La Asociación Distonía España-ALDE en RTVE1

La recuperación de Jordi Roca dispara el interés mediático por la distonía

“Queridos, no soy de compartir mis problemas, pero quiero contaros que desde hace más de 7 meses sufro una severa afonía que me impide hablar con normalidad, se relaciona con una distonía cervical que padezco desde hace años. De todo ello espero estar mejor dentro de muy poco para seguir cantando rancheras y contando lo que hacemos en los congresos de cocina. Lo digo más que nada para que no me sigan ofreciendo própolis, ni caramelos de eucalipto ni infusiones de miel y limón”.

La distonía cervical afecta a los músculos de la cabeza y del cuello pero puede extenderse a otras zonas contiguas como, en este caso, las cuerdas vocales provocando una afonía que se denomina distonía laríngea o disfonía espasmódica. Dentro de esta, la de Jordi Roca es la denominada de abducción (cuerdas vocales forzadamente separadas) que da lugar a una voz en forma de susurro. Tanto la distonía cervical como la laríngea se tratan con toxina botulínica, pero ésta no es efectiva en todos los casos.

El proceso de rehabilitación, según ha contado a varios medios, ha sido largo y no exento de momentos duros en los que gracias al apoyo de la familia, compañeros y amigos ha conseguido remontar. Tener un trabajo que le apasiona también ha ayudado, comentaba.

Pero lo que más desean saber los pacientes con distonía es qué técnicas de rehabilitación ha utilizado. Él ha comentado que ha hecho un poco de todo. Lo primero no obsesionarse, y a continuación reeducación vocal, ejercicios respiratorios, meditación… Muchas personas pensarán que también ellas hacen un poco de todo y no les funciona tan bien, pero es que los factores que pueden influir en la recuperación son muchos, variados y diferentes en cada persona.

No hay un método de rehabilitación infalible. La fisioterapia, la logopedia, la psicología… son algunas de las terapias complementarias que ayudan, como también el yoga, el mindfulness, etc. En realidad, al no haber un tratamiento curativo específico muchos expertos recomiendan un abordaje integral. Tener una actitud positiva también suma.

La mejoría de Jordi Roca ha disparado en los medios de comunicación de nuestro país el interés por conocer un poco más sobre este trastorno del movimiento que afecta aproximadamente a 16 de cada 100.000 habitantes. TVE también se hacía eco de la noticia y para conocer de primera mano qué es la distonía y cómo afecta a las personas que conviven con ella cada día, la cadena pública se acercó a la sede de nuestra Asociación en Madrid para entrevistar a Milagros López, presidenta de Distonía España-ALDE.

Media hora de conversación sobre distonía, servicios y actividades que realiza la Asociación desde 1991 para ayudar a las personas con distonía, que se concentraron después en menos de un minuto de reportaje ofrecido en el Telediario de RTVE1 que sólo recogió el caso personal de Milagros, paciente con distonía desde hace treinta años que perdió su trabajo como profesora, precisamente porque no podía hablar.

Acaparar un minuto de televisión en horario de máxima audiencia, con la palabra DISTONÍA, de fondo tras la presentadora en tamaño gigante, fue para nosotros un lujo que agradecemos a Jordi Roca por compartir su mejoría con el público, y a RTVE también, a la que animamos a que nos dedique un reportaje específico un poquito más extenso en el que la sociedad pueda conocer esta patología más en profundidad y la labor que realizamos las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, como la distonía, por mejorar la vida de los pacientes y sus familias.