Dystonia Day 2021
ALDE asiste a la celebración del Día Europeo de la Distonía 2021
dentro de la XXVII Conferencia Anual
El 4 de septiembre de 2021 se celebró, de forma telemática, la XXVII Conferencia Anual organizada por Dystonia Europe, así como el Día de la Distonía 2021 · Dystonia Day 2021. ALDE asistió como miembro de Dystonia Europe, que es una organización europea, nacida en 1993, que aglutina a asociaciones de distonía de diecinueve países europeos y que apoya a los pacientes y a sus familias.
Los principales temas tratados en el Día de la Distonía 2021 fueron los siguientes:
- ¿Qué es la distonía? Tipos de distonía y su diagnóstico.
- Tratamientos disponibles para la distonía.
- Avances en la investigación de la distonía.
- Entrega del premio David Marsden. Este premio lleva el nombre del prestigioso neurocientífico europeo David Marsden (1938–1998). En esta XXVII edición se ha entregado el premio al doctor Martin Reich, investigador del departamento de neurología en la Universidad de Wurzburgo (Alemania). Su trabajo ha versado sobre el “Mapeo probabilístico del efecto anti distónico de la neuroestimulación palidal”, que sirve para identificar los factores más importantes en la eficacia terapéutica de la estimulación palidal profunda.
- Estudio Distonía y sexualidad. Este estudio indaga sobre los efectos de la distonía en la sexualidad de los pacientes. Estará disponible online aquí hasta finales de 2021, en varios idiomas (entre ellos, español).
- Actualización sobre la aplicación MyDystonia. Esta app, que puede descargarse gratuitamente de Apple App Store o de Google Play, ayuda a los pacientes a monitorizar sus síntomas, y registrar cómo esos síntomas afectan a su vida diaria. Estos registros pueden ayudar a los neurólogos a optimizar un tratamiento personalizado, y que sea más adecuado para sus pacientes.
ALDE considera de gran importancia la colaboración supranacional en la investigación y el tratamiento de la distonía, y anima a sus socios y amigos a visitar la página web de Dystonia Europe.
