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Tratamiento del dolor de distonía en niños

Dr. Francisco Reinoso

Voy a exponer cuál es la experiencia que desde noviembre de 1997, cuando empezamos a funcionar en la Unidad del Dolor, hemos tenido con niños con distonía. De hecho desde esa fecha nos empezaron a llegar pacientes que tenían dolor crónico, dolor de varios meses de duración, que a veces era bastante intenso, y que la causa parecía estar en relación con la espasticidad, o con una distonía; con una espasticidad causada por algún tipo de problema por falta de oxigeno durante alguna intervención en el nacimiento, o con distonía de origen genético, y nos llamó la atención fundamentalmente porque cuando fuimos a buscar en la literatura datos sobre este tipo de dolor, nos encontramos que no había casi nada, de manera que los niños con distonía nunca les dolía.

Esto tal vez estuviera motivado por el hecho de que el dolor en general, y en concreto en los niños, ha estado sujeto a una serie de mitos, de ideas equivocadas, que los profesionales de la sanidad, hemos ido asumiendo y posteriormente rechazando.

La primera en concreto en la enfermedad de Ataxia al final de los años 80, era que los niños siempre sufre menos que los adultos, y los niños no pueden hablar, no pueden entender lo que les decimos, tampoco podían sentir totalmente el dolor. Esa era un poco la idea que había, de hecho, en la mayoría de los niños de pediatría, creían que el niño no sentía dolor. Hoy sabemos no solamente que el niño siente dolor, sino que lo siente mucho más.

Otra segunda idea que se estuvo creyendo, es bueno el niño siente dolor, pero este dolor es un mecanismo de defensión, señal de que algo malo está pasando, y por lo tanto no es bueno quitar el dolor. Hoy sabemos que las consecuencias del dolor pueden ser tremendas desde el punto de vista fisiológico para los niños.

Y la tercera idea equivocada, o el tercer mito que aún hoy está establecido en amplios campos de los profesionales sanitarios es sobre los analgésicos; el niño siente dolor, y el niño no es conveniente que tenga dolor, lo aceptamos, pero es que tampoco hay mucho que hacer porque es que los analgésicos que se utilizan, también pueden ser peligrosos para los niños, con lo cual hay que aguantarse con el dolor.

En lo que queda de exposición voy a utilizar el tiempo para intentar demostrar cuan falso, son estas tres ideas.

Os enseño un dibujo esquemático de lo que es el Sistema Nervioso del ser humano, y las vías de transmisión del dolor. El dolor es un sentimiento, una sensación que nos avisa de que algo que es malo para el organismo, se está produciendo, va por los nervios periféricos, llega a la médula espinal, y sube hacía estructuras corticales, hacía el cerebro, para informarnos, para hacernos conscientes de que tenemos dolor.

Esa vía, es una vía ascendente y transmite el dolor, mientras que hay una vía, que sabemos que existe una vía inhibitoria del dolor, el propio organismo, en el propio organismo hay vías que inhiben el dolor. Esas vías utilizan un transmisor con son opiáceos endógenos, por eso los derivados de la morfina son tan efectivos, porque parecen sustancias que tiene el propio organismo para inhibir la transmisión del dolor.

En los niños, la inmadurez del sistema nervioso hace que las primeras vías que maduran y que están funcionantes son las vías que transmiten el dolor, y las últimas vías que son funcionales son las vías que inhiben el dolor. Al haber más excitación que inhibición, al tratar la inhibición del dolor a un niño que le hacemos algo doloroso, siempre le va a dolor más, seguro.

No solamente es esto, es que el niño además de ser un Sistema Nervioso inmaduro, y que por lo tanto le faltan inhibiciones, por lo tanto le duele más, es un Sistema Nervioso y que está madurando definitivamente. Si un niño chino nace en China, como todo el mundo le habla en chino ese niño cuando sea mayor va a hablar el chino, si ese niño chino viene aquí a España y todo el mundo le empieza a hablar en español, con las mismas neuronas va a hacer unos circuitos neuronales diferentes, y ese niño va a aprender español perfectamente, y va a hablar español como si fuese un niño español. Porque se le ha empezado a enseñar el español cuando era pequeño, cuando su sistema nervioso tiene todas las posibilidades para establecer otro tipo de autopistas y de conexiones.

Si a un niño pequeño, nosotros le empezamos a hablar el idioma del dolor cuando está desarrollándose, ese sistema nervioso, el niño va a aprender el idioma del dolor para toda la vida, y le vamos a crear una secuela que es hiperestesia, que es una disminución de la sensibilidad frente al dolor, del umbral frente al dolor, es decir, las cosas que no duelen a los demás, a él si le van a doler, se lo vamos a dejar para toda la vida, por lo tanto creo que es un tema bastante importante.

