VOLVER A EMPEZAR
Dos socios de Distonía España en el programa de RTVE
El programa De seda y hierro, de tve2, emitió el pasado 16 de noviembre de 2024 el episodio VOLVER A EMPEZAR dedicado a la DISTONÍA. Sus protagonistas son dos socios de Distonía España-ALDE, que mostraron ante la cámara cómo viven su día a día, con distonía.
Álvaro es un adolescente de trece años que lleva una vida plena junto a su familia. Tiene distonía generalizada y varias partes de su cuerpo afectadas y para él ha sido muy difícil salir adelante, y sigue en ello. Su espíritu de superación es admirable. Es amable, tímido, y muy inteligente. Le gusta leer, el fútbol, el esquí y la medicina. De mayor quiere ser investigador neurológico. Muy apreciado en el colegio, donde estudia 2º de ESO, sus amigos le consideran un superhéroe por cómo se enfrenta a la distonía, cada día.
Pablo es un hombre adulto, periodista deportivo de profesión, a quien la distonía cervical le apareció hace ya seis años, para complicarle mucho su vida social, laboral y cotidiana. Eso no impidió que tras un paréntesis difícil, en todos los aspectos, se planteara no dejarse abatir por la enfermedad. Competente y muy deportista, ha comprobado, que a pesar de sus limitaciones, otra forma de seguir adelante era posible, con tesón, perseverancia y el apoyo incondicional de su familia y entorno.
Ambos nos hablan de lo mal que lo han pasado y del reto que supone afrontar la enfermedad tras el diagnóstico, pero también de sus ganas de superarlo y de salir del “pozo” en el que estaban.
Álvaro y Pablo pertenecen a dos generaciones distintas, unidas por la distonía, una condición que no respeta edades, ni sexos, ni clases… La distonía aparece cuando menos te lo esperas y suele venir para quedarse siempre contigo y complicarte mucho la vida…si se lo permites. La forma de afrontar la enfermedad no es igual dependiendo de la edad del paciente, pero ellos han decidido no permitírselo y seguir adelante. Aunque no sea fácil no queda otro remedio.
“No es fácil, pero no queda otra que mirar adelante”
Pablo
“Quiero que sepáis que con esto se puede seguir hacia adelante”
Álvaro
La distonía y sus múltiples caras
La distonía de nuestros protagonistas es solo una pequeña representación de las múltiples caras que tiene esta enfermedad.
La distonía es un trastorno del movimiento caracterizado por contracciones musculares involuntarias que causan posturas anormales y movimientos repetitivos de torsión que provocan en muchos casos dolor y deformidad articular, como explica Pablo, al inicio del episodio de “Volver a empezar”.
El tipo de distonía de Pablo es la conocida como distonía cervical. Pertenece a las llamadas distonías focales que son las que afectan a una sola zona corporal, en este a los músculos del cuello que producen rotación de la cabeza hacia un lado, en el plano axial, inclinaciones hacia abajo, hacia atrás, de manera oblicua, o la combinación de las anteriores. También se conoce como tortícolis espasmódica.
Hay otras distonías focales que afectan a los ojos (blefaroespasmo), las cuerdas vocales (distonía laríngea), la boca y lengua (distonía oromandibular) o la mano (distonías ocupacionales).
La distonía cervical suele aparecer en la edad adulta y suele no ser progresiva, pero algunos casos lo son. Es la más prevalente de todas las distonías focales (69% de los casos). Es muy dolorosa y produce un grado de discapacidad entre el 33 y el 65% y en algunos casos superior.
La distonía generalizada que afecta a Álvaro se caracteriza por contracciones musculares involuntarias y anormales que afectan a todo o la mayor parte del cuerpo. Suele involucrar diferentes grupos musculares y provocar posturas anormales o movimientos involuntarios en diversas áreas, como piernas, brazos, tronco y cuello.
Este tipo de distonía es de origen genético, aparece en la infancia o la adolescencia y es de carácter progresivo, suele comenzar en los miembros inferiores y de ahí se va extendiendo al resto de zonas corporales. Es una distonía muy rara (1,3% de todas las distonías según la SEN). En estadíos avanzados es muy incapacitante con grados de discapacidad que superan el 65%.
La distonía es una enfermedad rara, y muy compleja según los expertos, con muchas variables, que afecta en España a más de 20.000 personas, pero está muy infradiagnosticada. Es de carácter crónico, con tratamientos solo paliativos y no siempre efectivos, por lo que el estado de mejoría de los pacientes no se mantiene estable y puede variar a lo largo del tiempo e incluso durante un mismo día.
Por eso, mientras se busca una cura, no debemos permitir que la distonía nos quite también la ilusión de vivir.
Agradecimientos
Gracias a RTVE por dar visibilidad a la distonía.
Gracias a la directora del programa, Laia Oliver, y a todo su equipo.
GRACIAS a Álvaro y Pablo por aceptar participar en el programa a petición de Distonía España-ALDE.
El programa puede verse en rtve play en el siguiente enlace ➢