ALDE en el Acto Institucional FEDER 2025 en Madrid
La Asamblea de Madrid acogió el 18 de marzo el Acto Institucional Autonómico de FEDER 2025 para dar voz a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras ante los representantes de la administración y de los principales partidos políticos a nivel autonómico
Inauguró el acto el presidente de la Asamblea, D. Enrique Osorio, que destacó la importancia de la labor de FEDER como impulsora de la investigación, el diagnóstico precoz y la aplicación de terapias de rehabilitación para las personas con enfermedades raras y ratificó el compromiso de la cámara para mejorar la calidad de vida de todos los madrileños con enfermedades poco frecuentes, con su apoyo úname por encima de siglas e ideologías.
Dª Celia García Menéndez, directora general de humanización, atención y seguridad del paciente, intervino a continuación para poner en valor la aprobación del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras 2025-2028 de la Comunidad de Madrid, elaborado por cuatro consejerías y recién presentado el pasado 25 de febrero. Desgranó los principales objetivos, actividades y acciones contempladas en sus 7 líneas estratégicas: Línea 1: Sistemas de información aplicados a las enfermedades raras (EERR), Línea 2: Prevención, detección, diagnóstico precoz y asesoramiento genético, Línea 3: Terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios, Línea 4: Atención sanitaria, rutas asistenciales y trabajo en red. Centros, servicios y unidades de referencia, Línea 5: Abordaje integral y coordinación sociosanitaria, Línea 6: Investigación y formación y Línea 7: Coordinación institucional, humanización y participación ciudadana.
Por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras tomó la palabra D. Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER que dio voz a las 135 asociaciones de Madrid integradas en FEDER y a los más de cuatrocientas mil personas de la comunidad que conviven con una enfermedad poco frecuente. Expuso los principales desafíos que enfrentan, como el retraso en el diagnóstico, la falta de acceso a medicamentos específicos (solo el 6% de las enfermedades raras los tienen) o la enorme carga económica (20% de sus ingresos) que supone para las familias hacer frente a las necesidades derivadas de la enfermedad, entre otros. También destacó la necesidad de reforzar los servicios de salud mental porque las personas con enfermedades raras tienen tres veces más posibilidades de tener depresión, la de acortar el tiempo de espera de la valoración del grado de discapacidad que gira en torno a nueve meses en la comunidad, la de mejorar la coordinación entre CSURes y con la atención primaria, entre otras.
La voz de las asociaciones de pacientes
Después intervinieron representantes de cuatro asociaciones de pacientes (CTNNB1, AEFAT, NUPA Y FUNDAME) con enfermedades minoritarias que trasladaron a los presentes las reivindicaciones más apremiantes de sus respectivas patologías, y que comparten con muchas otras, como la falta de diagnóstico genético eficaz, la necesidad del apoyo emocional a las familias en el momento del diagnóstico, la falta de recursos de los CSUR para ofrecer una atención integral y personalizada y la necesidad de escuchar a las asociaciones de pacientes para establecer políticas públicas eficaces.
Las respuestas y propuestas de los grupos parlamentarios
Después intervinieron los portavoces de la Comisión de Sanidad de los distintos grupos políticos representados en la Asamblea. Dª Raquel Barrero Alba (VOX) habló de los tres pilares de la sanidad para todos: Equidad/Igualdad, Diagnóstico e Investigación abogando por la necesidad de homogeneizar la Cartera Nacional de Salud para que todas las personas sean atendidas en igualdad de condiciones sin importar donde hayan nacido, por la historia clínica unificada para todo el territorio nacional y por el impulso a la figura del facultativo investigador entre otras medidas. Y desmarcándose un poco de la tónica general, dijo, su grupo propone “una alianza entre lo público y lo privado”.
Dª Sara Bonmatí (PSOE) inició su intervención incidiendo en que hay que empezar por “escuchar” entre tanta crispación, para exponer a continuación las propuestas de su grupo como: favorecer la comunicación entre la atención primaria y los CSUR, profundizar en la colaboración internacional, aportar más recursos para la investigación, agilizar los tiempos de valoración del grado de discapacidad, aumentar las ayudas y subvenciones para atender las necesidades económicas de las familias, implementar programas de respiro familiar y alternativas de ocio y tiempo libre y pagar más impuestos ”aportando más quien tiene más para sostener el bienestar general” – dijo. Finalizó reclamando más recursos para implementar todas estas medidas.
Un punto a destacar de su intervención fue cuando incidió en la necesidad de facilitar la atención integral de terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) para personas con enfermedades raras y crónicas. Una propuesta que venimos reivindicando desde Distonía España-ALDE en los distintos foros a los que asistimos.
Por su parte Dª Mariana Arce (Más Madrid), incidió en la importancia de apoyar la salud mental, en aumentar las pruebas de cribado neonatal en Madrid, en la ampliación de la cartera de material ortoprotésico e incidió en que la comunidad de Madrid es la que menos invierte en investigación biomédica y eso debería cambiar.
El turno de intervenciones de los partidos lo cerró Dª Marta Marbán (PP) que habló de los retos y desafíos y de los principales hitos en enfermedades raras conseguidos en la CAM, como el SIERMA, la mejora en herramientas tecnológicas, la creación de rutas asistenciales, etc. Destacó los 109 CSURes instalados en Madrid puestos a disposición de todos los españoles que lo necesiten, la humanización de la atención, la unidad de terapias avanzas como un hito, los 352 ensayos clínicos actuales, los convenios de colaboración de la comunidad con las asociaciones y la creación de grupos de trabajo incorporando la voz de las asociaciones de pacientes entre otros muchos retos conseguidos.
ALDE presente en el Acto Institucional de Feder en Madrid
Milagros López, presidenta de Distonía España-ALDE asistió al acto y al terminar transmitió a las diputadas de la comisión de sanidad, de los distintos partidos políticos, las necesidades y reivindicaciones de nuestra patología en la Comunidad de Madrid, y les hizo entrega del nº 3 de nuestra revista Distonía 3.0. “Volver a empezar”. Dª Celia García Menéndez y Dª Raquel Barrero, médicas ambas de profesión, afirmaron conocer la distonía y que leerían su contenido con mucho interés. Esta última y Dª Sara Bonmatí escucharon, además, atentamente nuestras propuestas y nos invitaron a presentárselas por escrito.