Tal vez lo que sea difícil, y eso no lo podemos negar es tratar el dolor en los niños, y tienen muchos tipos de dificultades, una dificultad evidente es que desde el punto de vista farmacológico existen diferencias en el comportamiento que siguen los fármacos en adultos y en niños, es lo que se llama la farmacocinética. Esto hace que la mayoría de los analgésicos, las dosis adecuadas no las tengamos en absoluto nada claras, y que no estén publicadas, es decir, que estén basadas un poco en la experiencia de los colectivos de los médicos que utilizan esta medicación, para entorpecer todavía más la cosa, las industrias farmacéuticas, cuando hacen los ensayos clínicos, de medicaciones novedosas, que pueden ser muy útiles, pues la hacen siempre en adultos, nunca las hacen en niños, porque es una población que interesa menos desde el punto de vista comercial.

De tal modo que si ustedes cogen el vademécum donde está toda la medicación y buscan cualquier tipo de analgésico, se encontraran que la mayoría de ellos, pone no recomendado su uso en niños o contraindicado su uso en niños, cuando nosotros los estamos usando habitualmente.

Otra dificultad es que si queremos hacer algo un poco más agresivo, de dar simplemente medicaciones o de hacer tratamientos, o procedimientos para el dolor, nos encontramos que hacer cualquier tipo de bloqueo, o colocar cualquier tipo de catéter en un niño más pequeño, cuanto más pequeño más difícil es manipular a ese niño, y además resulta que los dispositivos que fabrican las casas comerciales para el tratamiento del dolor, pues todos los han hecho en tamaño de adulto, de tal modo que tenemos que colocar cosas del tamaño de adulto, en niños que son más pequeños y tienen menos tamaño, con lo cual es una tarea muy difícil, y además como los niños, son niños y no colaboran, para hacer cualquier cosa los tenemos que anestesiar, con lo cual supone siempre un riesgo añadido, una sensación de inseguridad, de miedos…, luego todo parece que son desventajas.

Pero tal vez lo más difícil de todo, lo que yo creo que condiciona muchos especialistas dedicados a esto, no enfoquen el tema del dolor en el niño de un modo adecuado, es la dificultad de la valoración del dolor en el niño. No sabemos si un niño muchas veces no nos puede decir ni como nos duele, donde le duele, es difícil, hay que utilizar unas escalas algésicas, unas escalas específicas para medir el dolor en los niños, para intentar adivinar todos esos conceptos que él no puede decir o tenemos que hacer una valoración psicológica, para que la ansiedad o la depresión que asocian muchas veces con el dolor crónico, no esté condicionando el que el paciente no esté engañando en la valoración de su dolor, que es algo subjetivo.

Pero tenemos también datos más objetivos como puedan ser la medición de la función unidad motora, es decir, hasta que punto un dolor o una enfermedad está condicionando lo que es motora a ser unas condiciones normales o lo que es más importante, una medición de la calidad de vida, y desde este punto de vista hay varias escalas que miden en concreto la calidad de vida de los niños, lo que nosotros vamos buscando al final en todo el reconocimiento, es mejorar la calidad de vida de los niños.

Voy a explicar algunos ejemplos de las diferentes escalas que utilizamos en nuestra unidad:

Escala visual analógica:

Es una cosa tan sencilla que como cuando se tiene un dolor decir que el cero es la ausencia, y el diez es el dolor mayor inimaginable, es el dolor más grande que existe en el niño. Esto lo hacen niños por encima de 6 a 8 años, lo hacen perfectamente, porque tienen captado perfectamente el concepto numérico.

En los niños más pequeños les ayudamos con la adaptación de unas escalas y de unas caritas que están más o menos sonrientes, y dicen si están más como esta cara, no saben los números, pero sí saben si están más o menos contentos, o más o menos dañados por el dolor.

Y también las hay adaptadas en colores, en formas de termómetros, las hay más o menos dependiendo de la psicología de cada niño, y se pueden utilizar, y son escalas visuales analógicas adaptadas y para niños por encima de cuatro años, que ya empiezan a hablar y entienden lo que les estamos diciendo, se pueden utilizar.

