Gran acogida de nuestras charlas en Getafe y León

DISTONÍA España-ALDE suma a su Campaña de difusión y sensibilización “Conocer la Distonía” dos nuevas ciudades: GETAFE y LEÓN

El pasado 17 de octubre nos acercamos a Getafe y el 24 de octubre visitamos León ante un público entregado que nos agradecía llevar hasta sus cuidades estas charlas informativas presenciales.

CHARLA EN GETAFE

Inauguró el evento Dª Raquel Beteta Gómez, concejala delegada de Bienestar e Inclusión Social y Atención a la Discapacidad del Ayuntamiento de Getafe que se comprometió a poner la distonía a partir, de ahora en su agenda y acompañar a la asociación en los próximos eventos que organizará en noviembre dentro de su campaña por el Día Europeo de la Distonía.

A continuación, Milagros López y Elena Pulido ofrecieron sendas ponencias donde se dio a conocer la distonía como enfermedad rara y desconocida, síntomas, tipos y tratamientos y se expusieron todos los recursos, servicios y actividades que ofrece la asociación para apoyar a los pacientes y sus familias.

CHARLA EN LEÓN

Tras la bienvenida de la presidenta Milagros López, en la que expuso las necesidades más apremiantes de las personas con distonía, inauguró el acto Dª Vera López, concejala de Bienestar Social y Juventud del Ayuntamiento de León que manifestó su disposición a implicarse, partir de ahora, con nuestra delegación en Castilla y León.

El Dr. Javier Tejada García, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Léon (CAULE) mostró una gran empatía con nuestra causa y anunció la próxima apertura del tratamiento con toxina botulínica de la distonía laríngea en el Servicio de Neurología que dirige. Después de su magnífica ponencia DISTONÍA: EVALUACIÓN CLÍNICA Y TRATAMIENTO, respondió a las preguntas de los asistentes y al finalizar el acto departió con los pacientes que se acercaron a consultarle.

Mari Carmen Matesanz y Alfonso González, co-directores de Distonía Castilla y León-ALDE saludaron a todos los presentes con dos emotivos discursos que transmitían gratitud y generosidad.

Elena Pulido expuso la gran labor que ALDE realiza desde hace 34 años por los pacientes con distonía y sus familias en España y describió todos los servicios, recursos y actividades que la asociación pone a su disposición.

Para finalizar, Ramiro Díez, socio colaborador de ALDE, expresó su esperanzador testimonio sobre cómo es vivir con distonía cervical y no morir en el intento.

El DIARIO DE LEÓN, presente en el evento, se hizo eco del acto con una reseña, en el periódico, publicada al día siguiente.

Agradecimientos

GRACIAS a la ciudad de Getafe y a la ciudad de León, por acogernos con tanta amabilidad.

Gracias de corazón a todos los asistentes por su interés y participación.

Seguiremos trabajando para aumentar la visibilidad de esta enfermedad crónica en la sociedad y para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con distonía en nuestro país.

Cada encuentro nos acerca más a nuestro objetivo: llegar cada vez a más personas y ofrecer el apoyo que necesitan. ¡Juntos marcamos la diferencia!

Esta campaña está patrocinada por el MDSA20230 (Otros fines de interés social) con la colaboración del Ayuntamiento de Getafe, el Ayuntamiento de León y Distonía Castilla y León-ALDE.