ALDE en el acto de FEDER en la Asamblea de Madrid
El pasado 13 de marzo Ana Mª Martínez y Milagros López representaron a ALDE en el Acto Institucional celebrado en la Asamblea de Madrid organizado por Feder como la última de sus actividades dentro de la campaña por el Día Mundial de las ER, 2019.
El acto estuvo presidido por la Presidenta de la Asamblea, Paloma Adrados, el presidente de Feder, Juan Carrión, el Viceconsejero de Humanización, Diego Sanjuanbenito, en representación del Consejero de Sanidad, y los cuatro portavoces de sanidad de los partidos políticos representados en la Asamblea: Eduardo Raboso (PP), Mónica García (Podemos), José Manuel Freire (PSOE) y Enrique Veloso (Ciudadanos).
Abrió el acto la Presidenta de la Asamblea que dio las gracias a Feder por su labor en favor de los afectados y sus familias y por sus campañas de sensibilización. Una tarea en la que también ayudan las administraciones públicas, los médicos y otros profesionales, dijo: “Juntos podemos muchísimo más”.
Después intervino Juan Carrión, Presidente de Feder que afirmó sentirse orgulloso de representar a las 101 asociaciones madrileñas que forman parte de la Federación y dar voz a las casi 500.000 personas que conviven en nuestra comunidad con una ER. Analizó el impacto de la Estrategia Nacional de ER en los últimos diez años, en España y habló de los logros conseguidos y de los retos que aún quedan por conseguir como aumentar la inversión en investigación porque “invirtiendo en investigación se invierte en futuro y en esperanza”.
Después intervinieron los representantes de los partidos políticos, el primero fue Enrique Veloso (Ciudadanos) que dijo que su partido apoya todas las iniciativas de Feder además de confesar que creía que las ER son las de más “inequidad” de todas, respecto a diagnóstico, tratamiento, medicamentos, etc.
Mónica García (Podemos) habló dirigiéndose directamente a los afectados “vosotros estáis en el punto más vulnerable de todo el sistema” dijo y si el sistema funciona con vosotros funciona también con el resto y viceversa. Fue la más crítica con muchas de las medidas impuestas por el PP, como el copago farmacéutico, y comentó que en la comunidad no se está haciendo una investigación eficiente porque se le dedican pocos fondos. También abogó por la subida de los impuestos como una medida para favorecer al colectivo: “estáis a la cola de las ayudas públicas y cuando se habla de bajar impuestos se habla también de bajar servicios y ayudas”, concluyó.
José Manuel Freire (PSOE) empezó su intervención dando las gracias a Justo Herranz, miembro de Feder y socio de ALDE, por ser la persona que allá por el 2012 le sensibilizó con las ER. Cree que la sanidad pública está hecha para que haya solidaridad con los afectados de ER. Después lamentó que la sanidad esté en una situación de retroceso. “No es posible tener sanidad sueca con impuestos africanos” sentenció.
El último en intervenir fue Eduardo Raboso (PP) que defendió la gestión de su partido respecto al Plan de Mejora de las ER y enumeró algunos de sus logros como la creación del Observatorio de ER de la CAM como el órgano que facilita el acceso de los afectados a las administraciones públicas. No cree en los gobiernos paternalistas y alabó la labor que hacen las asociaciones porque ellas son las que mejor conocen a sus enfermos y las que mejor defienden sus intereses.
Después tomó la palabra Carmen Ferrer, de Atención al Paciente del Hospital de la Cruz Roja, que defendió la labor de Feder y enfocó su ponencia basándose en el lema de esta campaña “Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global” tratando de enumerar cuáles son sus propuestas para conseguir una atención integral con enfoques integrales. Habló de los tres elementos comunes a las ER (incertidumbre, inseguridad y desconfianza) y de que la atención que necesitan los afectados debe ser integral.
