- Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III
Desde aquí os animamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Necesitamos que nos ayudéis a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara.
Necesitamos estimular la importancia de que cada paciente se registre personalmente.
El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
El enlace a la Página Web del Registro es:
registroraras.isciii.es - Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA)
Presidenta: María Luisa Fernández Yela
C/ Madre Genoveva Torres Morales, 9, 2º Derecha – 50006 Zaragoza
distonia-aragon.org - Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN)
Presidenta: Maria Dolores Córdoba Caracuel
Centro Cívico Las Sirenas
Alameda de Hércules, 30 – 41080 Sevilla
Apartado de Correos 494
Teléfono: 954 90 12 01
aldan-distonia.org - Federación Europea de la Distonía (European Dystonia Federation)
dystonia-europe.org - Association de Maldes Atteints de Dystonie (AMADYS)
www.amadys.fr - Danish Dystonia Association
www.dystoni.dk - German Dystonia Association
www.dystonie.de - The Dystonia Society
www.dystonia.org.uk - Dystonia Medical Research Foundation
www.dystonia-foundation.org - The Bachmann-Strauss Dystonia & Parkinson Foundation, Inc.
www.dystonia-parkinsons.org - Benign Essential Blepharospasm Research Foundation, Inc.
www.blepharospasm.org - Arizona Dystonia Institute
www.arizonaneurology.com - Baylor College Of Medicine
www.bcm.edu/neurology - National Spasmodic Torticollis Association
www.torticollis.org