Día Mundial de la Voz

DISTONÍA ESPAÑA-ALDE es la voz de los pacientes con disfonía espasmódica

La voz es una de las herramientas de comunicación más importantes para el ser humano. A través de ella expresamos nuestros pensamientos, emociones y sentimientos. Es nuestra carta de presentación y el medio para relacionarnos con los demás en todas las esferas de la vida

Distonía España-ALDE se une a las recomendaciones de la Federación de Sociedades de Otorrinolaringología, hoy 16 de abril, Día Mundial de la Voz, para concienciar a la población sobre la importancia de la voz y la necesidad de cuidarla. Un cuidado que los pacientes con disfonía espasmódica no olvidan nunca.

La disfonía espasmódica (también llamada distonía laríngea) es un trastorno del movimiento de origen neurológico que se produce por la contracción involuntaria de los músculos que regulan el cierre y la apertura de las cuerdas vocales y ocasionan dificultades en el habla. Pertenece al grupo de las distonías focales, es una enfermedad crónica y su diagnóstico es muy complejo; debe hacerse por un equipo especializado con una minuciosa evaluación neurológica, otorrinolaringológica y foniátrica.

Banner de ALDE en el Día Mundial de la Voz

Hasta hace unos años se creía que este tipo de afección era de origen puramente psicógeno, había pocos especialistas capaces de detectarla y se tardaban años en diagnosticarla. Hoy todavía muchos pacientes tienen que peregrinar de consulta en consulta hasta que consiguen un diagnóstico certero.

Sigue siendo una de las distonías más desconocidas por su baja prevalencia. Solo supone del 1 al 3% de todas las distonías focales, aunque podría haber muchos más casos porque está infradiagnosticada.

Hay dos tipos de disfonía espasmódica: de adducción (aproximación anormal de las cuerdas vocales) y de abducción (cuerdas vocales forzadamente separadas). La más frecuente es la disfonía de adducción que provoca una voz entrecortada (como estrangulada), ronca y forzada con un lenguaje ininteligible y a veces con un temblor añadido. La disfonía de abducción afecta a muy pocos pacientes produce una afonía intermitente con una voz en tono bajo en forma de susurro.

El tratamiento más efectivo utilizado en la actualidad es la infiltración de toxina botulínica en las cuerdas vocales, con un porcentaje de mejoría funcional superior al 80% en el tipo de disfonía adductora y algo inferior en la disfonía de abducción (70%).

La disfonía espasmódica es más frecuente en mujeres y el inicio suele ser en edades medias de la vida, entre los 30 y los 50 años.

Los trastornos de la voz, según algunos estudios y nuestra experiencia en la asociación, pueden afectar mucho al funcionamiento y a la calidad de vida de las personas con distonía laríngea, sobre todo en la esfera laboral, ya que muchas de ellas tienen dificultades o no pueden cumplir con sus responsabilidades laborales a causa de su disfonía. Otras personas confiesan sentir malestar psicosocial y tienen problemas para relacionarse, lo que, en muchos casos provoca depresión, ansiedad y aislamiento, además de inseguridad.

Una socia de Distonía España, Sheila Reinoso, nos confesaba que además de la toxina, cuidar la alimentación, hacer ejercicio físico de forma regular, no aislarse, asistir a terapia para aprender a controlar la ansiedad y conocer a otras personas con su misma patología, a través de la asociación, han contribuido a mejorar su calidad de vida de forma notable.

Desde Distonía España-ALDE apoyamos estas recomendaciones y estamos convencidos de que tratamientos complementarios como la logopedia y la psicología son fundamentales para mejorar los síntomas motores y no motores de esta patología, por eso, aprovechamos este Día Mundial de la Voz para reclamar que estos servicios rehabilitadores tan necesarios sean incluidos en el sistema público de salud para las personas con enfermedades raras como la disfonía espasmódica.

Más información sobre la disfonía espasmódica en el artículo de la Dra. Mª José Catalán ➢



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