NOTA DE PRENSA:
XX JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR
Esta enfermedad rara que afecta a más de 20.000 españoles, se caracteriza por contracciones musculares involuntarias.
LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CENTRA LAS INVESTIGACIONES EN TORNO AL TRATAMIENTO DE LA DISTONÍA
Aunque la mayoría de los pacientes están satisfechos con el tratamiento con toxina botulínica, un 60% preferiría recibirlo a intervalos de tiempo ajustados a la reaparición de sus síntomas.
Madrid, 14 de noviembre de 2015.- Cerca de 200 pacientes han participado en la XX Jornada sobre Distonía Muscular, un punto de encuentro entre pacientes e investigadores en el que se exponen los últimos avances en torno a este síndrome neurológico calificado como enfermedad rara, que afecta a más de 20.000 españoles y que se caracteriza por contracciones musculares involuntarias que original movimientos espasmódicos o posturas anormales.
El tratamiento con toxina botulínica es uno de los más eficaces para atajar sus síntomas y mejorar la calidad de vida de estos pacientes, tanto en lo referente a sus síntomas motores neurológicos –movimientos incontrolables del cuello, y rigidez, torsión y tensión del cuello y los hombros -, como al dolor y a su impacto mental y emocional.
En este aspecto,la Dra. Beatriz de la Casa Fages, de la Unidad de Trastornos del Movimiento, del CSUR Hospital General Universitario Gregorio Marañón, expuso en la jornada, sobre la distonía cervical (DC) o tortícolis espasmódica, que es una forma focal de distonía de inicio en el adulto, caracterizada por contracciones involuntarias de la musculatura del cuello, condicionando posturas anormales de la cabeza que pueden ser dolorosas y asociarse ocasionalmente con temblor. La DC tiene un gran impacto en las actividades de la vida diaria y calidad de vida de los pacientes.
Dentro de las opciones de tratamiento, se ha visto que los intervalos de inyección flexibles con nuevas formulaciones de toxina tipo A en DC han demostrado eficacia y seguridad, permitiendo un tratamiento más individualizado de los pacientes. Además la fisioterapia multimodal junto a la infiltración de toxina botulínica puede mejorar el dolor y la discapacidad de los pacientes. La estimulación cerebral profunda es una opción terapeútica para casos de DC refractaria al tratamiento con toxina botulínica. Estudios recientes demuestran la eficacia de dicho tratamiento en DC tanto en globo pálido interno como en núcleo subtalámico.
La Sra. Dª Piedad López Roldán, Subdirectora de Información y Atención al paciente de la Consejería de Sanidad expuso la normativa actual que regula la derivación de pacientes a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), definidos por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. Se detalló el recorrido que realiza el paciente a través del sistema sanitario desde el inicio de la derivación hasta finalizar la atención, con los requisitos necesarios en cada paso. Por último se incluyó una breve reseña de la situación actual en Madrid del mapa de recursos y la posibilidad de libre elección.
La Dra. María José Catalan, Coordinadora de la Unidad Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, en su ponencia sobre los CSUR, expuso que son los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, que su objetivo primordial es la atención sanitaria multidisciplinar y experta, de pacientes que sufren enfermedades de baja prevalencia y/o manejo mas complejo. Los centros designados cuentan con equipo de profesionales de alta cualificación y experiencia, así como recursos para asumir la asistencia sanitaria desde el diagnostico, diferentes estrategias terapéuticas y seguimiento a largo plazo. La cobertura se extiende a todo el territorio nacional por lo que garantizan la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente sobre la patología de la que se ocupan.
El Dr. Francisco Grandas, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, versó su exposición sobre la designación de CSURes de enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento, concepto en el que se enmarca la DISTONIA, y conlleva el compromiso en la investigación de esta enfermedad.
Este compromiso investigador deberá concretarse en proyectos de investigación unicéntricos o multicéntricos que tengan como principal finalidad la traslación de conocimientos básicos a la práctica clínica, para mejorar la capacidad funcional de los pacientes. Se presentaron algunas líneas actuales de investigación en Distonía.
La Dra. Mónica M. Kurtis Urra, Directora del Programa de Trastornos de Movimiento del Servicio de Neurología, del Hospital Ruber Internacional, planteó que en los últimos años, gracias a la investigación y al desarrollo de estudios de neuroimagen y neurofisiología, así como a la identificación de nuevos genes relacionados con la distonía, se ha aprendido es una enfermedad producida por alteraciones en una red cerebral muy compleja, en la cual participan muchas partes del cerebro (incluyendo a los ganglios de la base, el tálamo, la corteza sensorial y motora, el cerebelo y el tronco del encéfalo).
Así mismo, D. Alfonso Perote Alejandre, Director del Instituto Tomás Pascual Sanz habló sobre la importancia de seguir una alimentación equilibrada que nos proporcione los nutrientes necesarios que nos ayuden a mantener un buen estado de salud. Para ello debemos pensar en que los alimentos no son malos o buenos de forma aislada sino que es su frecuencia de consumo, las cantidades que ingerimos y como se combinen entre ellos lo que hará que nuestra dieta sea saludable o no. Planificar nuestra alimentación, nuestra dieta y la de nuestra familia, es algo que hacemos todos los días pero a lo que prestamos poca atención e importancia. Solo hay que seguir unas pequeñas normas y conseguiremos con un poco de práctica una alimentación saludable. Y no nos debemos olvidar de la hidratación, el agua es un nutriente más esencial en nuestra vida.
Sobre Asociación de Lucha contra la Distonía en España – ALDE
ALDE es una asociación sin ánimo de lucro creada con el propósito de ayudar a las personas afectadas de Distonía y a sus familiares. Afiliada a otras asociaciones análogas de otros países, ALDE está asesorada por un comité científico constituido por neurólogos competentes en esta patología, y cuenta con un Comité Asesor Médico, un Gabinete Psicológico, Asistencia Social, Colaboración Jurídica y publicaciones informativas sobre la Distonía. Entre sus objetivos principales se encuentran la divulgación de la enfermedad; recaudar fondos para la investigación científica; proporcionar información sobre los centros especializados en el tratamiento de la Distonía y sobre los progresos en su diagnóstico y terapia, y proporcionar a los enfermos distónicos apoyo y un lugar de encuentro.
