ALDE CELEBRA LA XXIII JORNADA SOBRE DISTONÍA
El pasado 23 de noviembre de 2019 ALDE celebró la XXIII Jornada sobre Distonía Muscular en la sede de la Fundación Once de Madrid, con un gran éxito de asistencia. Un acto social, divulgativo, solidario e integrador con la distonía como protagonista.
El evento se desarrolló según la programación prevista en sesión matinal y vespertina con seis interesantes ponencias impartidas por reconocidos especialistas médicos y competentes profesionales del sector psico-sanitario.
La mañana comenzó con la recepción y entrega de documentación por parte de Eva Medina -voluntaria de ALDE- a los socios y acompañantes procedentes de Madrid y otras provincias de toda España, como Asturias, Vizcaya, Valencia, Cáceres, Valladolid, Albacete, Murcia, Málaga, Toledo, Barcelona, etc.
La Jornada se inauguró con la emocionada bienvenida de la Presidenta de ALDE, Ana Mª Martínez, que se estrenaba en el cargo, a todos los presentes: Junta Directiva al completo, ponentes, patrocinadores y público en general, dándoles las gracias a unos y otros por su colaboración desinteresada, patrocinio y asistencia, respectivamente.
La primera ponencia impartida por Dª Yolanda Tellaeche (Farmacéutica y Expresidenta del Instituto de formación Cofares) titulada Medicamentos, solo si son necesarios, versó sobre la utilización responsable que debe hacerse de los medicamentos, en general.
A continuación el Dr. Francisco Grandas (Jefe de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid) nos puso al día con Avances de la estimulación cerebral en la distonía, sobre los últimos estudios y progresos desarrollados en este campo, tanto en la distonía generalizada, donde este tipo de cirugía mejora mucho la calidad de vida de los pacientes afectados, como en otros tipos de distonías focales.
La Dra. Mª José Catalán (Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico San Carlos de Madrid) con Puesta al día sobre el tratamiento de la distonía con la toxina botulínica, hizo una introducción general sobre las características de este medicamento, sus tipos e indicaciones y expuso las últimas novedades sobre la toxina, su aplicación actual y los resultados obtenidos.
Tras un breve descanso para tomar un café y/o un sándwich y reponer fuerzas, continuó la Jornada con la ponencia La electromiografía en la disfonía espasmódica, impartida por la Dra. Elena Mora (Médica otorrinolaringóloga de la Unidad de voz y laringe funcional del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid) que ilustró a los asistentes sobre las distintas formas de infiltraciones con toxina botulínica en las cuerdas vocales y los efectos, consecuencias, ventajas e inconvenientes de cada método.
La última ponencia de la mañana estuvo a cargo de la Dra. Mónica Kurtis (Directora del Programa de Trastornos del Movimiento del Hospital Ruber Internacional de Madrid) con Distonía de extremidades: puesta al día, en la que después de una introducción general sobre la definición y tipos de distonía se centró en las distonías que afectan a las extremidades y especialmente a las superiores, concretamente de las que afectan a los músculos del antebrazo y de la mano como el calambre del escribiente, distonía del tenista, del músico, etc.
Los ponentes se volcaron en la atención a los asistentes, y en responder todas sus dudas, no sólo durante el turno de preguntas, sino también a lo largo del resto de la Jornada.
La mañana terminó con un mini-concierto a cargo de Lucho Baigo y Maristela Mauler Gruber. Él es un prestigioso guitarrista, afectado de distonía del músico a causa de su dilatada carrera profesional, que acompañó durante diez años a Chavela Vargas, dieciséis a María Dolores Pradera y ha tocado con Joaquín Sabina, Víctor Manuel, Serrat, Ana Belén y Lucrecia, entre otros. Maristela, por su parte, es una cantante lírica brasileña pero también una madre coraje con un hijo afectado por una enfermedad rara, cuya historia de superación compartió con nosotros. Juntos deleitaron a todos los presentes con tres emotivas canciones.
Después se sirvió un vino español, a cargo de la Fundación Juan XIII Roncalli -una institución que integra y emplea a personas con discapacidad intelectual desde hace 50 años-, durante el cual todos los asistentes pudieron degustar sus ricas especialidades y compartir tiempo y experiencias con el resto de participantes.
La sesión vespertina estuvo a cargo de D. Juan F. de Blas (psicoterapeuta y Presidente de Naturalmente terapias) que impartió la ponencia Somatizaciones en distonía · Taller de relajación, con la que ilustró a todos sobre las posibilidades de mejora en algunos afectados de distonía y otras enfermedades. Así mismo, hizo hincapié en la necesidad de aprender a controlar la respiración para superar situaciones de ansiedad y stress y concluyó con una demostración práctica en la que consiguió relajar a toda la sala.
La Jornada concluyó con la clausura por parte de la presidenta de ALDE, después de un gran día de convivencia entre todos los socios, acompañantes y demás asistentes, a los que agradeció su participación y les convocó para el próximo año.
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