PRESENTACIÓN DE LA REVISTA ALDE 30 ANIVERSARIO

El jueves 16 de diciembre la Asociación de Lucha contra la Distonía en España presentaba de manera oficial la Revista socio-sanitaria ALDE 30 Aniversario, en el salón de Actos de la Fundación ONCE en Madrid.

La presentación se enmarca en la celebración del 30 aniversario de la entidad, reconocida este año con el Premio SEN Trastornos del Movimiento Modalidad Social 2019 por su labor de difusión de la distonía y de información y ayuda a las personas afectadas por esta enfermedad en las últimas décadas.

Al acto, que fue retransmitido en streaming a través de YouTube, acudió la Dra. Mónica Kurtis, Directora del Programa de Trastornos del Movimiento del Hospital Ruber Internacional y miembro del Comité Médico Asesor de ALDE, además de numerosos socios, profesionales, familiares y amigos.

Tras la bienvenida de la presidenta Ana Mª Martínez, que agradeció a los asistentes su presencia en estos tiempos tan complicados, la revista fue presentada por su directora, Milagros López Morales, que expuso las razones que motivaron esta edición especial, además de realizar un breve recorrido por sus distintos contenidos y secciones, agradeciendo a todos los colaboradores su participación desinteresada y su esfuerzo.

En la elaboración de los contenidos profesionales han participado: el Dr. Francisco Grandas (H.G.U. Gregorio Marañón), la Dra. Mónica Kurtis (Hospital Ruber Internacional) y la Dra. Elena Mora Rivas (H.U. Ramón y Cajal), además de Dª Carmen Laborda López, Psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras-Feder.

La revista también recoge dos testimonios, de superación y esperanza, de una madre de paciente con distonía y de un afectado, además de talleres terapéuticos impartidos por la Asociación en tiempos de Covid-19, preguntas de los pacientes que los especialistas responden, el reconocimiento de la Sociedad Española de Neurología a ALDE y un Estudio de Investigación implementado por las Dras. Delgado, Pareés y Kurtis, del cual han sido protagonistas los pacientes de distonía de ALDE, sobre los síntomas de la distonía durante la pandemia del coronavirus, publicado en inglés en el Movement Disorders Journal y que hemos traducido al castellano.

Precisamente en este Estudio de investigación titulado Perspectiva de los pacientes sobre los síntomas de la distonía durante la pandemia Sars-Cov-2, basó su intervención la Dra. Kurtis que después de felicitar a ALDE por su labor y de explicar como la distonía aunque no es tan rara es una gran desconocida, alabó la buena traducción realizada del artículo original y explicó cómo se tomaron los datos para el estudio y cómo se interpretaron los resultados obtenidos.

A continuación se ofreció una video-ponencia de Dª Carmen Laborda, sobre La importancia de la gestión emocional y el manejo del estrés para pacientes con enfermedades raras, entre las que se encuentra la distonía.

El acto concluyó con la proyección del video 30 años contigo y la despedida de la presidenta.