Acto Institucional de FEDER en la CAM

FEDER y sus Asociaciones reivindican las necesidades de los pacientes con enfermedades raras en la Asamblea de Madrid con el foco en el nuevo Plan de Mejora de Atención Sociosanitaria de ER

Como cierre de los actos celebrados en la Comunidad de Madrid por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 20 de marzo, su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de la Comunidad de Madrid, ante los representantes de la administración y de los principales partidos políticos a nivel autonómico.

Como cierre de los actos celebrados en la Comunidad de Madrid por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 20 de marzo, su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de la Comunidad de Madrid, ante los representantes de la administración y de los principales partidos políticos a nivel autonómico.

Acto Institucional de FEDER en la Comunidad de Madrid

Abrió el acto el presidente de la Asamblea, Enrique Osorio, que felicitó a FEDER por su XXV aniversario y recordó las 388.000 personas que conviven con una enfermedad rara en la comunidad de Madrid, por las que FEDER y sus asociaciones madrileñas velan posicionando las necesidades del colectivo en la agenda pública. “Ninguna enfermedad rara puede quedar desatendida, ni en la necesaria investigación para comprenderlas mejor, ni en el tratamiento personalizado que se requiere para curar o paliar los síntomas, independientemente de la evaluación de la enfermedad”, dijo, y recalcó la labor de la administración madrileña durante los últimos años en el apoyo a estas patologías y la necesidad de avanzar contando con el apoyo unánime de todos los partidos.

Acto Institucional de FEDER en la Comunidad de Madrid

Carmen González, Enrique Osorio, Daniel de Vicente e Isabel Motero

Por su parte la directora general de Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, Carmen González, habló de la necesidad de atención integral y personalizada que necesitan las personas con enfermedades raras, “poniendo a los pacientes en el centro de la atención”, dijo, y de abundar en el estudio de estas patologías en la Comunidad de Madrid.

Después intervino Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER que dio voz a las 123 Asociaciones de Madrid integradas en FEDER y recordó todos los logros conseguidos hasta la fecha en la comunidad en colaboración con FEDER, (Guía de ER, en 2010, la Guía de recomendaciones para la valoración de enfermedades poco frecuentes, en 2013, la creación del SIERMA en 2015, el Plan de Mejora de Atención sanitaria para personas con enfermedades poco frecuentes 2016-2020, el Plan de Humanización, el Observatorio de ER…) y la necesidad de avanzar en la implementación del II Plan de Mejora de Atención sociosanitaria de Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid.

Recordó después el slogan de la campaña de este año “En enfermedades raras ¿Más vale prevenir que curar?” abundando en la necesidad de que para prevenir hay que investigar, donde la Comunidad de Madrid, dijo, era puntera, con más de 838 proyectos de investigación en ER en marcha. Habló también del diagnóstico precoz como medio para prevenir, y de la necesidad de tratamiento y de atención integral de estas patologías.

Acto Institucional de FEDER en la Comunidad de Madrid

Belén González (VOX), Sara Bonmatí (PSOE), Marta Carmona(MM) y Marta Marbán (PP)

Después intervinieron las representantes de la Comisión de Sanidad de los distintos grupos parlamentarios representados en la Asamblea. Belén González (VOX) habló de los medicamentos huérfanos, de las pruebas de cribado neonatal igualitarias en todas las CC AA, de la necesidad de homogeneizar la Cartera Nacional de Salud para que todas las personas sean tendidas en igualdad de condiciones sin importar donde hayan nacido y de la historia clínica única.

Sara Bonmatí (PSOE) habló de la investigación biomédica como la gran esperanza en estas patologías pero también de las medidas sobre las que había que incidir como el Plan de Mejora sociosanitario de ER, visibilizar al resto de la sociedad estas patologías, aumentar la cuantía de las prestaciones, fortalecer el papel de los asistentes personales, implementar medidas para el cuidado de los cuidadores no profesionales, establecer programas de ocio y cultura para afectados y familiares, mayor refuerzo en las prestaciones en todas las administraciones públicas, etc.

Por su parte Marta Carmona (Más Madrid), médico de vocación y profesión aludió a la famosa frase “Basta de realidades, queremos promesas” para reivindicar que la vida de las personas con enfermedades raras sea igual de fácil que para el resto, porque dijo son “vidas que merecen la pena ser vividas”. Habló del record de medicamentos huérfanos aprobados en 2023, (21) y de tener un escudo social para estas patologías, con independencia de como se llamen y de la empatía que generen.

El turno de intervenciones de los partidos lo cerró Marta Marbán (PP) que alabó la labor de FEDER que ha conseguido llevar sus propuestas y reivindicaciones hasta la OMS y la ONU. A continuación, habló de los próximos retos de la Comunidad de Madrid como ampliar los CSURes con la creación de la primera Unidad integral pediátrica que se implementará en el Hospital U. de la Paz y que dará asistencia a 350 menores con ER, el Convenio de uso de la IA para detectar patologías raras o las Jornadas de visibilización de la enfermedad “Hombre de piedra”, entre otras medidas.

Después intervinieron representantes de cuatro Asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias (leucodistrofia metacrómatica, las enfermedades priónicas, la enfermedad de Duchenne y Becker y el síndrome de Turner) que trasladaron a los presentes las reivindicaciones más apremiantes de sus respectivas patologías.

Clausuró el acto la directora de FEDER, Isabel Motero que resumió todas las conclusiones expuestas y reclamó la implementación, ya, del nuevo Plan de Mejora sociosanitaria de Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid.

Carteles Exposición ERes Arte · Acto Institucional de FEDER en la Comunidad de Madrid

Después del acto todas las personas asistentes visitaron la exposición itinerante ERes arte · El corazón de las enfermedades raras, inaugurada en 2020, que volvía a mostrarse este año en los pasillos de la Asamblea para visibilizar a nuestro colectivo, pero también para concienciar a la sociedad sobre estas patologías, a través de historias de unión y esperanza.

Acto Institucional de FEDER en la Comunidad de Madrid

Milagros con Marta Carmona, Sara Bonmatí, Belén González y Marta Marbán

Milagros López, presidenta de Distonía España-ALDE transmitió a las diputadas de la comisión de sanidad, de los distintos partidos políticos, las necesidades y reivindicaciones de nuestra patología en la Comunidad de Madrid y les hizo entrega del nº 2 de nuestra revista Distonía 3.0. este año dedicado al tema Mujer y Distonía.



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