Más difícil es todavía valorar el dolor en los niños en edad proverbal, por debajo de los tres años, mientras que aquellos ni siquiera hablan, porque el dolor crónico es una cosa que mantenida, no es el dolor que tiene el niño el día que viene a la consulta esa mañana, el dolor crónico es una cosa que tiene durante meses, que puede oscilar, que puede bajar, y el médico no está durante todo ese tiempo en casa con el niño viéndole para ver como le duele, luego alguien que le observa de un modo más directo, como son los padres, nos tiene que decir en esa escala del cero al diez, subjetivamente lo que él cree. Cuando el dolor es el que tiene su hijo y es una medida aproximada y bastante fiable.

Y si no, lo que tenemos que hacer, es ir buscando en la conducta del niño desde cual sería la conducta normal del niño, y en si hay parecidos o desviaciones en la conducta de ese niño, que sean debidas al dolor, y les preguntamos una serie de conceptos, en el patrón alimentario, en el patrón motriz, en el patrón del sueño, en la expresión facial, según el grado de afectación del niño, y todo eso nos puede dar una indicación más o menos objetiva del grado del dolor que tienen el niño.

Pero todas estas escalas son orientativas del grado de dolor, si no, vamos a intentar obtener del niño información de cómo está siendo nuestro tratamiento mediante la utilización de otro tipo de escalas, como por ejemplo, escalas que miden el tono muscular y nosotros si tenemos un niño que tiene un grado 5 de la escala Asword, en el cual la parte afectada está continuamente afectada la flexión o la extensión, y le damos una medicación y conseguimos que se quede en el 2, con un ligero aumento del tono, notando un tirón solo moviendo la parte afecta, pues le hemos mejorado, lo podemos cuantificar, hemos bajado de un 5 a un 2, en cuanto al grado de hipertomía.

Entonces esto mismo lo podemos hacer con la escala de espasmos, si es un paciente que está con espasmos más de 10 espasmos a la hora, nosotros podemos medir el número de espasmos y dar un tratamiento y ver cuantos espasmos tienen después de ese tratamiento, y nos podemos encontrar con que el paciente tenga dos espasmos leves, luego también nos podemos objetivar si hay una mejora o una igualdad, para ver si el tratamiento que estamos siguiendo está siendo efectivo o no.

O en el tipo de conducta, esto es muy útil por ejemplo en el tipo de pacientes con parálisis cerebral, que son pacientes a veces con déficits intelectivos, en los cuales no es fácil sacar otro tipo de información, como no sea valorando la conducta.

Si un paciente está continuamente irritado, y es imposible tranquilizarlo ni con mimos, durante más de tres minutos y le utilizamos un dispositivo o una medicación, y el paciente pasa a estar despierto y calmado, pues hemos tenido éxito en nuestra acción terapéutica.

Luego son escalas todas ellas que nos ayudan como esta escala de distonía, nosotros podemos valorar la distonía en 5 grados: 0 no distonía, 1 distonía media, 3 distonía moderada, 4 distonía severa.

Y todo esto lo podemos ir midiendo a través de los músculos afectados, en los ojos, en el cuello, en las extremidades inferiores, en el tronco, o en las extremidades superiores, y tener así datos objetivos de cómo está el paciente antes del tratamiento, para saber como está después, e ir calibrando aunque él no lo sabe, que tal está respondiendo a la medicación.

¿Qué es lo que hemos visto nosotros en nuestra consulta? Pues que los pacientes que tienen distonía o espasticidad y que vienen a la consulta del dolor, vienen con un dolor que es fundamentalmente de dos tipos: hay un dolor que está asociado fundamentalmente al espasmo muscular, a la contractura muscular, es un dolor tremendamente intenso y llamativo, no hay nada más que ver a un futbolista cuando tienen una contractura en el campo, no cede absolutamente con nada. Este dolor es un dolor originado en el músculo que solamente desaparece cuando desaparece la contracción en el músculo, la contractura en el músculo.

La espasticidad; nosotros podemos utilizar analgésicos convencionales incluso a dosis muy altas, que nos les hace absolutamente nada, ese es un dolor que debería tratarse, y lo tratan adecuadamente los neurólogos que son los especialistas capacitados en cuanto a conocimientos de ese tipo de dolor, más que nada por la alteración del tono muscular: a ese dolor nosotros le llamamos dolor nemopático, porque seguramente está ligado a través del Sistema Nervioso.

Y hay otro componente que se da tanto en la espasticidad como en la distonía; que en la espasticidad está muy claro, si uno tiene una contracción muscular mantenida en un grupo muscular, y los músculos están para mover las articulaciones, nos podemos encontrar que esa articulación como consecuencia de la espasticidad sobretodo, si ésta es mantenida, que esa articulación se acabe saliendo.

