ACTO OFICIAL FEDER 2025
LA REINA REAFIRMA SU COMPROMISO CON LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
El 4 de marzo de 2025 el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo recibía a la gran Familia FEDER, de la que Distonía España-ALDE forma parte, para recordar un año más a los más de tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad rara
La Reina Letizia fiel a su compromiso con FEDER, desde hace más de quince años, no quiso perderse el acto en su propia tierra para reivindicar con su presencia la necesidad de visibilizar la realidad de los más de 70.000 asturianos que conviven con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico.
Estuvo acompañada por el presidente de FEDER Juan Carrión, la ministra de Sanidad, Mónica García, el presidente del principado de Asturias Adrián Barbón, el alcalde Oviedo Alfredo Canteli y otras destacadas personalidades.
Durante su discurso Doña Letizia se hizo eco de la campaña 2025 de FEDER, centrada en las pERsonas, y citó con nombre propio a personas con enfermedades raras (haciendo gala de su buena memoria) presentes en el acto y a otras que se habían quedado en el camino, pero cuyas familias seguían en la lucha. Recalcó sobre todo la lucha de las madres que se dirigen a ella cada día en cartas llenas de esperanza y dolor en las que le piden que siga abanderando esta causa, animándola a continuar: “Por favor, no se canse, no se canse de pedir más investigación, más recursos, más cribados, menos tiempo de diagnóstico, más atención. No se canse por favor porque mi hija se muere, porque mi hijo sufre, porque yo no puedo más, de dolor, de frustración, de impotencia, de cansancio. Porque me falta la vida, me falta el aire, me falta todo”, recordaba Doña Letizia.
Terminó su discurso conminando a todos a hacerse eco de la realidad de las personas con enfermedades raras: sociedad, instituciones, entidades sociales, administraciones, sector privado…, para juntos poder mejorar las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades poco prevalentes: “Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción para toda la sociedad”.
Por su parte Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, hizo un repaso por todas las necesidades y reivindicaciones del movimiento asociativo, formado ya por 422 asociaciones. Incidió en la importancia de la investigación (sólo el 20% de las ER son investigadas) para acceder a diagnósticos tempranos y poder frenar el progreso de la enfermedad, a tratamientos en equidad en todo el territorio nacional, a terapias de rehabilitación integrales… También habló de los protocolos de coordinación entre CSURes para optimizar recursos, de la Estrategia Nacional de ER y del proyecto Únicas que promueve el abordaje integral de estas patologías.
La ministra de Sanidad, Mónica García, reafirmó el compromiso del Gobierno y de su ministerio con la causa de las enfermedades raras recordando que son un problema de salud de primer orden y subrayó que “la atención sanitaria no debe depender de códigos postales ni de la situación socioeconómica. Tenemos que impulsar la investigación no desde la rentabilidad, sino desde las personas”, dijo.
Durante el acto la Reina hizo entrega de los Reconocimientos 2025 a: Raúl Vara, impulsor de la carrera popular de la Guardia Civil de Zamora (Reconocimiento a toda una vida), al Proyecto Reciclos (Reconocimiento a la solidaridad) y al Movimiento asociativo impulsor de la investigación (Reconocimiento al impulso a la investigación).
