Distonía España-ALDE reúne a personas con distonía y familiares en el CREER de Burgos
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), de Burgos, ha acogido del 6 al 8 de marzo, el I Encuentro ALDE para personas con distonía y sus familias organizado por Distonía España-ALDE
El objetivo ha sido crear un espacio de conocimiento, apoyo mutuo y convivencia con un abordaje multidisciplinar de la distonía. La jornada reunió a participantes procedentes de distintos puntos del país, junto a profesionales del ámbito sociosanitario especializados en distonía.
Durante tres días profesionales de la neurología, fisioterapia, trabajo social y psicología desarrollaron charlas informativas y talleres teórico-prácticos para el manejo de la distonía en la vida diaria, los avances en tratamientos y terapias, así como otros recursos disponibles para las personas afectadas y su entorno. Se abordó también la importancia del diagnóstico temprano, la rehabilitación y el acompañamiento psicológico.
Además de las sesiones formativas, el programa incluyó dinámicas grupales y espacios de intercambio de experiencias entre familias, favoreciendo la creación de redes de apoyo y la puesta en común de estrategias para afrontar los retos que plantea la enfermedad. Los participantes destacaron el valor de estos espacios para reducir el aislamiento y compartir vivencias con otras personas en situaciones similares.
Presentación del Encuentro
La presidenta de Distonía España-ALDE, Milagros López Morales fue la encargada de inaugurar el I Encuentro para personas con distonía y familiares 2026 en el CREER de Burgos que se convirtió en el epicentro de personas llegadas desde distintos lugares de nuestra geografía como Asturias, Ibiza, Vizcaya, Guipúzcoa, Álava, Segovia, Valladolid, León, Madrid, Valencia, Cáceres… Agradeció a todos los asistentes su participación en el encuentro al que calificó como una magnífica oportunidad para aprender, conocernos y compartir conocimientos, experiencias y recursos.
Después hizo un recorrido por los 35 años de la asociación desde sus comienzos en 1991, pasando por sus distintas etapas hasta centrarse en su renacer desde 2019 hasta la actualidad. Se centró en los logros más reseñables conseguidos desde entonces como la implementación de los Servicios de Información y Orientación, Trabajo social, Fisioterapia y Psicología, la reforma y adaptación de la sede, la realización del estudio de investigación pionero ”Impacto de la distonía en el entorno laboral”, la creación del Equipo de Voluntariado ALDE y la apertura de las Delegaciones de Castilla y León y País Vasco dirigidas por el tándem M. Carmen Matesanz-Alfonso González y Zoilo Doncel, respectivamente. También habló de los nuevos retos y proyectos por acometer, que dijo solo será posible si seguimos conectad@s por la distonía, para avanzar.
El tratamiento médico y la investigación en distonía
El Dr. Luigi Romano Flores, neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario de Burgos, acompañado de la Dra. María Rodríguez Barcenilla impartieron la charla “Estrategias terapéuticas para las distonías” donde hicieron un repaso general sobre la distonía y su entorno terapéutico actual.
Después de una introducción general sobre los distintos tipos de distonía, el doctor Romano Flores se centró en los tratamientos actuales como la toxina botulínica, los fármacos orales y la estimulación cerebral profunda (DBS).
Respecto al horizonte de la investigación en distonía, dijo que “tecnologías revolucionarias en desarrollo prometen cambiar las reglas del juego en un futuro cercano”, aunque expuso como limitaciones la falta de cerebros y del modelo animal. En cuanto a las terapias en desarrollo citó la terapia génica (CRISPR y RNAi), la estimulación magnética transcraneal (TMS) y las ondas HIFU como la medicina del mañana.
Concluyó poniendo en valor para complementar el tratamiento médico la fisioterapia especializada, los trucos sensoriales y el autocuidado como herramientas no farmacológicas que contribuyen al bienestar diario del paciente.
Las terapias complementarias
La fisioterapeuta neurológica Inés Porta Díaz destacó, durante las tres sesiones de fisioterapia colectiva impartidas, la importancia de hacer ejercicios de movilidad y estiramientos todos los días para mantener los músculos tonificados, por muy alejados que estén de la zona afectada por la distonía. Proporcionó a los asistentes una batería de ejercicios personalizados por tipos de distonía para realizar en casa y ofreció valiosos consejos y adaptaciones para mejorar la vida diaria.
Por su parte Guillermo Báguena, psicólogo sanitario de ALDE, en su charla “Estrategias de regulación emocional” ofreció algunas técnicas cognitivas, conductuales y de relajación para gestionar la intensidad y duración de las emociones y conseguir un mayor equilibrio y bienestar.
También se encargó de impartir junto a la trabajadora social Elena Pulido, los Grupos de Ayuda Mutua, los dos primeros segregados entre pacientes y familiares y un tercero conjunto con aplicación de la técnica del role-playing simulando escenas cotidianas de la vida de las personas con distonía para aprender a identificar emociones, ensayar conductas y reformular pensamientos.
La parte lúdico-recreativa a del encuentro la puso el taller de musicoterapia impartido por la trabajadora social de ALDE que en la que hubo momentos de relajación y entretenimiento.
Conclusiones
Como despedida se realizó una Mesa de debate a la que sumó la vicepresidenta de ALDE, Isabel Criado López, donde los participantes expusieron sus comentarios y propuestas para futuros encuentros y actividades. El acto concluyó con la entrega de diplomas a todos los asistentes.
Clausuró el Encuentro la presidenta de ALDE que subrayó la relevancia de impulsar este tipo de iniciativas, que combinan información especializada, rehabilitación y apoyo emocional, y que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con distonía y de sus familiares y cuidadores.
Este I Encuentro ALDE ha sido posible gracias al patrocinio del Ministerio de Asuntos Sociales, Consumo y Agenda 2030 que ha puesto a nuestra disposición el Centro de Referencia Estatal de personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER)
