MUJER Y DISTONÍA

La Revista Distonía 3.0 dedica el tema central de esta edición a la Mujer con Distonía

Mujer y Distonía

El pasado mes de diciembre de 2023 Distonía España-ALDE presentaba en Madrid el segundo número de la Revista Distonía 3.0, en el marco de la Campaña por el Día Europeo de la Distonía 2023 y aprovechando la XXVII Jornada sobre Distonía Muscular celebrada en Madrid.

Justo un año antes, en un entorno similar, durante la XXVI Jornada sobre Distonía, dos ponencias ponían de manifiesto el gran vacío existente sobre este tema: Mujer con distonía: clínica y tratamiento a lo largo de la vida impartida por la Dra. Casas Peña (Hospital Universitario de La Princesa. Madrid) y Salud global de la mujer con distonía de la Dra. Alonso Cánovas (Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid). Ambas transcritas en este número.

Mujer y Distonía

La primera pone de relieve la escasa evidencia científica que existe en este tema. A partir de esa premisa, se centra en las distonías que aparecen en mujeres jóvenes y la repercusión que ésta tiene en las distintas fases de su vida. Hace especial hincapié en la mujer en edad fértil, e incide en cómo le pueden afectar los distintos tratamientos durante el período de gestación y lactancia, sobre todo aquellos fármacos orales que pueden provocar malformaciones en el feto. Alude, también, la Dra. Casas, a la importancia de realizar una consulta de diagnóstico prenatal, en los casos de mujeres con distonías genéticas hereditarias, e incluso el diagnóstico de preimplantación en casos muy específicos.

Mujer y Distonía

En la segunda, la Dra. Alonso vuelve a incidir en la falta de información científica sobre el tema, en todos los aspectos, indicando cómo algunos factores de riesgo pueden afectar más a las mujeres a la hora de desarrollar una distonía, o que se agrave. Explica también los aspectos que pueden mejorar la función cerebral del paciente neurológico, en general, y por extensión del paciente con distonía, y de la mujer con distonía, en concreto, como la dieta, el ejercicio físico, la meditación, sin olvidar la aceptación de la enfermedad y cultivar las relaciones sociales.

A partir de estas charlas y a iniciativa de ambas neurólogas surgió en ese momento la necesidad de paliar, en parte, esa “laguna científica” sobre el tema, poniendo en marcha un estudio de investigación que diera respuesta a varias cuestiones allí suscitadas, y en el que Distonía España-ALDE ha colaborado desde el inicio.

Los primeros resultados de ese proyecto se recogen en la sección de Investigación en el estudio Distonía y mujeres: impacto en la vida reproductiva, satisfacción con la vida y factores psicosociales, presentado el 29 de agosto de 2023 por la Dra. Alonso, en el Congreso Internacional de Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento celebrado en Copenhague (Dinamarca).

Dystonia and women

Este trabajo presenta los resultados preliminares de un estudio descriptivo transversal, en curso, basado en un cuestionario online suministrado en dos Unidades de Trastornos del Movimiento de dos hospitales madrileños, el Hospital Universitario de la Princesa y el Hospital Universitario Ramón y Cajal, y entre las personas socias y usuarias de ALDE.

Otro contenido interesante que se pueden encontrar en este número es la ponencia del Dr. Pérez Sánchez, Tratamiento de la distonía cervical: toxina botulínica y Estimulación Cerebral Profunda, que expone los nuevos conceptos y estudios que están influyendo en la mejora de los tratamientos para este tipo de distonía.

En la sección de experiencias personales contamos con los testimonios de vida de dos mujeres con distonía: Vivir sin voz, pero nunca en silencio, de Sheila Reinoso, con disfonía espasmódica y En buenas manos de Begoña Dolz, con distonía cervical, junto al de Luis Cernuda, familiar-cuidador de paciente con distonía.

Mujer y Distonía
Mujer y Distonía

También nos hacemos eco de las preguntas de los pacientes, respondidas por nuestros neurólogos asesores, así como de algunas de las actividades novedosas realizadas este año por la asociación, como el Taller de Conciencia Corporal, la Marcha Solidaria por la Distonía en La Guardia (Toledo) y la participación en la Feria del Libro de Moratalaz.

Tampoco olvidamos algunas noticias relevantes para ALDE como la ayuda de Laboratorios Cinfa, gracias a la cual se han puesto en marcha los Grupos de Ayuda Mutua para pacientes y familiares, la intervención de ALDE en la Asamblea de Madrid, en el Acto Institucional de Feder por el Día Mundial de las EE RR, la participación en la Jornada con Asociaciones y pacientes neurológicos #RASEN 2023, así como la puesta en marcha del Nuevo Baremo de Valoración de Discapacidad, que esperamos repercuta positivamente en las personas con distonía.

Este proyecto ha sido posible gracias a la Subvención del IRPF 2022 del Ministerio de Derechos Sociales Agenda 2030 (MDSA2030). Por solidaridad. Otros fines de interés social.

Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 por Solidaridad

Sobre la Revista

En 2022 iniciaba su andadura Distonía 3.0, la nueva revista sociosanitaria de la Asociación Distonía España-ALDE. Con ella comenzaba la tercera época de la senda iniciada por sus antecesoras ALDE press y ALDE, dos publicaciones de referencia para los pacientes con distonía y sus familias, cuya edición quedó interrumpida en 2016 y que desde 2021, primero con la edición Especial ALDE 30 Aniversario y ahora con la publicación anual de Distonía 3.0. vuelve a convertirse en el referente informativo editorial de la Distonía en España.



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