vuelca en la infección por Covid, los ingresados, los fallecidos, es posible que nuestros pacientes en algún momento se hayan sentido solos.

Impacto de la pandemia en las personas con Distonía

Yo creo que este tipo de trabajos nos ayudan a los médicos y a las sociedades científicas a avanzar en el conocimiento y ver qué está sucediendo, y en mejorar la atención a nuestros pacientes, pero espero que también repercuta en vosotros y en las personas con distonía, os empodere y os dé una voz para evitar en un futuro cometer los errores que entre todos hemos cometido durante esta pandemia.
Yo quería terminar proponiéndoos participar en la segunda parte de nuestra encuesta para recoger qué ha pasado durante estos meses de “nueva normalidad”, si se han llegado a normalizar las infiltraciones de toxina… tener una visión más global de lo que está pasando en las personas con distonía, si los tratamientos están llegando… Podéis acceder a ella a través de este código QR y si no, a través de la página web de ALDE, en este enlace.

Muchas gracias a todos por vuestro tiempo y por invitarme a estas jornadas. Si hay alguna pregunta estaré encantada de contestarla.

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