FEDER presenta la Campaña por el Día Mundial de las EERR 2023
Distonía España-ALDE asiste a la presentación de la Campaña 2023 que bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” aboga por frenar los retrasos en el diagnóstico que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes
Juan Carrión, Presidente de FEDER e Isabel Motero, Directora General, han presentado este año la campaña en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras en Madrid, con presencia de la familia que este año es la protagonista del cartel anunciador de la campaña.
Se calcula que de los tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad rara, la mitad han tenido un retraso en el diagnóstico. FEDER ha podido constatar que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.
El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y ante esta realidad la campaña de este año forma parte de una campaña global para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades.
El retraso o ausencia de diagnóstico supone graves consecuencias para el paciente y su familia tanto en el ámbito clínico, con tratamientos, a veces, inadecuados que agravan la enfermedad, como de tipo psicosocial con empeoramiento global -según dijo Isabel Motero- de la calidad de vida con secuelas emocionales, familiares y laborales que repercuten en la economía familiar como consecuencia del peregrinaje médico a que se ven sometidas estas personas.
A través de la Declaración Institucional presentada con motivo de esta campaña FEDER pretende impulsar medidas que garanticen el acceso en igualdad de condiciones a pruebas de diagnóstico en todo el territorio nacional, garantizando así la equidad en todas las comunidades autónomas, porque “hay comunidades que incluyen hasta 40 patologías, mientras que hay otras comunidades que tan sólo detectan 8 patologías”, dijo Juan Carrión.
En esta Declaración, FEDER propone quince medidas concretas para paliar esta realidad. Entre ellas, el reconocimiento de la especialidad de genética en España, el respaldo a la medicina personalizada, el reconocimiento de las necesidades especiales de las personas sin diagnóstico, seguir avanzando en el campo de la Medicina de precisión, impulsar la investigación en España, etc.
El presidente de FEDER cree que la presidencia española de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023 puede ser clave para conseguir impulsar planes y estrategias nacionales y europeas que vehiculen medidas imprescindibles.
Distonía España-ALDE, como parte de la gran familia FEDER se une a esta campaña porque también las personas con Distonía en nuestro país son infradiagnosticadas o mal diagnosticadas al menos en un 40% de los casos, según la SEN.
ALDE con su campaña de sensibilización en este Día Mundial “Descubre la Distonía” quiere hacer visible esta patología con actividades de divulgación y talleres que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con distonía y otras enfermedades raras neurológicas.
