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SERVICIOS DE LA ASOCIACIÓN DISTONÍA ESPAÑA · ALDE
Los servicios que presta la Asociación Distonía España · ALDE tienen como objetivo principal ofrecer una atención integral a las personas con distonía y a sus familias en el ámbito socio-sanitario, emocional, jurídico y familiar. Disponemos de un Servicio de Información y Orientación profesional, un Servicio de Fisioterapia especializado y contamos con un Comité Científico Asesor formado por profesionales expertos en Distonía.
Estamos para ayudarte, contacta con nosotros
CONTACTO
❖ Teléfonos: 91 437 92 20 / 640 951 314
❖ email Servicio SIO: aldetrabajosocial@distonia.es
❖ email Servicio Fisioterapia: aldefisioterapia@distonia.es
❖ email Servicio Psicología: aldepsicologia@distonia.es
SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN
Somos conscientes de lo importante que es informar y orientar de forma adecuada en tiempo y lugar, por eso nuestros objetivos principales son:
- Ofrecer atención especializada a las personas con distonía y sus familias, atender a los profesionales de la salud, entidades que trabajan con los afectados, cuidadores, voluntarios, y a cualquier persona que demande información y orientación o necesite asesoramiento sobre la distonía.
- Acompañar a las personas recién diagnosticadas en el difícil proceso de adaptación a la enfermedad, poniendo a su disposición todos los recursos necesarios para que se sientan apoyadas y asesoradas.
Atenciones del servicio:
- Atención socio-sanitaria
Orientación sanitaria y sobre derechos del paciente, como solicitar una segunda opinión, asistencia a personas en situación de dependencia, información sobre el acceso a tratamientos, medicamentos y terapias, canalizamos el contacto con médicos, estudiantes y profesionales… interesados en colaborar con la Asociación, etc. - Atención emocional
- Apoyo y orientación, en primera instancia, a personas con distonía que necesitan ser escuchadas.
- Apoyo a familiares, cuidadores y sanitarios que atienden a personas con distonía.
- Derivación de personas que necesitan atención psicológica especializada al Servicio de Atención Psicológica de ALDE.
- Atención jurídica y laboral
Resolución de dudas y consultas sobre reconocimiento del grado de discapacidad, tipos de incapacidades, pensiones contributivas y no contributivas, acceso a prestaciones, información para mejorar y adaptar el puesto de trabajo, etc. Contamos con la asesoría de un gabinete jurídico especializado para casos concretos.
SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA
La distonía es una enfermedad neurológica que no solo afecta al movimiento, sino que también puede tener un impacto significativo en el bienestar emocional. Muchas personas con distonía experimentan síntomas emocionales como ansiedad, estado de ánimo bajo, estrés o dificultades de adaptación, derivados tanto de la propia condición neurológica como de las limitaciones funcionales y sociales que esta conlleva.
Por este motivo, desde ALDE consideramos fundamental ofrecer un Servicio de Psicología especializado, orientado a atender estas necesidades emocionales y a favorecer una mejor adaptación a la enfermedad, contribuyendo así a una mejora global de la calidad de vida.
Objetivos:
- Ofrecer atención psicológica específica a las necesidades individuales de cada persona.
- Desarrollar sesiones grupales de apoyo, como los Grupos Ayuda Mutua (GAM), destinadas a favorecer el intercambio de experiencias, la expresión emocional y el establecimiento de relaciones sociales, ayudando a reducir el aislamiento y reforzando el sentimiento de pertenencia.
- Proporcionar apoyo psicológico y orientación a familiares y cuidadores, con el fin de ofrecerles recursos prácticos para afrontar el impacto emocional de la enfermedad.
- Talleres grupales para manejar el dolor crónico, la regulación emocional, aumentar la autoestima y aprender estilos de comunicación asertivos; todo ello con el objetivo de potenciar la autonomía personal, la resiliencia y la capacidad para manejar las dificultades asociadas a la distonía.
- Fomentar la integración social y el acceso a recursos comunitarios mediante Grupos de Encuentro. Apoyando a las personas con distonía en la participación activa en la vida social, cultural y asociativa, y facilitando su conexión con los servicios y redes de apoyo disponibles.
SERVICIO DE FISIOTERAPIA
La fisioterapia ha demostrado ser un tratamiento efectivo para la mejora de los síntomas ocasionados por la distonía. Consiste en una rehabilitación especifica, basada en la evidencia científica, que combina técnicas manuales y ejercicio terapéutico, ayudando a reorganizar la función motora y reducir la intensidad de los síntomas.
En combinación con la terapia médica, la fisioterapia proporciona beneficios significativos para el paciente: mayor control del movimiento, disminuye la rigidez muscular, ayuda a corregir la postura, mitiga la fatiga y el temblor, si lo hubiere, reduce el dolor y, en general, mejora la calidad de vida. Se adapta a las necesidades específicas de cada paciente y ofrece un acompañamiento continuado.
El servicio de fisioterapia en ALDE tiene como principales objetivos:
- Ofrecer al paciente con distonía una atención personalizada y profesional especializada.
- Proporcionar atención continuada tanto en la sede de la asociación como a domicilio, si el paciente lo demanda.
- Orientar y asesorar sobre las actividades que mejoran y perjudican la distonía.
- Facilitar ejercicios, para practicar en casa, que faciliten las actividades de la vida diaria.
COMITÉ CIENTÍFICO ASESOR
ALDE dispone de un Comité Científico Asesor formado por neurólogos especialistas en Trastornos del Movimiento, investigadores, y profesionales expertos en disciplinas afines que colaboran y participan de forma voluntaria y desinteresada en las actividades organizadas por la asociación, responden a las consultas que les derivamos y ponen su tiempo, conocimiento y experiencia al servicio de las personas con distonía.
- Dr. Francisco Grandas Pérez
Jefe de Servicio de Neurología
Hospital General Universitario Gregorio Marañón (CSUR y ERN-RND). Madrid
Profesor Asociado de Neurología de la Universidad Complutense de Madrid - Dra. María José Martí Domenech
Jefe Grupo de Investigación EP y otros Trastornos del Movimiento
Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS)
Hospital Clinic. Barcelona - Dr. Luis Javier López del Val
Jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento
Servicio de Neurología
Clínica HLA Montpellier. Zaragoza - Dra. Mónica Kurtis Urra
Directora de la Unidad de Trastornos del Movimiento
Servicio de Neurología
Hospital Ruber Internacional. Madrid
Fundadora de neurofriendly.org - Dra. Lydia López Manzanares
Responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento
Servicio de Neurología
Hospital Universitario de La Princesa (CSUR en Cirugía TM). Madrid
Profesora Honoraria de la Universidad Autónoma de Madrid
Investigadora y tutora de residentes - Dra. Icíar Avilés-Olmos
Departamento de Neurología
Clínica Universidad de Navarra. Madrid y Pamplona
Profesora colaboradora de la Universidad de Navarra - Dra. Araceli Alonso Cánovas
Departamento de Neurología
Unidad Trastornos del Movimiento
Hospital Universitario Ramón y Cajal (CSUR en EERR con TM). Madrid
Profesora asociada de la Universidad de Alcalá
Presidenta de la Sociedad Madrileña de Neurología
Investigadora y tutora de residentes - Dr. Víctor Gómez Mayordomo
Especialista en Neurología
Trastornos Funcionales Neurológicos, T. Movimiento y Cefaleas
Hospital Blua Sanitas Valdebebas. Madrid - Dr. Pablo Rábano Suárez
Servicio de Neurología
Unidad Trastornos del Movimiento
Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid