ENLACES DE INTERÉS Y DELEGACIONES

  • Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III
    Desde aquí os animamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
    Necesitamos que nos ayudéis a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara.
    Necesitamos estimular la importancia de que cada paciente se registre personalmente.
    El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
    El enlace a la Página Web del Registro es:
    registroraras.isciii.es
  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA)
    Presidenta: Mª Begoña Sánchez Laseca
    C/ Vicente Berdusán, Bloque D-1 bajos, Oficina F-76
    50010 Zaragoza
    email: alda@distonia-aragon.org
    Web: distonia-aragon.org
  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN)
    Presidenta: Carmen Reyes González
    C/ Mar Tirreno, 10
    41015 Sevilla
    CIF: G91450528
    Teléfono: 691 701 751
    email: info@aldan-distonia.org
    email: carmenreyesaldan@gmail.com
    Web: aldan-distonia.org
  • Asociación de Distonía Mioclónica en España (ALUDME)
    Presidenta: Marina Martín
    Calle José Pascual Goterris Albiol n° 10, escalera 1 entresuelo, puerta 4
    Vila-real (Castellón)
    Teléfono: 647 703 910
    email: aludme@gmail.com
    Web: aludme.org