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INVESTIGACIÓN
Estudios impulsados por Distonía España ALDE
ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN SOCIO-LABORAL SOBRE EL IMPACTO DE LA DISTONÍA EN EL ENTORNO LABORAL
En mayo de 2024 Distonía España-ALDE lanzaba el Estudio de Investigación sociolaboral:
IMPACTO DE LA DISTONÍA EN EL ENTORNO LABORAL. DESAFÍOS, ESTRATEGIAS DE ADAPTACIÓN Y SOLUCIONES.
Objetivo principal del estudio: profundizar en las experiencias laborales de las personas con distonía, identificando los desafíos que enfrentan, las estrategias de adaptación que emplean y posibles soluciones que puedan mejorar su situación en el entorno laboral.
El Estudio se realizó a través de una Encuesta de 148 preguntas dividida en 10 apartados.
Agradecemos a todas las personas participantes su colaboración en la Encuesta. En total fueron 145 participantes: 105 mujeres (72,41%) y 40 hombres (27,59%).
El 30 de noviembre de 2024 se presentaron los resultados preliminares del Estudio en la XXVIII Jornada sobre Distonía 2024 celebrada en Madrid.
DISTONÍA Y MUJERES: IMPACTO EN LA VIDA REPRODUCTIVA, SATISFACCIÓN CON LA VIDA Y FACTORES PSICOSOCIALES
Ramón y Cajal University Hospital: G. Cabañas Engenios, N. Mena García, R. Pastor González, M. Campos Jiménez, A. Patiño Patón
Spanish Association of Dystonia (Distonía España-ALDE): M. López Morales, E. Pulido Sánchez
La Princesa University Hospital: R. Berbegal Serralta, S. Lozano Veiga, E. Cañada Lahoz, E. Casas Peña, A. Alonso Cánovas
Congress of Parkinson’s Disease and Movement Disorders® Copenhagen, Denmark
from August 27-31, 2023
Artículo original:
Dystonia and women: impact on reproductive life, life satisfaction and psychosocial factors
[abstract] Mov Disord. 2023; 38 (suppl 1)
Objetivo y antecedentes
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- Nuestro objetivo es explorar las peculiaridades de las mujeres con distonía, especialmente la influencia recíproca en la vida reproductiva.
- La distonía causa una alteración significativa de la calidad de vida y síntomas no motores.
- Ningún estudio ha analizado si el impacto difiere entre mujeres y hombres, y la información sobre la influencia en la vida reproductiva es escasa.
Conclusiones
Los resultados preliminares de nuestro estudio revelan una alta repercusión en la vida familiar, social, laboral y estigma, sin diferencias significativas entre sexos.
La mayoría de las mujeres no reportaron cambios de distonía con la menstruación, mientras que el embarazo generalmente mejoró la condición, incluso cuando los tratamientos se suspendieron universalmente.
FERTILIDAD Y DESEO GENÉSICO EN PACIENTES CON DISTONÍA: ESTUDIO MULTICÉNTRICO TRANSVERSAL
Servicio de Neurología. Hospital Universitario de la Princesa: Cañada Lahoz, E.; Berbegal Serralta, R.; Lozano Veiga, S.; Muro García, I.; López Manzanares, L.; Casas Peña, E.
Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal: Mena, N.; Cabañas, G.; Campos, M.; Pastor, R.; Alonso, A.
Neurology Perspectives. 2023;3(S1):1047
Objetivo
El impacto de la distonía sobre la reproducción humana no está bien definido.
Conclusión
Los resultados sugieren una tendencia no significativa a mayor afectación subjetiva de la fertilidad en los hombres con distonía, aunque la dificultad para encontrar pareja referida por ellos pudo actuar como factor confusor. 12% de las pacientes tuvo embarazos, con frecuencia de complicaciones similar a la población general (10-20% de abortos) y mayoritariamente no presentaron cambios en la distonía ni recibieron tratamiento durante el embarazo.
DISTONÍA Y MUJER: IMPACTO EN EL NIVEL DE SATISFACCIÓN VITAL Y FACTORES PSICOSOCIALES
Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal: Mena García, N.; Cabañas Engenios, G.; Campos Jiménez, M.; Pastor González, R.; Patiño Patón, Á.; Alonso Cánovas, A.
Servicio de Neurología. Hospital Universitario de la Princesa: Berbegal Serralta, R.; Lozano Veiga, S.; Cañada Lahoz, E.; Casas Peña, E.
Neurology Perspectives. 2023;3(S1):445
Objetivo
La distonía puede repercutir en la calidad de vida, pero no hay evidencia sobre si puede diferir en función del sexo.
Conclusión
Observamos una alta repercusión de la distonía en la vida familiar, social, y laboral, sin diferencias significativas entre sexos.
