Familias de todo el país ponen en común sus prioridades

FEDER celebró el pasado 11 de junio de 2016, su Asamblea General y Extraordinaria, en representación de ALDE acudió Ana María Martínez.

• Un total de 142 Asociaciones se reunieron este sábado en Madrid en las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria de FEDER.
• En este marco, las asociaciones ratificaron, con mayoría absoluta, la continuidad de Juan Carrión en la presidencia de FEDER durante los próximos años.
• Bajo el lema ‘Sumamos esfuerzos, añadimos valor’, los socios participaron también en un taller para actualizar el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio ENSERio).
• Junto con Juan Carrión, la nueva Junta Directiva de la Federación se conforma con Fide Mirón –de la Asociación ADIBI (Discapacidad y ER de Ibi, Alicante)- en la Vicepresidencia, Isabel Campos –de la Asociación de Ataxias de Castilla La Mancha- como Secretaria General y Justo Herranz –de la Asociación Lucha contra la Distonía- como Tesorero.
• El equipo de gobierno se completa con los vocales: Tomás Castillo –de la Federación Española de Fibrosis Quística-, Anna Ripoll –de la Asociación Catalana de Prader-Willi-, Almudena Amaya –de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Comunidad Valenciana-, Mónica Rodríguez –de la Asociación Española Síndrome de Sotos-, Clotilde de la Higuera –de la Asociación Síndrome de Apert-, Abraham de las Peñas –de la Asociación Española Síndrome de Poland-, Mauro Rosati –de la Asociación Sense Barreres-, José Luis Plaza –de la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva- y Carmen Moreno –de la Asociación Española Síndrome de Williams.