Asociación Distonía España · ALDE  |  Teléfono: 91 437 92 20  |  email: alde@distonia.es

Asociación Distonía España · ALDE

Qué hacemos

SERVICIOS

Los servicios que presta la Asociación Distonía España · ALDE tienen como objetivo principal ofrecer una atención integral a las personas con distonía y a sus familias en el ámbito socio-sanitario, emocional, jurídico y familiar. Disponemos de un Servicio de Información y Orientación profesional y contamos con un Comité Científico Asesor formado por profesionales expertos en Distonía.

Estamos para ayudarte, contacta con nosotros.

CONTACTO

❖ Teléfono de la sede: 91 437 92 20
❖ Móvil: 640 951 314
❖ Correo electrónico: aldetrabajosocial@distonia.es

✢ SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

Somos conscientes de lo importante que es informar y orientar de forma adecuada en tiempo y lugar, por eso nuestros objetivos principales son:

  • Ofrecer atención especializada a las personas con distonía y sus familias, atender a los profesionales de la salud, entidades que trabajan con los afectados, cuidadores, voluntarios, y a cualquier persona que demande información y orientación o necesite asesoramiento sobre la distonía.
  • Acompañar a las personas recién diagnosticadas en el difícil proceso de adaptación a la enfermedad, poniendo a su disposición todos los recursos necesarios para que se sientan apoyadas y asesoradas.

Atenciones que ofrecemos:

  • Atención socio-sanitaria
    Ofrecemos: orientación sanitaria y sobre derechos del paciente, como solicitar una segunda opinión, asistencia a personas en situación de dependencia, información sobre el acceso a tratamientos, medicamentos y terapias, canalizamos el contacto con médicos, estudiantes y profesionales… interesados en colaborar con la asociación, etc.
  • Atención emocional
    Los síntomas de la distonía van acompañados en muchos casos de trastornos no motores (dolor, insomnio, irritabilidad, etc.) que provocan estados emocionales (ansiedad, depresión, etc.) que empeoran la enfermedad. También las circunstancias de la vida cotidiana afectan de forma sensible a las personas con distonía. Por eso en ALDE ofrecemos:

    • Apoyo y orientación a personas con distonía con el fin de disminuir en lo posible los trastornos psico-emocionales asociados a esta patología y sus tratamientos.
    • Apoyo a los familiares, cuidadores y sanitarios que atienden a pacientes con distonía.
    • Acceso a Grupos de Ayuda Mutua (GAM) de ALDE y otros Talleres de Apoyo Psicológico y GAM ofertados por entidades colaboradoras de ALDE.
    • Derivación de pacientes que precisan atención especializada a profesionales expertos en Enfermedades Raras y Distonía.
  • Atención jurídica
    Resolución de dudas y consultas sobre reconocimiento del grado de discapacidad, tipos de incapacidades, pensiones contributivas y no contributivas, acceso a prestaciones, información para mejorar y adaptar el puesto de trabajo, etc. Contamos con la asesoría de un gabinete jurídico especializado para casos concretos.

✢ COMITÉ CIENTÍFICO ASESOR

ALDE dispone de un Comité Científico Asesor formado por neurólogos especialistas en Trastornos del Movimiento, investigadores, y profesionales expertos en disciplinas afines que colaboran y participan de forma voluntaria y desinteresada en las actividades organizadas por la Asociación, responden a las consultas que les derivamos y ponen su tiempo, conocimiento y experiencia al servicio de las personas con distonía.

  • Dr. Francisco Grandas Pérez
    Jefe de Servicio de Neurología
    Hospital General Universitario Gregorio Marañón (CSUR y ERN-RND). Madrid
    Profesor Asociado de Neurología de la Universidad Complutense de Madrid
  • Dr. Luis Javier López del Val
    Jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento
    Servicio de Neurología
    Clínica HLA Montpellier. Zaragoza
  • Dra. Mónica Kurtis Urra
    Directora de la Unidad de Trastornos del Movimiento
    Servicio de Neurología
    Hospital Ruber Internacional. Madrid
    Fundadora de neurofriendly.org
  • Dra. Lydia López Manzanares
    Responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento
    Servicio de Neurología
    Hospital Universitario de La Princesa. Madrid
    Profesora Honoraria de la Universidad Autónoma de Madrid
    Investigadora y tutora de residentes
  • Dra. Icíar Avilés-Olmos
    Departamento de Neurología
    Clínica Universidad de Navarra. Madrid y Pamplona
    Profesora colaboradora de la Universidad de Navarra

ACTIVIDADES

■ ACTIVIDADES DE FORMACIÓN Y PARTICIPACIÓN

Talleres

  • Taller de Mindfulness
  • Taller de Conciencia Corporal
  • Taller de Respiración y Relajación
  • Grupos de Ayuda Mutua

Cursos

  • Curso de Formación de Voluntariado

Webinarios

  • Monográficos sobre logopedia, fisioterapia, discapacidad, etc.

■ ACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN

Jornadas

  • Jornada Científica sobre Distonía
  • Jornada de Puertas Abiertas o Campañas
  • Día Europeo de la Distonía. 15 noviembre
  • Día Mundial de las EE RR. 29 febrero
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