DISTONÍA ESPAÑA-ALDE INAUGURA EN BILBAO SU NUEVA DELEGACIÓN EN EL PAÍS VASCO

Profesionales sanitarios y sociosanitarios, administraciones y pacientes se comprometen a trabajar unidos por la distonía

Mesa inaugural (arriba): Zoilo Doncel, Milagros López y Álvaro Pérez
Mesa de debate (abajo): Iker Peregrina, Dra. Begoña Huete, Dr. Fernando Velasco y Elena Pulido

Mesa inaugural

Comenzó el acto con la bienvenida de la presidenta de ALDE, Milagros López, que dió las gracias a todos los presentes y especialmente a la ONCE y al Ayuntamiento de Bilbao por acogerles en su sede y en su ciudad, respectivamente. A continuación, explicó las razones para abrir una delegación de distonía en el País Vasco y habló de la necesidad de visibilidad y atención que necesita nuestro colectivo por parte de la sociedad y de las administraciones.

Intervino a continuación Álvaro Pérez, concejal delegado del Área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao que se mostró muy empático con nuestro proyecto, y dijo no conocer la distonía hasta entrar en contacto con nuestra asociación. Por eso afirmó la necesidad de crear esta delegación, seguro que marcaría un antes y un después en el país vasco, porque acercar la asociación al entorno de los pacientes puede hacer la enfermedad más llevadera. “Estáis dando un paso muy importante, en inclusión y en apoyo a las personas con distonía en nuestra comunidad pero también para sensibilizar a la población y que empaticen con ellas” dijo, conocedor de las dificultades que sufren las personas y las asociaciones de enfermedades raras para acceder a medios y recursos.

“Nosotros como ayuntamiento y mi área, concretamente, estamos muy comprometidos en apoyar iniciativas como ésta que no solo ayudan a visibilizar la enfermedad sino que también brindan a las personas herramientas necesarias para llevar a cabo una vida más digna y plena”.

Por su parte, Zoílo Doncel, director de la nueva delegación, se centró en sus principales líneas de trabajo a seguir. La primera, el acercamiento de la asociación a los pacientes. La segunda crear un censo de personas con distonía en el país vasco contando con el apoyo de los profesionales sanitarios y las administraciones y tercera hacer al colectivo más fuertes través del asociacionismo, luchando juntos para conseguir fines comunes, y no de forma individual. Apeló a todos los presentes a sumarse a la causa.

La voz de los profesionales

A continuación, el Dr. Velasco Juanes (Neurólogo. Unidad de Trastornos del Movimiento. Hospital U. de Cruces. Profesor de Neurología de la EHU/UPV y Deusto) expuso el origen de la distonía, sus características, tipos y tratamientos de forma general, en su ponencia “Distonía: conociendo la enfermedad. Una mirada informativa para pacientes y familiares”.

Hizo un recorrido por el origen de la distonía y de la toxina botulínica, su especialidad. Y puso especial interés en los nuevos proyectos de investigación en distonía que se están llevando a cabo: “Hoy en día, la investigación se centra en comprender mejor los mecanismos moleculares y celulares de la distonía, así como en desarrollar terapias génicas y tratamientos personalizados. Los estudios de neuroimagen y de genómica están proporcionando nuevas perspectivas sobre la fisiopatología de la distonía” concluyó para transmitir a los pacientes que encaren el futuro con esperanza.

Elena Pulido, trabajadora social de ALDE, en “Comprometidos con la distonía. Servicios y Actividades de ALDE” razonó la necesidad de una asociación de pacientes como ALDE y expuso todos los recursos que ofrece a pacientes de toda España a través de las nuevas tecnologías y de la importancia de asociarse para encontrar un faro guía para orientarse en la lucha contra la enfermedad, encontrar apoyos y reclamar derechos.

Iker Peregrina (Neuropsicólogo experto en educación y docente en la EHU/EPV) en su ponencia “Vivir con distonía. Estrategias emocionales y sociales para pacientes y cuidadores” expuso de forma sucinta los distintos aspectos psicoemocionales que pueden impactar en la salud psicológica y emocional de las personas con distonía, empezando por el propio paciente, su familia, cuidador, neurólogo que le trata y otros entornos como el social, educativo, laboral, etc.

La voz de los pacientes

En este apartado intervinieron dos mujeres luchadoras. Mari Carmen que contó como la aparición de la distonía cervical en su vida se la cambió para siempre, a nivel social, laboral y emocional, aunque gracias a su familia y a ALDE hoy se siente recuperada y dispuesta a ayudar a los demás. Y Rosa, que acudía para reclamar para su hijo Iván la intervención con Estimulación Cerebral Profunda (Deep Brain Stimulation) en el Hospital U. de Cruces, donde le suspendieron la operación hace dos meses sine die por falta de instrumental quirúrgico y está cansada de esperar.

Mesa de debate

Finalizó el acto con una mesa de debate formada por los ponentes anteriores más la Dra. Begoña Huete Antón (Neuróloga del Hospital Universitario de Basurto) especialista en el tratamiento de la distonía desde hace más de veinte años, que se sumó a la causa de colaborar con la asociación en el País Vasco.

Los pacientes expusieron algunas deficiencias detectadas en la atención a las personas con distonía, especialmente el espaciamiento de las consultas y de las infiltraciones de toxina en distintos hospitales del País Vasco. Por su parte los neurólogos presentes afirmaron estar sobrecargados en sus respectivos hospitales, pero seguir atendiendo a sus pacientes regularmente.

Ainhoa Eguren, gerente del COP de Bizkaia intervino de forma breve para ratificar el Convenio de colaboración firmado con ALDE en enero de 2025 y avanzar próximas actividades conjuntas.

Clausuró el acto la presidenta de ALDE a las 20:00 horas tras una intensa y fructífera jornada.

Organiza:
Distonía España-ALDE y Distonía País Vasco-ALDE. Patrocina el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Colaboran: D.T. de la ONCE en el País Vasco, Ayuntamiento de Bilbao y Colegio de Psicología de Bizkaia.