MESAS INFORMATIVAS ALDE SOBRE DISTONÍA
Distonía España-ALDE visibiliza la distonía en dos hospitales madrileños el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
El día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Distonía España-ALDE colocó mesas informativas sobre distonía en el Hospital Clínico San Carlos y en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid.
La distonía es una de las 6.417 enfermedades raras identificadas que hay en el mundo (según la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER). Al apelativo de rara suma el de desconocida. Como tantas otras. Una realidad que no consuela y que nos conmina a aunar esfuerzos en este Día Mundial de las ER 2025 para hacernos presentes y visibles.
En esta línea, Distonía España-ALDE durante toda la mañana del 28 de febrero colocó dos mesas informativas sobre Distonía y ER en estos dos hospitales madrileños multitudinarios, gracias a la colaboración de nuestro voluntariado inclusivo, todas personas con distonía y sus familiares.
Fue una jornada muy gratificante por la gran receptividad de las personas sensibilizadas. Muchas de ellas se acercaban voluntariamente a preguntarnos en qué consistía la enfermedad y se interesaban por conocerla más en profundidad. “Nunca sabemos lo que nos puede tocar”, decía una señora de 84 años, muy empática. Algunas nos comentaban que les sonaba, porque se la acababan de diagnosticar a algún conocido y otras personas nos ofrecían donativos, que por supuesto nunca aceptamos en este contexto. Incluso algún periodista nos dejó su contacto para entrevistarnos. Respecto al personal sanitario, la Dra. López Valdés nos recibió en su despacho y nos agradeció nuestra labor; y varias enfermeras, bajaron a interesarse por la distonía y llevarse información, también, para sus compañer@s “porque cuanto más conocemos mejor podemos ayudar”, nos dijo una de ellas.
Como parte del movimiento asociativo de FEDER asumimos nuestro compromiso de difundir y visibilizar las enfermedades minoritarias en el Día Mundial de las ER 2025, aprovechando esta fecha de concienciación global para dar a conocer la realidad de los tres millones de personas que conviven en nuestro país con estas patologías, de las cuales más de 20.000 son personas con distonía.
Nuestro más sincero agradecimiento a la dirección del Hospital Clínico San Carlos y del Hospital U. Fundación Jiménez Díaz por permitir a Distonía España-ALDE llevar a cabo esta labor de difusión en sus instalaciones.
Colaboran:
