II Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2022
Este año ALDE ha celebrado el Día Europeo de la Distonía 2022 abriendo de nuevo la sede el 15 de noviembre a l@s soci@s, familiares, cuidadores y personas interesadas en general, que quisieron acercarse a compartir este día con nosotr@s, en una actividad de sensibilización y reivindicación de atención a la distonía
La II Jornada de Puertas Abiertas ha reunido a un 13% más de asistentes que la edición anterior. Se han acercado a compartir el Día Europeo de la Distonía en la sede de la Asociación, socios y socias recientes y veteran@s, familiares, cuidadores y personas que vinieron a conocernos y se marcharon formando parte de la gran familia de ALDE.
Todos los asistentes fueron acogidos con un café de bienvenida por Milagros y Marina, presidenta y secretaria de ALDE respectivamente, que agradecieron a todos los asistentes su presencia.
Durante la mañana se presentó el Programa de la 26ª Jornada sobre Distonía Muscular que se celebrará el próximo día 26 de noviembre en el Salón de Actos de la Fundación ONCE, una actividad de divulgación científica en la que se impartirán seis interesantes ponencias y se presentará la nueva Revista Distonía 3.0 de la Asociación.
Se informó también del nuevo taller de Conciencia Corporal que ALDE prepara para inicios de 2023, a cargo de una reconocida fisioterapeuta experta en la rehabilitación de personas con distonía, cuya investigación sobre los Efectos de la hidroterapia en los pacientes con distonía cervical es un referente científico de conocida repercusión.
En la mesa redonda Vivir con distonía, se expusieron la amplia gama de temas que preocupan a las personas con distonía, tanto de tipo sanitario como social, laboral, jurídico, emocional o psicológico.
Cada uno de los presentes pudo compartir su experiencia de vida con la distonía. Los pacientes, con distintas patologías distónicas (blefaroespasmo, distonía cervical, Síndrome de Meige, etc.), relataron como es su día a día con la enfermedad, los tratamientos que les resultan más efectivos, los recursos que utilizan para mitigar sus síntomas, etc. Se comentó que hacer yoga, meditación, mindfulness, relajación… a muchos les ayuda a combatir los episodios más críticos. En otras ocasiones, actividades como pintar, hacer ejercicio físico, bailar, coser… son las que les proporcionan alivio.
Así mismo, los familiares expresaron lo complicado que resulta, a veces, convivir con una persona con una enfermedad crónica, con muchos altibajos físicos y emocionales, con episodios de dolor físico ocasional o constante, en algunos casos, como relataba uno de los asistentes, que le provocan bruscos cambios de humor, malestar, e incluso, depresión.
Compaginar la distonía con la actividad laboral fue otro de los temas suscitados. No todos los pacientes pueden compatibilizarlos porque los síntomas distónicos les impiden desempeñar su trabajo con eficacia y normalidad, y se ven obligados a abandonar su profesión.
La soledad es otro de los hándicaps a que se enfrentan algunas personas mayores con distonía que conviven solas con la enfermedad, y cuyo único consuelo es la asistencia que reciben de las Asociaciones de pacientes como ALDE.
El otro tema recurrente, desde hace varios años, entre los pacientes con distonía, es la sensación que tienen de la escasa investigación que se realiza en distonía, ya que son tratados desde hace años con los mismos tratamientos. Se comentó también que los avances van llegando, aunque lo hacen con mucha lentitud.
En resumen, fue una Jornada muy efectiva y fructífera de convivencia, intercambio, debate y reivindicación de la distonía, entre nosotros. Pero somos conscientes que para sensibilizar a la sociedad y a las administraciones sobre nuestra patología, tenemos que hacernos más visibles, juntos.
