ALDE junto a FEDER en la presentación de la campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras
FEDER incide en la importancia de garantizar la equidad social y sanitaria “Porque cada pERsona importa”
La presentación de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 tuvo lugar el jueves 19 de febrero en Madrid. Intervinieron en el acto, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Isabel Motero, directora de FEDER y María Fernández, Subdirectora General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad.
Por segundo año consecutivo FEDER pone el foco en las “pERsonas” que conviven en España con una enfermedad rara, y que ya superan los 3,4 millones, pero también en sus familias, cuidadores, médicos, rehabilitadores, investigadores, asociaciones de pacientes…y reclama para todas ellas un protagonismo especial.
Isabel Motero hizo un ejercicio de visibilidad para sensibilizar a todos los presentes con la situación de las personas con enfermedades raras. “Importamos cuando sabemos que somos vistos” dijo. Y continuó “Lo raro no son las personas. Lo raro no es la enfermedad. Lo raro es la desigualdad”. Afirmó que “detrás de cada dato hay una persona y detrás de cada persona hay muchas preguntas” aludiendo a que debemos convertir los datos en respuestas.
Por su parte Juan Carrión, presidente de Feder habló de no dejar a nadie atrás porque “todas las personas importan y aportan”, e incidió en todas las inequidades que existen en nuestro país en cuanto a acceso al diagnóstico, tratamientos y terapias e investigación.
Recordó que “el tiempo medio de diagnóstico desde la aparición de los síntomas supera los 6 años” y que en gran parte se podría paliar si hubiera equidad en el acceso a las pruebas de cribado neonatal, “donde algunas Comunidades Autónomas criban el mínimo de 12 y otras más de 40” (4 comunidades criban entre 10 y 20, 4 más de 21, 6 entre 31 y 40 y solo 3 están por encima de 41) ha expresado el presidente de Feder.
Además, incidió en que solo el 6% de las ER tienen tratamiento farmacológico. De los 156 medicamentos huérfanos que hay autorizados en Europa, solo 103 lo están en España, por lo que insistió en la necesidad de agilizar los procesos.
Señaló también la importancia de la conexión entre los CSURes españoles con la Red Europea de Referencia para Enfermedades Raras, para poder agilizar procesos y optimizar recursos aludiendo a que “tiene que ser el conocimiento el que viaje, no el paciente”.
Puso en valor la labor del movimiento asociativo llegando allí donde las administraciones no llegan ofreciendo servicios de atención directa en terapias rehabilitadoras (fisioterapia, logopedia, psicología…) y recalcando la necesidad de que se integren en el SNS.
En cuanto a la investigación, a pesar de ser España líder en investigación en ER, se necesita, dijo, más dotación estatal y privada porque “de las más de 6.528 enfermedades raras identificadas en el mundo, se estima que sólo el 20% de ellas están siendo investigadas”.
La representante del Ministerio de Sanidad, María Fernández, afirmó el compromiso del ministerio con las Enfermedades Raras y las enfermedades crónicas y puso el foco en la presentación en 2026 de la Estrategia Nacional de ER y de sus cinco líneas de actuación: Prevención y detección, Diagnóstico, Terapias y registro, Atención integral y Análisis del impacto económico. Con una línea transversal de Investigación y formación de profesionales.
Las “pERsonas” con distonía estamos “Conectad@s por la esperanza” con FEDER
Distonía España-ALDE acompañó un año más a FEDER representada por su presidenta Milagros López, porque su voz también es la nuestra. Estamos convencidas que gracias al trabajo conjunto de todas las asociaciones de pacientes con ER podemos colaborar a resolver las desigualdades que afectan a las personas con distonía y otras enfermedades minoritarias en nuestro país.
En esta línea ALDE realizará una campaña de visibilización y sensibilización de la distonía como Enfermedad Rara con motivo de esta celebración global.
