ALDE apoya las demandas de las asociaciones de pacientes en la Asamblea de Madrid

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, la Asamblea de Madrid acogió el 18 de marzo el acto institucional autonómico, impulsado por FEDER, para trasladar las principales prioridades del movimiento asociativo madrileño de enfermedades raras, formado por 135 entidades integradas en la Federación Española de Enfermedades Raras

Abrió el acto el presidente de la Asamblea Enrique Osorio que agradeció a FEDER su labor y afirmó su compromiso con las más de 400.000 personas con enfermedades raras que residen en la Comunidad de Madrid. Dijo “Hay que celebrar cada avance, aunque somos conscientes de que aún estamos lejos de la meta”.

Intervino a continuación Celia García Menéndez, directora general de humanización, atención y seguridad del paciente de la Comunidad de Madrid, que hizo un repaso por lo logros conseguidos hasta la fecha y las nuevas metas por acometer como el incremento de patologías hasta 37 en el cribado neonatal en Madrid, las mejoras introducidas en el nuevo Plan de Acción 2026, las derivaciones entre Unidades de niños y adultos, etc. También puso en valor el trabajo de FEDER como intermediador, del personal sanitario de la CAM y de las asociaciones de pacientes por suplir la atención allí donde el sistema sanitario no llega.

A continuación, Ángel García-Bravo, miembro de la Junta Directiva de FEDER, recordó, que solo el 20% de las más de 6.500 enfermedades raras están siendo investigadas y apenas el 6% cuentan con tratamiento. Afirmando que “detrás de cada dato, de cada estrategia hay personas”. En España, 3,5 millones de personas conviven con enfermedades raras, de las cuales 472.500 residen en Madrid.

Las prioridades que trasladó a los miembros de la mesa pasan por impulsar la investigación, garantizar un diagnóstico temprano y en condiciones de equidad, asegurar el acceso efectivo a tratamientos y terapias, reforzar los apoyos sociales y educativos que permitan a cada persona desarrollar su proyecto de vida, fortalecer la colaboración entre sanidad y educación y reconocer el papel de las asociaciones de pacientes, incluyendo una financiación estable que garantice su sostenibilidad.

Después tomaron la palabra las diputadas de los distintos partidos políticos representados en la Asamblea: Belén González Moreno (VOX), Sara Bonmatí (PSOE), Nora San Martin (Más Madrid) y Marta Marbán (Partido Popular).

La representante de VOX repasó algunas de las carencias del actual modelo sanitario como los medicamentos huérfanos, la falta de equidad entre CC.AA y abogó por el historial clínico único y el apoyo a las familias que son las que soportan el peso de estas enfermedades. Concluyó diciendo que “no se trata de gestionar más, sino gestionar mejor”.

Sara Bonmatí comenzó su discurso aludiendo que “es tan importante lo que se hace como lo que no se hace” y enumeró todo lo que no existe en la CAM, como la falta de compromiso, dijo en ese nuevo Plan de Mejora de la Atención a las Personas con ER 2026 o la falta de coordinación entre atención primaria y hospitalaria. Abogó por invertir más en la formación de profesionales y que no debería recaer todo el peso económico en las familias. Sentenciando que hay una falta de recursos de todo tipo, incluidos los económicos en todos los ámbitos.

Nora San Martín, representante de Más Madrid, empatizó de forma especial con las familias por un caso personal y afirmó que “en las enfermedades raras el tiempo no es oro, es vida”, expuso la falta de agilidad médica, empezando por la atención primaria y dijo que la resiliencia de las familias es importante pero no debería ser la única herramienta, y abogó por una financiación estable para las asociaciones de pacientes.

Marta Marbán, por su parte, hizo balance de todos los logros de su partido, como la ampliación a 117 del número de CSURes en la comunidad, las listas de espera más bajas de España, del diagnóstico precoz. Dijo que, en general, se ha avanzado mucho aunque hay que seguir trabajando y “enfocando el futuro con cierta esperanza”.

Las asociaciones de pacientes reivindican acción

Las asociaciones de pacientes han expuesto este año de forma más clara, rotunda e incluso cruda que en otras ocasiones la realidad de las personas con enfermedades raras, que residen en la comunidad de Madrid.

Han reivindicado más acción y menos promesas y reuniones que luego se estancan y no se materializan, mientras algunas personas con enfermedades raras, mueren. “Yo no estoy aquí ya para salir en la foto, estoy aquí porque aún tengo esperanza de que me escuchen” dijo Sara González de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, que denunció la desigualdad en el acceso al diagnóstico genético preimplantacional y reclamó garantizar este derecho para todas las parejas, respetando tanto el derecho a no saber como el derecho a una descendencia sana.

Aldha Pozo, de Síndrome 22q 11 habló de la falta de conexión entre los distintas unidades socio-sanitarias asistenciales madrileñas que definió como un “archipiélago” en medio de cuyas islas los pacientes luchan por no hundirse y salir a flote. Reivindicó también la necesidad de coordinación con el sistema educativo para cuidar la salud emocional de los estudiantes y prevenir el acoso escolar, y solicitó el reconocimiento de las asociaciones de pacientes, como fuente de atención, conocimiento y cuidados, creando recursos para su sostenimiento.

Por su parte el joven Unai de la Asociación Española de Ictiosis reclamó equidad no privilegios para que los productos tópicos que necesitan (geles, cremas, emolientes…) estos pacientes (unos 40 en Madrid) se incluyan en la Cartera de Salud Complementaria cuando los especialistas los recetan y que se dispensen en la Farmacia hospitalaria. “Para nosotros no son cosméticos son productos sanitarios” dijo.

La asociación de enfermedades metabólicas se manifestó en el mismo sentido ya que se encuentra en una situación parecida. Para ellos son ciertos alimentos los que forman parte de su tratamiento, pero tampoco se les reconoce este derecho.

Otra asociación terminó pidiendo unidad entre los distintos partidos para avanzar en enfermedades raras en Madrid.

Clausuró el acto Ángel García-Bravo que intentó canalizar el descontento de las asociaciones. Afirmó que estamos ante un reto de equidad en la Comunidad de Madrid y reafirmó el compromiso de FEDER, junto a su movimiento asociativo, de seguir trabajando para que las demandas expuestas se vean traducidas en avances concretos, medibles y sostenibles en el tiempo.

ALDE el Acto Institucional de Feder en Madrid

Milagros López, presidenta de Distonía España-ALDE asistió al acto y al terminar dialogó con las diputadas de la comisión de sanidad, de los distintos partidos políticos, y les transmitió las necesidades y reivindicaciones de nuestra patología en la Comunidad de Madrid, algunas de las cuales coincidían plenamente con las transmitidas durante el acto como la necesidad de coordinación entre las distintos servicios asistenciales, la formación de profesionales sanitarios, sobre todo en atención primaria, la necesidad de dotación de recursos para el sostenimiento de las asociaciones, etc.

Les hizo entrega del nº4 de nuestra revista Distonía 3.0 “Conocer la distonía” y algunas diputadas de la asamblea escucharon las propuestas de nuestra presidenta y la invitaron a trasladárselas de manera más extensa en una reunión posterior.