Campaña ALDE Día Mundial de las EERR 2026
Distonía España-ALDE pone en marcha la campaña “Conectados por la esperanza”, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 que se celebra el próximo 28 de febrero
En el marco de esta celebración global Distonía España-ALDE realizará varias actividades de información, sensibilización y visibilidad de la distonía, como enfermedad rara y crónica, poniendo el foco en las personas con distonía y sus familias, conectados con el lema de FEDER “Porque cada persona importa”.
Queremos sensibilizar a la sociedad e impulsar el conocimiento y el abordaje multidisciplinar de la distonía desde distintas áreas para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología, sus familias y cuidadores.
Programa de actividades
• 27 febrero
Mesas informativas
- Hospital Infanta Sofía. San Sebastián de los Reyes. Madrid
- Hospital Fundación Alcorcón. Madrid
• 28 febrero
Iluminación de edificios públicos por la esperanza en ER la noche del 28 de febrero al 1 de marzo
- Torre del Ayuntamiento de Getafe. Madrid.
- Plaza de Santo Domingo. León.
- Fuente de la Pérgola del Parque de Doña Casilda Iturrizar. Bilbao.
- Fachada Ayuntamiento de La Guardia. Toledo
- Fachada del Ayuntamiento de Erandio. Vizcaya.
• 1 marzo
Masterclass de zumba benéfica
Imparte Laura Garrido Guerrero, fisioterapeuta neurológica.
Pabellón Pedro Delgado. Segovia. 11:00 a 13:30 h.
Actividad lúdico-deportiva para todos los públicos.
• 5 marzo
Webinario: “Logopedia para la distonía”.
Ponente: Virginia Rodríguez Cañadas. Logopeda neurológica, motricidad orofacial y atención temprana.
Horario: 11:00 a 12:00 h. a través de Teams
Actividad para pacientes cuyo objetivo es ofrecer pautas para mejorar la calidad de vida de las personas con distonía a través del tratamiento logopédico.
• 6 al 8 de marzo
Encuentro ALDE 2026 para personas con distonía y familiares en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias) de Burgos. Espacio de encuentro, aprendizaje y convivencia entre pacientes, familiares y profesionales de la neurología, fisioterapia, trabajo social y psicología, que nos ayuden a convivir mejor con la distonía, a través de un abordaje multidisciplinar.
¡CONTAMOS CON VOSOTR@S!
Organiza: Distonía España-ALDE
Patrocina: Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Secretaría de Estado de Derechos Sociales. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias(CREER)
Colaboran: Ayuntamiento de Bilbao, Ayuntamiento de León, Ayuntamiento de Getafe, Ayuntamiento de La Guardia y Ayuntamiento de Erandio, Fisioin Madrid, S.L. y FisioNeuro Segovia.