PRESENTACIÓN DELEGACIÓN DISTONÍA PAÍS VASCO-ALDE
Una jornada sociosanitaria de difusión y visibilización de la distonía en la comunidad autónoma vasca
El próximo 28 de marzo Distonía España-ALDE inaugura en Bilbao su nueva delegación. El acto contará con la participación de reconocidos profesionales de la neurología, psicología y trabajo social expertos en distonía, así como el testimonio de pacientes con esta patología rara y crónica que afecta a 16 de cada 100.000 personas
La inauguración oficial de la delegación Distonía País Vasco-ALDE tendrá lugar en Bilbao, el próximo viernes 28 de marzo a las 17:00 h. en el salón de Actos de la Delegación Territorial de la ONCE en el País Vasco, calle Pérez Galdós, 11.
Celebraremos la presentación con representantes de la Junta Directiva de ALDE, del Ayuntamiento de Bilbao y del Colegio de Psicología de Bizkaia junto a profesionales del ámbito sanitario, sociosanitario, docente, municipal, asociaciones, pacientes, familiares, amigos y cuantas personas deseen acompañarnos.
Inaugurará el acto D. Álvaro Pérez, concejal delegado de Área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao, tras la bienvenida de la presidenta de Distonía España-ALDE, Dª Milagros López. A continuación, D. Zoilo Doncel, director de Distonía País Vasco-ALDE presentará la nueva delegación a todos los asistentes.
Completarán la jornada varias ponencias a cargo de profesionales expertos en distonía como el Dr. Fernando Velasco, neurólogo del Hospital Universitario de Cruces, D. Iker Peregrina, neuropsicólogo experto en educación y docente en la Universidad del País Vasco y Dª Elena Pulido, trabajadora social de ALDE.
Para finalizar contaremos con el testimonio de dos pacientes con distonía y la intervención de Dª Ainhoa Eguren, gerente del Colegio de Psicología de Bizkaia.
El objetivo de este acto es presentar la nueva delegación y visibilizar la distonía entre la población general para crear conciencia sobre esta enfermedad rara que afecta en España a más de 20.000 personas, aunque pueden ser muchas más porque está infradiagnosticada.
Distonía País Vasco-ALDE ha sido creada con el propósito de ofrecer una atención más cercana y eficiente a las personas con distonía y sus familias residentes en la comunidad autónoma vasca, contando con la colaboración de los profesionales sanitarios y sociosanitarios especializados en esta patología, así como con el apoyo de las administraciones públicas, de las entidades privadas y de otros sectores sociales.
El acto está organizado por Distonía España-ALDE y Distonía País Vasco-ALDE, patrocinado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y cuenta con la colaboración de la D.T. de la ONCE en el País Vasco, el Ayuntamiento de Bilbao y el Colegio de Psicología de Bizkaia.
