RECEPCIÓN A DISTONÍA ESPAÑA-ALDE EN EL AYUNTAMIENTO DE SEGOVIA

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024

La concejala de Asuntos Sociales e Igualdad del Ayuntamiento de Segovia, Azucena Suárez recibe a Distonía España-ALDE en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024

El pasado 29 de febrero fue un día especial para nuestra Asociación porque el Ayuntamiento de Segovia recibía, por primera vez, a una delegación de Distonía España-ALDE encabezada por su presidenta, Milagros López y por tres mujeres con distonía, socias de ALDE, de la provincia de Segovia, Mari Carmen, Gloria y Lydia, para visibilizar la Distonía en el Día Mundial de la Enfermedades Raras.

El acto comenzó con la bienvenida de Azucena Suárez, en representación de toda la corporación municipal, a Distonía España-ALDE, en presencia de RTVE de Castilla y León, expresando el compromiso con su concejalía de seguir trabajando por la igualdad y la plena inclusión de las personas con enfermedades raras y darles mayor visibilidad.

A continuación, intervino Milagros López que agradeció al Ayuntamiento de Segovia y a Azucena Suárez, en particular, esta recepción para dar visibilidad a la Distonía, una enfermedad rara y desconocida que “gracias a eventos como éste, hoy lo será un poco menos”, dijo.

“Desde Distonía España-ALDE hoy queremos unir nuestra voz a la de los 3 millones de personas que hay en España afectadas por alguna de las 6.313 enfermedades raras que hay en el mundo”, comenzó.

A continuación, bajo el slogan de ALDE Por un futuro sin distonía, en consonancia con la campaña de FEDER, (En ER ¿Más vale prevenir que curar?) expresó la necesidad de prevenir la distonía impulsando su investigación, que debido a su complejidad dijo, era poco investigada, salvo en sus formas genéticas.

Abogó también por la necesidad de conseguir un diagnóstico precoz para evitar el deterioro progresivo de la salud y de la calidad de vida de los pacientes, mientras la enfermedad avanza. Así como la necesidad de equidad en el acceso al diagnóstico y a los tratamientos en todo el territorio nacional.

Algo que sería posible en distonía si se aumentasen los Centros de Referencia Nacional (CESUR) en Enfermedades Raras que cursan con Trastornos del Movimiento en nuestro país: solo hay 6 actualmente (tres en Madrid, uno en Barcelona, bicéfalo, uno en Valencia y otro en Sevilla) y se necesitan muchos más, dijo, “¿Y por qué no un CSUR en la Comunidad de Castilla y León?”, concluyó.

Aludió también a la distonía como parte de ese 85% de enfermedades raras crónicas que no tienen cura, aunque dijo que mejora mucho con la neurorrehabilitación y la atención emocional, terapias privadas que no todas las familias se pueden permitir.

Así mismo, expuso que la distonía ocasiona grados de discapacidad que oscilan entre el 33% y el 65%, y en algunos casos, superior. En este sentido abogó por la necesidad de un tratamiento integral y multidisciplinar de la distonía (clínico, rehabilitador y psicológico) incluido en el sistema público de salud con un doble beneficio: mejorar la salud física y emocional del paciente y reducir la discapacidad.

Finalmente recalcó la importante labor que realizan las asociaciones de pacientes, como Distonía España-ALDE (creada en 1991), en su tarea de informar, atender y ayudar a las personas y a sus familias, “llegando, a veces, donde las administraciones no llegan”. E hizo un llamamiento a las administraciones públicas para que se hagan eco de sus propuestas y necesidades e implementen medidas para ponerlas en práctica.

Azucena Suárez agradeció las palabras de la presidenta de ALDE y dijo compartir plenamente algunas de ellas, como la necesidad de impulsar la investigación para conseguir un diagnóstico precoz en las enfermedades raras y también que para ella y su corporación lo más importante es trabajar por y para las personas.

El acto finalizó con la entrega de materiales de sensibilización e información elaborados por Distonía España-ALDE (libros sobre distonía, folletos informativos, sobre las actividades y servicios que presta la asociación, junto a varios números y ejemplares de la revista Distonía 3.0, la única publicación analógica en España especializada en Distonía).

RTVE de Castilla y León se hizo eco del acto con un pequeño reportaje que apareció ese mismo día en la Televisión Pública Regional de Castilla y León.

Recepción a Distonía España-ALDE en el Ayuntamiento de Segovia

Milagros López entregó a Azucena Suárez la revista Distonía 3.0, única publicación analógica en España dedicada a la difusión de la distonía

Recepción a Distonía España-ALDE en el Ayuntamiento de Segovia

Lydia Masedo, Mari Carmen Matezanz, Milagros López y Gloría Llorente con Azucena Suárez, concejala de Asuntos Sociales e Igualdad del Ayuntamiento de Segovia

Recepción a Distonía España-ALDE en el Ayuntamiento de Segovia

Azucena Suárez, concejala de Asuntos Sociales e Igualdad conversa con Milagros López, presidenta de ALDE



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