ALDE con FEDER en la presentación de la Campaña Día Mundial ER 2024

En enfermedades raras ¿más vale prevenir que curar?

FEDER presenta en Madrid la Campaña por el Día Mundial de las ENFERMEDADES RARAS bajo el lema: En enfermedades raras ¿más vale prevenir que curar?

Campaña Día Mundial ER 2024

Este año la campaña adquiere especial relevancia al coincidir con el 25 aniversario de la entidad, que nació en 1999 formada por siete asociaciones y hoy cuenta con 418 entidades. Además de celebrarse el 29 de febrero que coincide con año bisiesto.

Intervinieron en la presentación Juan Carrión, Presidente de FEDER, Isabel Motero, Directora General de FEDER y Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Bajo el lema ‘En enfermedades raras ¿más vale prevenir que curar?’ FEDER quiere posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos y terapias. Porque la prevención ayuda a minimizar el impacto clínico y social de las enfermedades raras, pero también las consecuencias psicosociales que la enfermedad tiene tanto en el paciente como en su familia.

Durante su intervención los representantes de FEDER hicieron un recorrido exhaustivo por todos los retos, necesidades y reivindicaciones del colectivo de las personas con enfermedades raras basadas en estos tres niveles de acción. Por su parte Jesús Martín, muy sensibilizado con la causa, hizo un repaso de todas las medidas que desde el gobierno se están implementado para conseguir avances.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de una persona por cada 2.000 habitantes. Se han identificado 6.313 enfermedades raras que afectan a más de trescientos millones de personas en el mundo y treinta en Europa, de las cuales tres millones están en España.

De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es “prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida” según se establece en la Declaración Institucional de Feder de este año.

Campaña Día Mundial ER 2024
Campaña Día Mundial ER 2024

FEDER busca reflexionar en las posibilidades de actuar cuanto antes porque, “si bien la aparición de casi la totalidad de las enfermedades raras no se puede evitar ni podemos curar la mayoría de ellas, esto no significa que no podamos abordarlas de forma precoz y frenar sus consecuencias”, dijo la directora de FEDER, Isabel Motero.

Por ello, la federación propone prevenir actuando en tres niveles: “investigación para entender su origen, programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y, por último, un acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría o incluso su curación”, resumió el presidente de FEDER.

Impulso de la investigación

Del total de las enfermedades raras identificadas que hay en el mundo, aunque pueden ser muchas más, sólo el 20% son investigadas, una situación que ha mejorado en los últimos años, pero aún es muy insuficiente.

En este contexto, Isabel Motero ha trasladado la importancia de impulsar la investigación como fórmula para “conocer el origen y evolución de estas enfermedades, permitiendo que nos anticipemos a su aparición y ofreciendo posibilidades de tratamientos que frenen su avance”.

Por su parte, el presidente de Feder incidió en la importancia de incrementar la inversión pública en investigación. España dedica sólo el 1,43% del PIB a investigación (según datos del Banco Mundial 2021), lejos de la media mundial (2,71%) o de países como Francia (2,22%) o Suecia (3,42%), dijo. Por eso añadió que es necesario también generar inversiones privadas con la implementación de sistemas de incentivación fiscal atractivos para las empresas que favorezcan la investigación en enfermedades raras.

También expresó el valor que aporta el tejido asociativo a la investigación, y ha avanzado que este año la Fundación FEDER, lanzará una convocatoria extraordinaria dotada con 500.000€ para este fin.

Diagnóstico precoz

La mayoría de las enfermedades raras son de carácter genético y pediátrico. Suelen tener una baja prevalencia y son muy desconocidas, lo que genera que más de la mitad de los casos tenga que esperar hasta 6 años para obtener un diagnóstico. Por eso, hay que conseguir reducir ese tiempo de espera de los seis años actuales a un año para 2027, expresó Juan Carrión.

Cuanto antes pongamos nombre a la enfermedad, antes podremos tratarla” dijo Isabel Motero, y aludió al programa de cribado neonatal para detectar enfermedades raras de forma precoz y así poder diagnosticarlas y tratarlas antes de que aparezcan.

