Campaña ALDE · Día Europeo de la Distonía 2026
CONECTAD@S POR LA DISTONÍA
Distonía España–ALDE, bajo el slogan “Conectad@s por la distonía”, realizará varias actividades de divulgación científica y sensibilización social para visibilizar la distonía y la labor de la asociación en el marco del Día Europeo de la Distonía que se celebra el 15 de noviembre
La Asociación Distonía España-ALDE atiende, orienta y ayuda a las personas con distonía y a sus familias en todo el territorio nacional, desde 1991 y este año celebra este Día Europeo de la Distonía de forma muy especial porque ALDE cumple 35 años.
La campaña de este año ofrece información, recursos y experiencias en actividades inclusivas y de participación que conectan a los pacientes entre sí, con los profesionales sociosanitarios que los tratan y con el resto de la sociedad en actos que visibilizan esta patología neurológica rara todavía tan desconocida.
El Programa de la Campaña 2026 incluye las siguientes actividades:
❊ Mesas informativas en hospitales de España
13 de noviembre
Horario de 10:00 a 14:00 h.
- Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
- Hospital Universitario de León (CAULE)
- Hospital Universitario Río Hortega. Valladolid
- Hospital Recoletas Salud. Segovia
- Hospital Universitario Infanta Sofía. San Sebastián de los Reyes. Madrid
❊ Webinario-Taller: “Gestión del estrés en personas con distonía”
17 de noviembre
Imparte: Guillermo Báguena Psicólogo sanitario de ALDE
Modalidad: online a través de Teams
Horario de 10:00 a 12:00 h.
El objetivo de la actividad es entender mejor cómo actúa el estrés en nuestro cuerpo y en nuestra vida, especialmente cuando convivimos con distonía, para aprender a reconocerlo a tiempo y disponer de herramientas que nos ayuden a manejarlo.
❊ VI Día de Puertas Abiertas ALDE 2026
19 de noviembre
Lugar: Sede de ALDE en C/ Camino de los Vinateros, 97, Madrid
Horario de 11:00 a 14:00 h.
Actividad de información y sensibilización que abre las puertas de la sede de ALDE a todas las personas socias, familiares, e interesadas en general que desean conocer más en profundidad la asociación: actividades y servicios que ofrece, instalaciones, formas de colaborar, etc.
❊ XXX Jornada sobre Distonía – Acto 35º Aniversario ALDE
28 de noviembre
Lugar: Salón de Actos de Fundación ONCE, C/ Sebastián Herrera, 15, Madrid
Horario de 10:00 a 14:30 h.
Evento que reunirá este año dos actividades en una, separadas por un intermedio. En la primera parte se impartirán tres interesantes ponencias a cargo de neurólogos especialistas en Trastornos del Movimiento de Madrid, Zaragoza y Valencia. En la segunda parte celebraremos el 35º Aniversario de ALDE con una ponencia de inauguración, mesa redonda de expertos y entrega de reconocimientos a los neurólogos que más han contribuido durante las últimas tres décadas al conocimiento e investigación de la distonía en España.
Como colofón al evento se presentará el nº 5 de la Revista Distonía 3.0 editada por Distonía España-ALDE (patrocinada con cargo a la subvención del IRPF del MDSCA2030 Por solidaridad otros fines de interés social) que ofrece información, estudios de investigación, experiencias personales, consultas de los pacientes, actividades y noticias de interés para nuestro colectivo.
La campaña está organizada por Distonía España-ALDE y cuenta con el patrocinio de Fundación ONCE (Plan Prioridades 2026), Medtronic Ibérica S.A., Merz Therapeutics Iberia y la Secretaría de Estado de Derechos Sociales del MDSCA2030. Colaboran: Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, Hospital Universitario de León, el Hospital Recoletas Salud de Segovia y el Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid.
¡Os esperamos!
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