Emoción en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado 5 de marzo se celebró en el Auditorio de la Ciudad BBVA de Madrid el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por Feder, bajo el lema Crecer contigo, nuestra esperanza. Doña Letizia entró en la sala acompañada por la presidenta del Congreso de los diputados, Maritxell Batet, seguida por el presidente de Feder, Juan Carrión, el ministro de Sanidad, Salvador Illa y el presidente del BBVA, Carlos Torres Vila.
ALDE, como parte de la gran familia de Feder, también acudió al acto representada por Milagros López Morales, afectada de síndrome de Meige, para visibilizar la distonía y recordar que aún no tiene cura.
La Reina apoyó el acto con su presencia y alabó durante su discurso, la importante labor que las asociaciones que componen Feder han desarrollado en las últimas dos décadas a favor de las ER. “Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie puede imaginar”, dijo durante su intervención. Afirmó estar encantada de apoyar esta causa, desde hace diez años, y piensa seguir vinculada a ella veinte o cuarenta años más si es necesario, mientras se busca una curación que aunque hoy parece lejana “debemos seguir pensando que es posible”, concluyó.
El acto fue presentado por Elena Lorenzo, madre de Montse, una niña de Huelva con mucopolisacaridosis tipo II, una enfermedad rara de la que sólo se conocen cinco casos en España. Un ejemplo de madre coraje que representaba la iniciativa, el impulso y el esfuerzo incansable de las familias en la búsqueda de diagnósticos y tratamientos para la enfermedad de sus hijos.
Durante el acto también intervinieron, el presidente de BBVA, como anfitrión solidario del evento y el Ministro de Sanidad que prometió más compromiso por parte de la Administración con la ER.
Por su parte, Juan Carrión en su intervención hizo balance en el XX Aniversario de Feder, de la trayectoria de esta iniciativa que nació en 1999 con sólo siete asociaciones y que hoy forman 368 entidades. Veinte años de experiencia, de crecimiento, de compromiso, de avances en la investigación de las ER… en resumen, de esfuerzo y trabajo conjunto del movimiento asociativo que se manifiesta en todos los logros conseguidos en estas dos décadas, que son muchos, aunque también recalcó la necesidad de mirar al futuro y no perder de vista todo lo que aún queda por hacer.
Christian Gálvez, embajador de Feder, moderó una mesa de experiencias sobre como el movimiento asociativo ha transformado la realidad, con representantes de Fundación Once, Obra Social La Caixa y Fundación Merck Salud, tres organizaciones que han contribuido de forma activa a la transformación social, la investigación y la ayuda social al colectivo de las ER, desde sus respectivos campos.
Durante el evento la Reina entregó los Reconocimientos 2020 a tres proyectos: Fundación hna (Impulso de la investigación a través del movimiento asociativo); Fundación Mutua Madrileña (Prestación de servicios en ER ) y Plan piloto para la mejora del Diagnóstico Genético en ER en la Comunidad de Madrid, Extremadura e Islas Baleares (Transformación social).
Fue un acto de concienciación serio, pero con varios momentos muy emotivos. Uno de ellos el protagonizado por el presidente de Feder, Juan Carrión, al recordar con la voz entrecortada a todos los que se han quedado por el camino en estos veinte años de búsqueda de diagnósticos, nuevos tratamientos y terapias.
Otro momento de emoción para la esperanza se produjo cuando se recordó el caso de Sammy Basso, el joven italiano con síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (una enfermedad que sólo tienen 156 personas en el mundo), al que se le dieron 13 años de vida y ya ha cumplido 24. Sammy se ha licenciado en biología molecular y como experto en la materia ha colaborado, con el equipo de López Otín en un tratamiento experimental para aumentar la longevidad en personas afectadas con su síndrome (ver reportaje en elpais.com)
El último momento emotivo se produjo al finalizar la gala cuando Elena Lorenzo no pudo contener las lágrimas al despedirse de todos los presentes con unas palabras de Antonio Machín que les dedicó a todas las personas con enfermedades raras, con discapacidad y sin diagnóstico: “Toda una vida te estaría cuidando, te estaría mimando, como mimo mi vida que la vivo por ti. Creciendo juntos, nuestra esperanza”. La sala irrumpió en un solidario aplauso y entonces la Reina se levantó de su asiento y se acercó al escenario a consolarla. Un detalle que el público agradeció con otro sentido aplauso.
Más información sobre el acto en la web de Feder
