Campaña ALDE Día Mundial de las EERR 2024
Por un futuro SIN DISTONÍA
Distonía España-ALDE pone en marcha su Campaña de difusión y sensibilización Por un futuro sin distonía en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024 que se celebra el próximo 29 de febrero.
Con motivo de esta celebración global Distonía España-ALDE realizará varias actividades destinadas a hacer más visible la distonía, como enfermedad rara y poco conocida para sensibilizar a la sociedad sobre esta patología, impulsar la investigación y ofrecer información sobre algunos de sus tratamientos.
Programa de actividades
11 de marzo – 11:00 h.
Webinario · Coloquio
“Estimulación Cerebral Profunda. Un tratamiento en auge para la distonía”
Dr. Javier R. Pérez Sánchez
Coordinador del grupo de Distonías de la ERN-RND (European Reference Network-Rare Neurological Diseases)
Unidad de Trastornos del Movimiento, CSUR, ERN-RND
Hospital General U. Gregorio Marañón. Madrid
Objetivo: Informar a los pacientes con distonía sobre todo lo relativo a la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda (DBS, por sus siglas en inglés) y resolver las dudas planteadas por los participantes sobre la intervención.
28 de febrero – 19:00 h.
Webinario · Encuentro para pacientes con distonía
“Antes y después de la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda”
Presenta: Milagros López – Presidenta de ALDE
Modera: Elena Pulido -Trabajadora social de ALDE
Objetivo: Poner en contacto a personas con diferentes tipos de distonía, intervenidas de Estimulación Cerebral Profunda (DBS, por sus siglas en inglés) con otras que desean saber en qué consiste la operación para intercambiar información, experiencias e inquietudes.
28 de febrero – 18:00 h.
Entrevista
¿Quieres saber más sobre distonía?
Dra. Mª José Martí
Directora Grupo de Investigación EP y otros Trastornos Neurodegenerativos del Movimiento
IDIBAPS (Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer). Hospital Cliníc. Barcelona
Entrevistada por: Rosa Alarcón Montañés
Modalidad: TikTok ➢
Objetivo: Ofrecer información experta sobre la distonía, prevención, tratamientos y avances de mano de una de las neurólogas investigadoras pioneras en España en el conocimiento y difusión de la distonía.
29 de febrero – 10:30 h.
Mesa informativa en San Martín de la Vega
Lugar: Rotonda de las Mujeres Jornaleras (situada en la Avenida Doctor Manuel Jarabo) San Martín de la Vega (Madrid)
Con la colaboración de: Ayuntamiento de San Martín de la Vega
Objetivo: Informar, visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre la distonía en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
29 de febrero
Iluminación de edificios públicos en municipios españoles
Municipios participantes a instancias de Distonía España-ALDE:
- L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Iluminará la fachada del Ayuntamiento
- La Guardia (Toledo). Iluminará la fachada del Ayuntamiento
Horario: noche del 29 de febrero al 1 de marzo de 2024
Colores: morado y/o verde (corporativos de FEDER)
Con la colaboración del Ayuntamiento de L’Hospitalet de Llobregat y del Ayuntamiento de La Guardia.
Objetivo: colaborar con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en esta iniciativa de sensibilización global sobre las enfermedades minoritarias, incluida la distonía, que afectan en nuestro país a tres millones de personas.
3 de marzo – 18:30 h.
Stand informativo en Leganés por el Día Mundial de las ER
Lugar: Estadio Municipal Butarque. Calle Arquitectura s/n, 28918 Leganés (Madrid).
Horario: 18:30 a 21:00 h. Antes del partido CD Leganés – SD Eibar
Con la colaboración de la Fundación C.D. Leganés
Objetivo: Informar y sensibilizar a la sociedad sobre la distonía y colaborar con FEDER en la visibilización de las enfermedades raras por el Día Mundial de las ER 2024.
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