Campaña ALDE Día Mundial de las EERR 2025
Distonía España-ALDE pone en marcha su campaña de difusión y sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025 que se celebra el próximo 28 de febrero
En el marco de esta celebración global Distonía España-ALDE realizará varias actividades destinadas a hacer más visible la distonía, como enfermedad rara y poco conocida poniendo el foco en las ‘personas con distonía y sus familias‘, en consonancia con el lema de FEDER centrado en las ‘pERsonas‘, para sensibilizar a la sociedad sobre esta patología, impulsar la investigación, fomentar programas de diagnóstico y ofrecer información sobre la incapacidad que provoca la distonía.
Programa de actividades:
- 28 febrero
Mesas informativas en:
✓ Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
✓ Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid) - 28 febrero
Iluminación de fachadas de Ayuntamientos y edificios públicos la noche del 28 de febrero al 1 de marzo: Segovia, Valladolid, La Guardia (Toledo), San Martín de la Vega (Madrid) y Erandio (Vizcaya) - 28 febrero – 1 marzo
Encuentro y Jornada Día Mundial de las ER en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos. Espacio de encuentro, información y debate sobre las personas con ER, sus necesidades y demandas con asistencia a los actos programados por el Día Mundial de las ER. - 4 marzo
Webinario ‘Incapacidad permanente: resolución de dudas y caminos a seguir‘. Organiza ALDE
Ponente: Christian Herrera. Responsable de Recursos Humanos. Servicio Jurídico de FAMMA-Cocemfe Madrid.
Horario: 16:30 h.
A través de Teams
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