Dos españolas en Dystonia News Summer 2023
Dystonia Europe en su Newsletter Summer 2023 ofrece el testimonio de dos mujeres españolas con distonía: una desde su trabajo como voluntaria en una Asociación de pacientes y la otra desde su experiencia personal de la maternidad
En la Sección HELLO THERE (página 19), Milagros ofrece una semblanza sobre sus aficiones y motivaciones cotidianas, además de su historia de colaboración con la Asociación a lo largo de los años, desde su etapa como socia pasiva a su implicación como voluntaria en la directiva. En la actualidad, como presidenta de Distonía España-ALDE, destaca la necesaria e importante labor que realizan las Asociaciones.
“Las Asociaciones de pacientes somos la cadena de transmisión de las necesidades del paciente con las administraciones públicas, los profesionales de la salud, las empresas farmacéuticas, los medios de comunicación… Nuestra función es fundamental para dar voz y visibilidad al colectivo, establecer relaciones entre pacientes, impulsar la investigación, promover la acción social y la reivindicación de derechos…”
También destaca la gran satisfacción personal que le produce poner sus conocimientos y experiencia al servicio de las personas con distonía. “Especialmente, deseo ayudar a las personas recién diagnosticadas en el difícil proceso de aceptación de la enfermedad y ofrecerles empatía y esperanza”.
La sección MY DYSTONIA STORY (pág.20) nos acerca a la historia de Raquel, una joven española, que vive en Italia desde hace dieciocho años. Fue diagnosticada de distonía cervical en 2013, y en 2022 fue madre con más de cuarenta años. Conocer su experiencia es muy importante para aquellas mujeres con distonía que se plantean la maternidad.
“Deseaba ser madre, pero tenía miedo de que mi distonía empeorara porque las inyecciones de toxina botulínica durante el embarazo no están recomendadas. No hay mucha información sobre la distonía y el embarazo, así que me sentí perdida y sola.”
Sin embargo, aconsejada por los profesionales adecuados, Raquel consiguió sacar adelante su embarazo y su parto de forma natural, amamantar a su hija durante cuatro meses y después volver a su rutina de inyecciones con toxina botulínica sin que su distonía sufriera cambios.
“La experiencia de la maternidad me enseñó que a pesar de la distonía podemos lograr casi todo, aunque de una manera diferente y con algunas limitaciones”.
Las reseñas completas en el PDF de Dystonia News Summer|2 (en inglés) ➤
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