ALDE transmite las necesidades de las personas con distonía en la #RASEN23
Distonía España-ALDE intervenía en la Jornada para Pacientes y Asociaciones #RASEN23, celebrada en Valencia, el pasado 3 de noviembre, en el marco de la 75ª Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología 2023
El acto, celebrado en el Palacio de la Exposición de la capital valenciana, fue inaugurado por el Dr. José Miguel Láinez, presidente de la SEN, que dio la bienvenida a todas las personas allí presentes y agradeció a las asociaciones de pacientes, familiares, personalidades y público general su asistencia. Puso de manifiesto la importancia que tiene para los especialistas escuchar la voz de sus pacientes, de ahí esta iniciativa que dijo, esperaba que tuviera continuidad en próximas ediciones.
Durante el Encuentro las distintas asociaciones de pacientes invitadas tuvieron ocasión de exponer las necesidades de sus respectivos colectivos. Milagros López, presidenta de Distonía España-ALDE, inició su intervención agradeciendo a la SEN la organización de este encuentro y su invitación a participar en él, para realizar a continuación una recensión de las principales características de nuestra patología, los distintos tipos de distonía y sus tratamientos.
Después destacó la labor de atención, información y ayuda que la asociación realiza en nuestro país, desde 1991, a las personas con distonía y a sus familias, y enumeró los principales servicios, actividades y proyectos que ALDE lleva a cabo en la actualidad. Así como la puesta en marcha del proyecto de investigación sobre Distonía y Mujeres que neurólogas del Hospital Universitario La Princesa y el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid han implementado con la colaboración de Distonía España-ALDE y cuyo estudio preliminar ha sido presentado en el Congreso Internacional de EP y otros TM (Copenhague 2023).
Expuso también las necesidades más inmediatas de nuestro colectivo como diagnósticos más certeros, para evitar terapias inadecuadas mientras la enfermedad avanza, tratamientos cada vez más eficaces e integrales, incremento de la investigación en distonía, la inclusión de la fisioterapia, en el sistema público de salud o la equidad en el acceso al diagnóstico, a las pruebas y a los tratamientos en todo el territorio nacional.
Recordó las palabras del Dr. Láinez durante la celebración del 30 Aniversario de ALDE a la que definió como grande por su trayectoria por la labor informativa realizada por la Asociación desde sus inicios en hospitales ilusionando a muchos neurólogos a interesarse por la distonía.
Para terminar, la presidenta de ALDE recalcó la vocación de servicio público que tiene la Asociación, de la que dijo: las personas con distonía son nuestra razón de ser y en Distonía España-ALDE seguiremos trabajando para que tengan un presente y un futuro mejor.
Además de la Distonía, también estuvieron representadas por sus respectivas asociaciones las siguientes enfermedades: Ictus, Epilepsia Grave, Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Parkinson, Corea de Huntington, Alzheimer y Enfermedades raras.
Después de un descanso se reanudó el acto con la presentación del documental Mirar al miedo que recoge la historia de Marta Huertas, una joven que ha superado varias encefalitis con la ayuda de la ciencia, la presentación de la plataforma Neurodegenerativas y la Mesa redonda sobre recursos y servicios con que cuenta la comunidad valenciana para atender a pacientes con estas enfermedades.
El acto se cerró con la intervención de la Primera Teniente de Alcalde al Ayto. de Valencia, Mª José Ferrer y del presidente de la SEN que agradeció de nuevo su asistencia a todos los presentes y se despidió con la esperanza de que su sucesor en el cargo programe una próxima edición, de la Jornada para pacientes, el año próximo.
