Carta para ALDE de paciente con distonía de torsión

Con fecha 30 de septiembre de 2019 recibíamos en la Asociación ALDE el testimonio de Fernando Hernández – primer positivo detectado en Valencia de la mutación del gen responsable de la Distonía de torsión, allá por 2004, según él mismo nos cuenta – que quería compartir con nosotros su experiencia y nos pedía reflexión y generosidad para difundir su mensaje, un mensaje que a todos nos afecta e interesa.

Reproducimos literalmente su carta:

Amigos de ALDE España:

Padezco distonía de torsión generalizada desde que tenía 9-10 años y a día de hoy tengo 55. Han sido 45 años de lucha, de dificultad, de renuncias y de todo lo que conlleva una enfermedad como la que defendéis en la asociación. Pero no todo ha sido malo. Con mucho esfuerzo, tesón y generosidad de mi entorno, conseguí acceder a formación superior, un máster, idiomas, un buen trabajo en una multinacional farmacéutica, un matrimonio sólido y un hijo afortunadamente asintomático y, gracias a Dios, no portador de la (mi) mutación del gen dyt1, según hemos sabido recientemente.

Actualmente padezco de un 68% de discapacidad pero me las apaño lo mejor posible. Soy valenciano y vivo el día a día con una esposa que padece Esclerosis múltiple. No es fácil pero nos las apañamos a base de cuidarnos el uno al otro y gestionar nuestras energías lo mejor que podemos.

Y ése sería yo a grandes rasgos. Bueno, me falta decir algo muy importante que es además la que me trae aquí: soy donante de cerebro en el Biobanco del Hospital La Fe de Valencia, si bien antes lo era del Banco de tejidos para la investigación neurológica de la Universidad Complutense de Madrid, exactamente desde el año 2005.

Habiendo hablado sobre la importancia de la donación de cerebros, especialmente de aquéllos que llevan asociada alguna patología como la nuestra, con los responsables del Biobanco de cerebros y del Área de genética La Fe, me convencí de un paso a dar con firmeza si deseamos un futuro mejor y más digno para quienes tendrán que padecer los síntomas que acarrean enfermedades raras como la nuestra. Es trascendental.

Por mucho empeño que puedan poner los investigadores a quienes podemos ayudar a través de la donación de tejidos cuando abandonamos este mundo, la realidad es que trabajan bajo dotaciones económicas, y de personal especializado, bastante precarios. Como pacientes raros o, mejor, «especiales», somos una minoría y debemos de ser conscientes de ello, pero tampoco somos tan pocos como para no plantearnos ayudar en algo tan ético, generoso y especialmente positivo para las generaciones que nos han de seguir.

Si existe una fuerza que puede sensibilizar, no sólo a ese ejercicio de generosidad, sino además a quiénes deben tomarnos en consideración, ésa es la fuerza de los pacientes.

Y ese poder, esa fuerza, se puede ejercer de muchas maneras: a nivel grupal cómo puede ser desde las asociaciones, pero también a nivel individual, con el hecho tan sencillo de conocer que, al igual que en Valencia disponemos del Biobanco de cerebros del Hospital La Fe, deben existir más a nivel nacional, y qué, más allá de los medios de los que dispongan, están ávidos de recibir todos aquellos cerebros cuyo estudio post mortem permita avanzar en las claves de nuestras respectivas afecciones distónicas, ya sean focales o generalizadas, al igual que con otras patologías neurológicas más o menos raras.

Ignoro lo que se puede hacer desde ALDE, pero el mejor camino para afrontar el futuro de aquellos descendientes que quizás no tengan que padecer la enfermedad o lo hagan desde unas condiciones mucho más propicias: la investigación, especialmente sobre nuestros cerebros.

Desde la libertad y principios de cada cual pediría una reflexión a todos aquéllos que podemos ayudar en este sentido. Este es el teléfono del Biobanco de La Fe de Valencia: 96 124 66 81, donde yo soy donante de cerebro. Gente maravillosa que necesita de nosotros (y donde pueden informaros si lo queréis) de igual forma que nosotros necesitamos de ellos, con la única diferencia de que el beneficio finalmente recaerá, sobre todo, en los nuestros. Tengamos esto en cuenta, por favor.

He creído que mi obligación moral era escribiros.

Muchas gracias por vuestro tiempo y, especialmente por vuestra labor.

Fernando Hernández