DISTONÍA PAIS VASCO-ALDE ASISTE AL FORO SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN EUSKADI
29 de mayo de 2025
El pasado 29 de mayo, la Universidad de Deusto acogió el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras, impulsado por FEDER, en Euskadi. El evento puso el foco en los desafíos actuales, las oportunidades de innovación y la necesidad de situar a la persona en el centro de la atención
Distonía País Vasco-ALDE estuvo representada por nuestro compañero Zoilo Doncel, delegado en Euskadi de Distonía España-ALDE.
La jornada reunió a profesionales del ámbito sanitario, social y académico, así como a asociaciones de pacientes, familias y entidades comprometidas con la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
El foro comenzó a las 16:30 h. con una primera mesa centrada en los avances en terapias avanzadas y farmacoterapia hospitalaria en Euskadi, de la mano de Rosario Sánchez Pernaute (investigadora de Biobizkaia) y Victoria Goitia Rubio (Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de Álava) que expusieron los avances en terapias génicas, destacando su potencial en enfermedades raras de origen genético, y el papel fundamental de la farmacia en el acceso a los medicamentos huérfanos.
La inauguración oficial del foro estuvo a cargo de Juan Carrión, presidente de FEDER junto al Enrique Peiró, Viceconsejero de Salud del Gobierno Vasco, Asier Alustiza, Director del Área de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao y Marian Olabarrieta, Directora de Apoyos para la Vida Plena del Gobierno Vasco que destacaron el impacto global que las enfermedades raras tienen en todos los ámbitos de la vida de las personas: salud, educación, cuidados, etc.
La segunda mesa titulada “La persona como centro del abordaje en la atención integral” puso el foco en la atención a la persona como eje central de la atención en enfermedades raras. Mireia Soba, psicóloga del Servicio Psicológico de Feder defendió la necesidad de abordar a la persona desde una visión integral, que tenga en cuenta no solo la enfermedad, sino todo el contexto vital de quien la padece, desde el momento del diagnóstico y en etapas posteriores de su vida.
Por su parte, Imanol Amayra catedrático de Psicología de la Universidad de Deusto, compartió la experiencia del equipo NeuroEmotion, un proyecto de evaluación e intervención psicosocial dirigido a personas con enfermedades raras, en colaboración con entidades como CTNNB1 y BENE cuyos respectivos presidentes destacaron sus experiencias con el programa NeuroEmotion, poniendo en valor la importancia de las familias y de la comunidad como impulsoras de avances en enfermedades poco frecuentes.
Clausuró el acto Antonio Álvarez, patrono de la Fundación Feder agradeciendo su participación a todas las personas presentes e incidiendo en que a pesar de que Euskadi se encuentra en una posición avanzada en atención a las enfermedades raras aún queda camino por recorrer.
