Presentación de la campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
ALDE junto a FEDER
FEDER presenta su empática campaña bajo el lema PERSONAS
Este año la campaña de FEDER pone el foco en los más de tres millones de ‘pERsonas‘ que conviven en España con una enfermedad rara, y reclama para ellas y sus familias un protagonismo especial.
La presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025 tuvo lugar el miércoles 19 de febrero en Madrid. Intervinieron en el acto, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Isabel Motero, directora de FEDER, César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia y Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, que intervino a través de un vídeo.
Abrió el acto Juan Carrión dando las gracias a todas las personas asistentes, patrocinadores, medios de comunicación, Fundación Once por la acogida en sus instalaciones y a las 422 entidades que forman la gran familia FEDER en la actualidad, algunas de las cuales como ALDE estaban presentes allí.
El presidente de Feder ha recordado la importancia de que la OMS adopte una resolución específica sobre enfermedades raras en 2025 para avanzar en su reconocimiento y garantizar una cobertura universal y reivindicó la marca España, que va a coliderar con Egipto esta reivindicación.
Isabel Motero, por su parte ha enfatizado el impacto social y emocional que supone convivir con una enfermedad rara: El diagnóstico es un laberinto lleno de incertidumbre. Pero detrás de cada cifra, de cada enfermedad, hay personas y familias que necesitan apoyo y soluciones reales.
En una exposición clara y empática, Carrión y Motero hicieron un recorrido por todos los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras, entre ellos:
– La discriminación en el entorno social, educativo y laboral. Porque el 40% de los niños con ER han sentido discriminación y estigma y el 34% de los adultos encuentran dificultades para acceder al entorno laboral… por eso es necesario dijo Carrión poner el foco en la Salud mental.
– Investigación insuficiente. Solo el 20% de las enfermedades raras son investigadas, y según datos del Instituto Nacional de Estadística, España dedica solo el 1,49% del PIB a I+D+I, muy lejos del 3% de Suecia y de otros países europeos. Propuso el presidente de Feder incrementar la inversión pública y fomentar la inversión privada con incentivos fiscales para las empresas.
– Dificultad en el acceso al diagnóstico. El tiempo medio de espera en España para obtener un diagnóstico es de 6 años y en algunas ER incluso superior, con la repercusión que eso conlleva, ya que un 36% de las personas con diagnóstico tardío han necesitado atención psicológica en algún momento. Feder propone la necesidad de establecer programas especializados para acelerar el diagnóstico y conseguir la equidad en todo el territorio nacional impulsando una Ley de cribado que garantice el equilibrio entre comunidades, que en la actualidad oscila de las 50 ER que incluye Galicia a las 18 de Asturias.
– Acceso desigual a tratamientos y terapias. Solo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento y de los 148 medicamentos huérfanos autorizados solo 85 son financiados por el Sistema Nacional de Salud. Juan Carrión solicitó disminuir el tiempo de acceso a los medicamentos huérfanos (en 2023 era de 34 meses, en 2024 se redujo a 22 meses) y garantizar la equidad en el acceso porque incluso a veces hay diferencias dentro de una misma comunidad, dijo Carrión. Y por supuesto abogó por la atención integral con acceso a terapias como la fisioterapia, la logopedia y la terapia ocupacional para personas con enfermedades raras.
En cuanto a los representantes de la administración pública, Javier Padilla, que ha reafirmado el apoyo del Ministerio de Sanidad a las personas con enfermedades raras y ha destacado que España lidera, junto con Egipto, la promoción de una resolución sobre enfermedades raras en la OMS, un hito clave para el reconocimiento global de estas patologías. Y afirmó estar trabajando desde el Ministerio en una resolución que avance en el reconocimiento de las ER dentro de un marco de cobertura sanitaria universal.
Por su parte César Hernández, sensibilizado con las necesidades expuestas, ha destacado la importancia de abordar todo lo que excede de la atención sanitaria, incluyendo el cuidado de las personas y de quienes las cuidan, así como su entorno educativo y social. Además, ha remarcado la necesidad de acompañamiento una vez que se ha obtenido el diagnóstico: No todo es medicamento. Hay que escuchar a las personas y dedicar recursos a entender sus necesidades reales. Y también ha reafirmado su compromiso en mejorar el acceso a información fiable y convertir a España en un referente en acceso a medicamentos. Finalmente, ha hecho un llamamiento a la sociedad para involucrarse en la resolución de los problemas de las personas con enfermedades raras y reconocer el valor de las asociaciones.
FEDER ha concluido su presentación destacando la importancia de la colaboración entre administraciones, investigadores, profesionales sanitarios y la sociedad para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras.
Esta también es la campaña de las ‘pERsonas’ con distonía
La presidenta de ALDE, Milagros López, estuvo presente en el acto porque Distonía España-ALDE, como parte de la gran familia FEDER, es parte activa y comprometida con sus postulados, demandas y reivindicaciones.
De esos tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad rara, más de 20.000, son personas con distonía, una enfermedad rara y poco conocida que necesita ser mejor valorada en los procesos de reconocimiento del grado de discapacidad, que necesita más investigación para conocer sus causas, acceso a tratamientos más eficaces y a terapias rehabilitadoras que mejoren sus síntomas y en general una mayor visibilidad social.
