ALDE cumple 30 años

Homenaje a l@s pioner@s

Hace tres décadas el 27 de junio de 1991 se creaba en España la primera asociación española de personas con distonía. Llevaba por nombre Asociación Española de Enfermos de Distonía (AEED), que en 1993 pasó a denominarse con el nombre que tiene en la actualidad Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE).

En aquel momento, solo dos países en Europa nos habían precedido con sendas asociaciones nacionales: Reino Unido y Francia. Suecia creó su asociación de distonía también en 1991 e Italia un año después. Por tanto, España fue uno de los primeros países de Europa en sentir la necesidad de dar voz a los pacientes de distonía y visibilizar una enfermedad muy rara, que por entonces era una gran desconocida, incluso para los propios especialistas.

Aunque el alta registral de la asociación se produjo el 9 de septiembre de 1991, aquella mañana de junio ocho pioner@s –Marina, Felisa, Ricardo, Tomás, Dionisio, Andrés, Santiago y Antonio- se reunieron para poner los cimientos de nuestra actual asociación de distonía. En aquella reunión fundacional se acordó crear la AEED, se aprobaron los Estatutos y se nombró una comisión gestora para dirigir la asociación hasta la elección del primer presidente de la asociación en la Asamblea General del año siguiente.

Hoy queremos rendir homenaje a aquell@s ocho pioner@s españoles por fundar la primera asociación nacional de distonía de nuestro país e iniciar un camino inexplorado, por su entrega y dedicación en difundir y dar a conocer la distonía, por ofrecer un lugar de encuentro a los pacientes de toda España y por implicar a los profesionales de la salud, a los investigadores y a los laboratorios farmacéuticos, etc. en la búsqueda de tratamientos cada vez más eficaces y certeros.

Treinta años después han cambiado muchas cosas en la asociación, que ha pasado por varias vicisitudes, algunas muy graves, de las que ha conseguido remontar con ilusión, esfuerzo y perseverancia. La prioridad de la asociación siguen siendo los pacientes y sus familias y seguir visibilizando la distonía, que hoy es el tercer trastorno del movimiento más frecuente en España.

La Sociedad Española de Neurología ha galardonado a la Asociación de Lucha contra la Distonía, en 2020, con el PREMIO TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO Modalidad Social, por su trayectoria de estos años. El premio supone, para nosotr@s, un reconocimiento implícito a todas las personas, entidades e instituciones (médicos, profesionales, hospitales, investigadores, patrocinadores, socios, juntas directivas, comunicadores, familiares y amigos…) que en algún momento a lo largo de estas tres décadas han colaborado y contribuido a difundir la labor de la asociación y han conseguido que la distonía se conozca y consiga la atención que merece.

Muchas gracias a aquellos ocho magníficos por su iniciativa, por abrir una senda en la que hoy seguimos haciendo camino.

¡FELICIDADES y GRACIAS!