Distonía España celebra el Día europeo de la Distonía 2022
Hoy 15 de noviembre la Asociación Distonía España – ALDE celebra el Día Europeo de la Distonía con su campaña ACÉRCATE A LA DISTONÍA, abriendo su sede en la II JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS a todas las personas afectadas, familiares y población general que deseen conocer más sobre esta patología
La distonía se caracteriza por contracciones involuntarias, sostenidas o intermitentes de los músculos, que causan posturas anormales y/o movimientos repetitivos de torsión que provocan dolor en muchos casos y deformidad articular. Se presentan tanto en reposo como durante la acción voluntaria. Suele empeorar con el cansancio y el estrés o con diferentes estados emocionales negativos y mejora con diversos trucos sensoriales, con la relajación y durante el sueño.
A día de hoy la distonía es una enfermedad incurable y muy compleja que puede ocasionar grados de discapacidad entre el 33 y el 65%, e incluso más, en sus diferentes modalidades, siendo las más conocidas la distonía generalizada y las distonías focales como la tortícolis espasmódica, el blefaroespasmo, la distonía oromandibular, las disfonía laríngea y las distonías ocupacionales.
Actualmente la prevalencia de distonía en la población general es incierta, habiéndose descrito cifras variables entre 15-732 afectados por cada 100.000 habitantes. De ellas, 20.000, según la SEN, están en nuestro país, pero pueden ser muchas más porque la distonía es uno de los trastornos del movimiento más infradiagnosticados.
Entre las más de 600 enfermedades neurológicas que hay en el mundo, según la OMS, la distonía ocupa una pequeña parcela dentro del grupo de los Trastornos del movimiento, el tercero más frecuente en España, actualmente, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), tras la enfermedad de Parkinson y el temblor esencial, un ranking que no se refleja en cuanto a investigación y avances se refiere.
Sin duda, las Asociaciones de pacientes de distonía debemos unirnos y asumir no solo una posición informativa y asistencial a personas afectadas y familiares, sino impulsar proyectos de investigación que consigan implicar a los especialistas en trastornos del movimiento a interesarse más por la distonía.
Pero para mejorar la atención a los pacientes e impulsar la investigación hay que derivar más recursos económicos a estos sectores, una labor por la que no parecen decantarse las distintas administraciones, tanto a nivel nacional como regional, ya que cada vez se producen más recortes en subvenciones, prestaciones y ayudas a las personas con discapacidad.
