Distonía España-ALDE interviene en la Asamblea de Madrid
La voz de los pacientes de Distonía se escucha en la Asamblea de Madrid
El viernes 10 de marzo en el Acto Institucional que FEDER organiza cada año en el marco de la campaña por el Día Mundial de las EERR, con la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Diputados de la Comunidad de Madrid, se ha dado voz, en esta ocasión a Distonía España-ALDE entre otras asociaciones que acudieron al acto.
Milagros López, presidenta de Distonía España-ALDE y paciente de distonía fue la encargada de exponer ante los representantes de los distintos grupos parlamentarios las necesidades de nuestro colectivo.
La presidenta de ALDE después de hacer una introducción sobre la patología de la distonía, síntomas asociados, incapacidad que provoca, etc., centró su exposición en la atención que reciben los pacientes de distonía en las tres Unidades especializadas (CSUR) en EE RR con Trastornos del Movimiento que hay en la Comunidad de Madrid, a las cuales llegan los pacientes de toda España que lo soliciten para tener acceso a un diagnóstico y a un tratamiento personalizado. Incidió en la falta de equidad entre comunidades respecto a estos servicios e hizo hincapié en la necesidad de interconexión entre estas tres Unidades si redunda en beneficio de los pacientes. Sobre todo, solicitó que la Comunidad de Madrid se implique también en su funcionamiento,” porque están muy saturadas -dijo- y se sostienen con recursos propios y personas voluntarias”.
Transmitió a los distintos grupos políticos que la atención actual que se presta en estas Unidades, según los propios pacientes, es insuficiente (apenas se realizan pruebas complementarias, se hacen diagnósticos apresurados, las consultas son cada vez más cortas, el seguimiento escaso o nulo, el trato menos personalizado…), agravándose la situación en los pacientes infantiles, e incidiendo en que, sin recursos, de todo tipo, la interconexión no sería suficiente.
Acabó su intervención expresando la necesidad de escucha que necesitan las personas con distonía y los neurólog@s que les tratan y solicitó una mesa de distonía similar a la que existe para otros Trastornos del Movimiento.
Previamente a la intervención de la presidenta de ALDE y otras dos asociaciones de enfermedades poco frecuentes, el acto había sido inaugurado por la presidenta de la Asamblea de Madrid, Eugenia Carballedo, que se congratuló de reunirse con el colectivo de las asociaciones de enfermedades raras un año más y dijo sentirse muy sensibilizada con su labor.
A continuación, intervino Daniel de Vicente, miembro de la junta Directiva de FEDER, en representación de la entidad. Este año la campaña del Día Mundial se centraba en el acceso temprano al diagnóstico y al tratamiento en equidad. Sobre este tema De Vicente incidió en la necesidad de reducir el tiempo de espera en el acceso al diagnóstico, de las personas con enfermedades raras, que en la actualidad se sitúa en torno a cuatro años de media. Habló de la necesidad de implementar planes y estrategias que actualicen las políticas en materia de EE RR e incidió en el II Plan de Mejora de Atención sanitaria para personas con enfermedades poco frecuentes que se está actualizando en estos momentos con la CAM y que es un ejemplo para otras comunidades.
Después, la presidenta dio la palabra a los portavoces de la Comisión de Sanidad de los distintos grupos parlamentarios representados en la Cámara. Intervino en primer lugar Vanessa Lillo (Unidas Podemos), que habló de la responsabilidad de la Asamblea de visibilizar las enfermedades poco frecuentes y de aprovechar las resoluciones históricas de la UE para implementarlas en nuestro país. Siguió la intervención de Gádor Pilar Joya (Vox), que resaltaba la importancia de crear Unidades multidisciplinares y la necesidad de interconexión entre centros asistenciales. Por su parte, Jesús Celada (PSOE) reivindicaba el aspecto social en la atención a personas con enfermedades raras y abogó por la necesidad de una Ley de políticas de discapacidad y atención temprana que blinde los derechos sociosanitarios de estas personas.
María Pastor (Mas Madrid) puso en valor el sistema público de salud y anunció que en breve podrán en marcha una iniciativa vinculada con la investigación en la que las EERR tendrán una gran importancia. Cerró la ronda la representante del Partido Popular, Marta Marbán que puso en valor todas las iniciativas y proyectos que su partido ha implementado en la CAM, reconociendo que hay que mejorar el acceso de los datos del Registro de EERR de Madrid (SIERMAS) de los profesionales sanitarios entre otras medidas.
La voluntad de todos los grupos fue muy positiva y de sensibilización con la problemática y necesidades de las asociaciones que acudieron al acto y que durante la ronda de intervención hicieron visibles sus propuestas. Jesús Celada, representante del grupo socialista, dijo que en realidad se debería invertir el protocolo de estos actos y ser las asociaciones de pacientes las primeras en intervenir, porque dijo que ellos están ahí, no para hacer discursos, sino para escuchar. El resto de representantes aplaudió esta iniciativa para próximos encuentros.