Se incidió también en la necesidad de equidad en este tipo de pruebas en todo el territorio nacional. Es necesario que haya uniformidad entre las distintas comunidades autónomas en las pruebas de cribado neonatal (prueba del talón) dijo Carrión, que oscilan en nuestro país de las 8 patologías que incluyen unas, a las 40 patologías en otras.

Y añadió la importancia de establecer rutas asistenciales claras para llegar a las pruebas de diagnóstico, la necesidad de implantar el código 616874 sobre “Trastorno raro sin diagnóstico” en nuestro Sistema Nacional de Salud y de reconocer la especialidad de genética, médica y laboratorio, máxime cuando España es el único país de Europa sin ella y después de que hace un mes se presentara un nuevo catálogo de pruebas genéticas.

Acceso a tratamientos y terapias

Sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento. A esta escasez de medicamentos se suma el acceso desigual a los mismos. De los 147 medicamentos huérfanos, destinados a estas patologías, autorizados en Europa, sólo 78 están disponibles en España, puntualizó el presidente de Feder, que aboga por la necesidad de agilizar su proceso de financiación para que sean accesibles en equidad y en tiempo, ya que actualmente el tiempo medio de financiación es de 23 meses.

A lo que Motero añadió que ante la falta de medicamentos se necesita garantizar el acceso a terapias que, como la “logopedia, fisioterapia o rehabilitación, son clave para evitar que la enfermedad se agrave”.

Por eso es necesario dar soporte y continuidad a la acción del movimiento asociativo que actúa como proveedor de este tipo de servicios allá donde las administraciones no llegan, puntualizó el presidente de Feder.

También habló Carrión sobre el nuevo Baremo de Valoración de Discapacidad, recordando que el 80% de las personas con enfermedades raras tiene discapacidad, lo que también se traduce en dificultades para conseguir un empleo, ya que sólo el 34% de personas con enfermedades raras acceden al mercado laboral, especificó.

La agenda estatal en enfermedades raras

El representante del gobierno Jesús Martín Blanco, además de declararse parte de la familia FEDER como persona con una enfermedad rara y muy sensibilizado con las demandas del colectivo, dijo que “la discapacidad es una condición social” y que el Estado debe velar porque se atienda igual a todas las personas en cualquier parte del territorio nacional en que vivan.

Después trasmitió que desde la Dirección General de Personas con Discapacidad del MDSCA2030 se “están haciendo los deberes de la mano del diálogo civil” y especificó todas las medidas en que están trabajando para mejorar los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras.

Entre ellas la ampliación de la prestación por cuidado de hijo a cargo hasta los 26 años, la primera Ley de Familia del gobierno que presentarán la próxima semana al Consejo de Ministros, una nueva Orden Ministerial de Jubilación Anticipada que incorpore nuevas patologías, trámites de urgencia para colectivos especiales para acceder a la discapacidad, un Plan de promoción de la salud para personas con discapacidad, dotado con 140 millones de euros, la creación de la especialidad de Genética (afirmó que estaban trabajando en ello) y una nueva hoja de ruta de Atención Temprana, entre otras.

El acto acabó con el agradecimiento del presidente de Feder a las más de 40 entidades patrocinadoras de la campaña, gracias a las cuales el proyecto de FEDER se hace posible en todo el territorio nacional. Entre ellas, Fundación ONCE en cuya sala Por Talento Digital, en Madrid se presentó el 22 de febrero esta campaña 2024.

Campaña Día Mundial ER 2024

La presidenta de ALDE, Milagros López, estuvo presente en el evento porque Distonía España-ALDE, como parte de la gran familia FEDER, es parte activa y comprometida con sus postulados, demandas y reivindicaciones.

La prevención en Distonía pasa por fomentar la investigación para conocer las causas de la enfermedad, implementar medidas de diagnóstico y atención integral y optimizar los tratamientos existentes, así como el acceso en equidad a los mismos y a sus terapias en todo el territorio nacional, para seguir trabajando Por un futuro sin distonía.



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