III Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2023

La fisioterapia para la distonía, una demanda apremiante

En el marco de la Campaña Tod@as con la Distonía por el Día Europeo de la Distonía 2023 la Asociación Distonía España-ALDE ha abierto de nuevo sus puertas para atender a todas las personas que han querido acercarse a compartir este día de sensibilización, debate y reivindicación de atención a la distonía

El objetivo de esta actividad es abrir la sede de ALDE a todas las personas socias, familiares, cuidadoras, voluntarias e interesadas en general que deseen conocer más en profundidad la asociación (actividades y servicios que ofrece, instalaciones, formas de colaborar, etc.), además de compartir experiencias, intercambiar información y debatir en torno a temas que nos preocupan para reivindicar las necesidades de nuestro colectivo.

En esta ocasión, los asistentes fueron acogidos con un café de bienvenida por Milagros y Elena, presidenta y trabajadora social de ALDE, respectivamente, que agradecieron a todos los presentes su participación.

El programa de esta III Jornada de Puertas Abiertas comprendía la presentación del Programa de la 27ª Jornada sobre Distonía que se celebrará el próximo 2 de diciembre en el Salón de Actos de Fundación ONCE en Madrid, los nuevos talleres para el próximo año y la Mesa de debate sobre Fisioterapia para la Distonía.

Tras la presentación de todos los asistentes, el tema que acaparó el interés central de la jornada fue el debate sobre Fisioterapia para la Distonía, donde todos los presentes tuvieron ocasión de expresar sus ideas, opiniones y experiencias al respecto.

La fisioterapia es una de las terapias complementarias más demandada por las personas con distonía. Se comentó la falta de profesionales especializados en distonía. Los que más se aproximan son los fisioterapeutas neurológicos. No obstante, los casos de distonía que tratan son escasos. Por eso sería importante, se comentó, ilusionar a los profesionales de la fisioterapia a interesarse por nuestra patología con campañas de información.

III Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2023

También se comentó que el trabajo conjunto entre el fisioterapeuta y el neurólogo es imprescindible para mejorar los síntomas motores de la distonía, así como para conseguir que algunos tratamientos, como la toxina botulínica tengan una efectividad mayor y más duradera.

Todas las personas presentes confesaron haber acudido al fisioterapeuta en algún momento de su convivencia con la distonía, y la mayoría coincidían en que si no lo utilizan más es porque es un servicio costoso de mantener en el tiempo.

Se habló también de la fisioterapia incluida en el tratamiento integral que se ofrece en las Unidades de Trastornos del Movimiento de los CSUR y de algunos hospitales públicos y privados. En general, según los casos conocidos, es muy efectiva, pero en los centros públicos suelen ser tratamientos muy cortos y puntuales indicados sólo para algunas distonías complicadas, mientras que en los centros privados, donde no existe un número de sesiones concretas, el servicio no es asequible para todas las economías.

En resumen, el sentir general expresado se concretó en la necesidad de más neurofisioterapeutas especializados en distonía para lo cual sería importante realizar campañas de información sobre la distonía entre los profesionales. Y dado que los servicios de fisioterapia privados son muy caros se expresó la necesidad de reclamar que la fisioterapia deje de ser tratada como un tratamiento adicional y pase a ser considerada imprescindible para la salud de todos los pacientes con distonía, y sea incluida en la Sanidad Pública.

Esta demanda ya fue expuesta por la presidenta de ALDE, Milagros López, durante su intervención, el pasado 3 de noviembre en Valencia, en la Jornada para asociaciones y pacientes neurológicos #RASEN23 en la que expresó que la fisioterapia, siempre ha sido una gran aliada en la mejora de la calidad de vida de las personas con distonía, porque complementa las terapias médicas mejorando mucho los síntomas de la distonía, y reivindicó que una de las necesidades más inmediatas de nuestros pacientes es “la inclusión de tratamientos neurorrehabilitadores, como la fisioterapia, en el Sistema Público de Salud”.

En general, esta III Jornada de Puertas Abiertas resultó muy provechosa para compartir e intercambiar información y experiencias y para debatir y consensuar las necesidades y demandas de nuestro colectivo, de las que ALDE se hace eco para transmitir a los profesionales y administraciones pertinentes.



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