ESTUDIO DESCRIPTIVO SOBRE LA POSIBLE INFLUENCIA DEL CICLO MENSTRUAL EN MUJERES DIAGNOSTICADAS DE DISTONÍA
Servicio de Neurología. Hospital Universitario de la Princesa:
Berbegal Serralta, R.; Cañada Lahoz, E.; Lozano Veiga, S.; Muro García, I.; López Manzanares, L.; Casas Peña, E.
Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal:
Cabañas Engenios, G.; Campos Jiménez, M.; Pastor González, R.; Alonso Cánovas, A.
Neurology Perspectives. 2023;3(S1):1064
Objetivo
La distonía es un trastorno del movimiento que puede alterar la calidad de vida a diferentes niveles. Se cree que el ciclo menstrual (CM) puede influir negativamente en los síntomas de distonía en las mujeres; no obstante, no existe suficiente evidencia que las respalde. Nuestro objetivo es estudiar si el CM influye en la sintomatología percibida por las mujeres diagnosticadas de distonía.
Conclusión
La mayoría de las pacientes no presentaron cambios en la sintomatología según el CM. Sin embargo, un número reducido refirió empeoramiento. Sería interesante la continuación y la inclusión de más pacientes en el estudio, para analizar si existen cambios significativos.
ESTUDIO DE LA INFLUENCIA DE LA MENOPAUSIA EN MUJERES CON DISTONÍA EN UNA COHORTE DE PACIENTES MULTICÉNTRICA DE MADRID
Servicio de Neurología. Hospital Universitario de la Princesa:
Lozano Veiga, S.; Berbegal Serralta, R.; Cañada Lahoz, E.; Muro, I.; López, L.; Casas, E.
Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal:
Cabañas Engenios, G.; Campos Jiménez, M.; Pastor González, R.; Alonso Cánovas, A.
Neurology Perspectives. 2023;3(S1):1063
Objetivo
Se presupone una influencia de factores hormonales en la distonía. Sin embargo, existe escasa bibliografía que evalúe el impacto de la menopausia sobre esta patología. El objetivo de este estudio es determinar la variación clínica y terapéutica en dicho periodo vital.
Conclusión
Nuestro estudio muestra una tendencia a la estabilidad en los síntomas y tratamientos de distonía en pacientes postmenopáusicas. No obstante, es preciso realizar estudios con mayor tamaño muestral para constatar esta hipótesis.
EFECTOS DE UN PROGRAMA DE HIDROTERAPIA EN EL TRATAMIENTO DE LA DISTONÍA CERVICAL (Estudio piloto)
Ana Isabel Useros-Olmo
Susana Collado-Vázquez
Revista de Neurología 2010;51:669-676
DOI: 10.33588/rn.5111.2010489
Objetivo
Valorar si la hidroterapia produce disminución del dolor, incremento de movilidad y mejora del equilibrio en la distonía cervical.
Conclusiones
La hidroterapia es bien aceptada por los pacientes, ofrece alto grado de alivio subjetivo y podría tener una influencia positiva en la distonía cervical, aunque se requieren estudios confirmatorios controlados.
EFECTOS DEL ENTRENAMIENTO DE LA MOVILIDAD, LA FLEXIBILIDAD, EL EQUILIBRIO Y LA FUERZA EN LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS CON DISTONÍA
A. Campesino López
TFG. Curso 2022-2023
Línea temática: Actividad física y distonía
Facultad de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte (INEF)
Universidad Politécnica de Madrid
Objetivo
Valorar a nivel funcional los efectos del entrenamiento de la movilidad, la flexibilidad, el equilibrio y la fuerza en la calidad de vida de las personas con distonía.
Conclusiones
El entrenamiento de la movilidad, la flexibilidad, el equilibrio y la fuerza podrían tener una influencia positiva en la calidad de vida de los pacientes con distonía, aunque se requieren estudios más completos.
INTERVENCIÓN BASADA EN MINDFULNESS PARA LA SINTOMATOLOGÍA ASOCIADA A LA DISTONÍA
Nelly Tozzi
TFM. Madrid, julio 2020
Máster Propio en Mindfulness en Contextos de Salud e Investigación
Escuela de Gobierno
Universidad Complutense de Madrid
Objetivo
Diseñar una intervención basada en Mindfulness dirigida al manejo de la sintomatología física y psicológica asociada a la distonía para mejorar los niveles de Mindfulness estado, mejorar la autorregulación emocional, desarrollar habilidades de gestión de estrés, mejorar la relación con el cuerpo e incrementar el bienestar psicológico de los pacientes con distonía.
Conclusiones
Si logramos entender de una manera más amplia a las personas con distonía, podremos encontrar un abordaje más holístico de esta patología, facilitando así su calidad de vida y logrando un funcionamiento más óptimo.