La Reina preside el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Un año más Doña Letizia acudió a la llamada de FEDER en una fecha tan señalada que en esta ocasión coincide con el XXV Aniversario de la Organización

La reina preside el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Acompañada por el presidente de Feder, Juan Carrión, el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno y la ministra de Sanidad, Mónica García, junto a otras personalidades, el pasado 5 de marzo se celebró el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Sevilla, ciudad que vio nacer a FEDER hace 25 años, formada por siete asociaciones, y que hoy cuenta con 418 entidades.

Durante su intervención la Reina volvió a mostrar su empatía, apoyo y solidaridad con la causa de las personas con enfermedades raras, y en consonancia con el lema de la campaña 2024 “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”, abogó por la “prevención ligada a investigación, diagnóstico precoz y acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a las diferentes terapias, porque si no identificamos las causas de las patologías raras no podremos prevenirlas”, dijo.

Habló también del reconocimiento de la especialidad de genética clínica para impulsar la medicina personalizada de precisión y de la necesidad de un cribado neonatal homogéneo en todo el territorio nacional.

Doña Letizia reconoció los “25 años de labor incansable de FEDER, también en cada una de vuestras asociaciones, remando todos en la misma dirección para conseguir el máximo apoyo posible: médico, científico, económico y social”, concluyó.

En Distonía España-ALDE como parte de la gran familia FEDER, desde hace veintitrés años, nos sentimos afortunados por haber llegado hasta aquí, pero sabemos que el camino todavía es largo.

La reina preside el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La reina preside el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras


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