15 Noviembre · Día europeo de la Distonía

Hoy celebramos en ALDE el Día Europeo de la Distonía, ese trastorno neuromuscular que padecemos en España más de 20.000 personas, según la Sociedad Nacional de Neurología (SEN), de las cuales, se cree que aproximadamente la mitad son de origen genético (distonía primaria) y la otra mitad son distonías secundarias, es decir que aparecen asociadas a otras causas. Esta misma fuente estima que más del 40% de los pacientes que padecen distonía tienen un diagnóstico erróneo.

Para corregir factores como éste es necesario asignar más recursos a la investigación (España solo destina el 1,19% del PIB a este fin) y difundir el conocimiento de la enfermedad en todas las capas de la sociedad, y especialmente en los centros de atención primaria, donde muchos profesionales se encuentran con patologías distónicas en fases tempranas que no son capaces de reconocer, según nos confesaba recientemente un especialista.

La Distonía existe y que es necesaria la colaboración de todos los sectores implicados (científico, sanitario, asociativo, político… ) y de la ciudadanía, en general, para conseguir que todos los afectados puedan disponer de un diagnóstico certero y una calidad de vida digna.

Para sumarse a la celebración de este Día Europeo ALDE celebrará el próximo sábado 23 de noviembre la XXIII JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR EN ESPAÑA con la colaboración de Laboratorios Merz, la Fundación Once y el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.