“No cuidamos enfermedades cuidamos personas” dijo y cuando hagamos eso, estaremos dando un enfoque integral. “Todos debemos ser corresponsables, profesionales y pacientes para conseguir enfoques integrales”.
Habló también de darles valor a los equipos de médicos especialistas, médicos de familia, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos, etc. trabajando juntos por la salud y el bienestar psico-social y emocional del paciente. “Si trabajamos juntos seremos más eficientes”, dijo.
Después, una joven afectada en Síndrome de Sjögren (una enfermedad autoinmune en la que las defensas atacan las partes húmedas del cuerpo) consiguió emocionar a la sala con su testimonio sobre cómo le diagnosticaron la enfermedad y lo duro que le resulta convivir cada día con ella.
El Viceconsejero de Humanización, Diego Sanjuanbenito intervino para poner en valor los avances conseguidos respecto a las ER en los últimos años. Hizo hincapié en el Plan de Mejora a personas con ER de la CAM de 2016 bajo el eslogan “Enfermedades distintas, personas iguales” cuya vocación es, sobre todo, atender a las personas, independientemente de lo frecuente que sea su enfermedad. Un plan que estará vigente hasta 2020 y del que ya se han implementado las ¾ partes de su programa. Alabó la labor del Observatorio de las ER de la CAM que es el encargado de hacer que el Plan se cumpla. Y dio las gracias a los afectados, a Feder y a las asociaciones por “pasar del tratamiento al trato”.
Hasta este momento la sesión discurrió con un clima de solidaridad y cordialidad compartida que se tensó ligeramente cuando empezaron las intervenciones de los afectados y sus propuestas. Varios representantes de algunas asociaciones de enfermedades poco frecuentes (síndrome antifosfolípídico, monocitosis, ictiosis, gist, narcolepsia, etc.) expusieron sus necesidades a los políticos presentes.
Se reclamaron compromisos para incluir ciertas terapias, cremas y productos higiénico-sanitarios imprescindibles en el tratamiento de ciertas ER en la cartera básica, como se hace en otras comunidades autónomas, ante lo que cada partido se comprometió de distinta manera.
El colectivo Gist reclamó la inclusión en la cartera básica de un medicamento de marca concreta, una medida con la que el doctor Freire disintió, apoyando el genérico. Otros afectados hablaron de la falta de coordinación y las diferencias de funcionamiento que hay entre los distintos CESURes de la CAM, un hecho que los políticos asistentes no pudieron más que lamentar, (en caso del PSOE y C´) y que defendió tibiamente el diputado del PP sin ofrecer, en principio, otras soluciones. Otros reclamaban pruebas de genética clínica para el diagnóstico precoz de su enfermedad, otros expusieron su desilusión por no ser respondidas las propuestas que exponen desde hace años, etc.
Después de este turno de preguntas y respuestas la moderadora de Feder, Mónica Rodríguez, dio por concluido oficialmente el acto. Después, Ana y Milagros estuvieron departiendo un rato con el doctor Raboso, al que transmitieron algunas de nuestras demandas: más apoyo económico para las asociaciones a las que él tanto defiende, continuidad en los tratamientos, etc.
En resumen, una jornada larga e intensa, de casi tres horas, en la que ALDE estuvo presente para apoyar al colectivo que nos incluye, llena de buenas palabras e intenciones que esperemos que se cumplan.
Todos los miembros de la mesa posando antes de entrar en la sala junto a la Presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que se ausentó poco después de abrir el acto.
La mesa escuchando con atención a una joven afectada por Síndrome de Sjögren
De izquierda a derecha: Mónica García (Podemos), algo solapada, Eduardo Raboso (PP), Mónica Rodríguez (moderadora) Juan Carrión (Presidente de Feder), el Viceconsejero de Humanización (Diego Sanjuanbenito) y José Manuel Freire (PSOE). Fuera de campo estaba Enrique Veloso (Ciudadanos).
La intervención de Carmen Ferrer bajo la atenta mirada del diputado de C’s.