Entonces eso es un estímulo doloroso completamente distinto, es un estímulo que si responde bien a las dosis habituales de analgésicos convencionales como la aspirina o la morfina, y es algo también muy doloroso pero que se maneja más adecuadamente con otro tipo de analgésicos, ya no exclusivamente con medicaciones neurológicas, sino con analgésicos convencionales.

Pero en los pacientes que tienen distonía sin tener muchas veces espasticidad, lo que tienen son posturas anómalas, estas posturas anómalas conducen a una sobrecarga articular, en otro grupo de articulaciones en que en ocasiones es un grupo incluso alejado incluso del grupo muscular que tiene la distonía, y es una sobrecarga articular, y provoca también que las articulaciones no estén funcionando como debieran si no que esté, notando unas contra otras, y es un dolor tremendamente intenso.

Eso es por lo tanto el tipo de dolor que encontramos, un dolor muscular espástico y un dolor articular postural, que van a tener un manejo totalmente distinto.

Tenemos tres grupos de analgésicos convencionales que podemos utilizar en los pacientes que tienen dolor articular, como son: AID: Paracetamol, Buroprofeno (analgésicos leves), que hay que llegar a las dosis efectivas no a la mitad de las dosis, sino a la dosis que es efectiva y que es buena. Si aún así con esa medicación no es suficiente tenemos otro grupo de fármacos un poco más efectivos, más potentes que son los opiáceos leves, y si no hay que utilizar opiáceos más potentes, entre los que utilizamos la metadona, la morfina de duración sostenida…, los utilizamos fundamentalmente porque son fármacos que se dan una, dos o tres veces al día como mucho, incluso en el caso del subcutáneo, cada tres días, pero que son fármacos de vida media muy larga, que nos permite estar utilizándolos en dosis muy separadas unas de otras, para molestar lo menos posible al paciente.

Y si todo esto no es suficiente y sigue con determinado dolor muy intenso en una zona articular concreta, nosotros podemos hacer técnicas más específicas de bloqueo, bloqueo por profesionales que hacemos porque somos anestesistas, y manejamos perfectamente este tipo de técnicas. Si son bloqueos que es necesario hacer los trámites de modo transitorio, utilizamos anestésicos locales, pero si hace falta que sea más prolongado, podemos utilizar otro tipo de técnicas, otro tipo de anestésicos más prolongados como son agentes nemolépticos o técnicas de radiofrecuencia, o sea que se pueden hacer bloqueos muy prolongados.

En cualquier caso, y hablando siempre del dolor articular, el dolor que está provocado como consecuencia del choque de articulaciones o de la distensión de las cápsulas articulares, nosotros utilicemos la escala que utilicemos, vamos a hacer una división del dolor, en dolor leve, dolor moderado o dolor severo. Utilizaremos aproximadamente por ejemplo, si utilizamos la escala analógica visual y que va de 0 a 10, el dolor leve puede ser entre 0 y 3; el dolor moderado entre 4 y 6; y el dolor severo entre 7 y 10. Hacemos esta división porque empezaremos con los fármacos leves para los dolores más leves, los opiáceos leves para el dolor moderado, y los opiáceos potentes si el dolor es severo.

De todos modos siempre intentamos hacerlo escalonadamente, intentando que sea la que mayor efecto nos haga, entonces valoramos con todas esas escalas, ponemos un tratamiento, y vemos si el dolor se remite en más del 50%, si esa reducción es de más del 50% seguimos con el mismo tratamiento y si no tenemos que pasar al siguiente escalón terapéutico. Hacemos tanto hincapié en el tema de escalones terapéuticos frente al dolor, fundamentalmente porque la potencia es escalonada, es decir, los opiáceos potentes son mucho más potentes que los fármacos de tipo AID, pero los efectos también son mucho peores en cada una de las escalas.

Los fármacos tipo AID casi no tienen efectos secundarios, pueden producir mantenidos durante mucho tiempo micropatía, hepatopatías, úlcera grastroduodenal, pero es verdaderamente reincidente y dando las dosis adecuadas esto sucede muy pocas veces.

En opiáceos débiles, la toxicidad que tienen son fundamentalmente de náuseas, vómitos, estreñimiento, y solamente tienen que ser sobredosis accidentales, ingestas que el niño coja el frasco se lo tome entero lo que pueda producir una reacción adversa, pero si no, son fármacos también bastante seguros. Los opiáceos potentes son fármacos que son muy efectivos, pero que pueden provocar además de náuseas y estreñimiento, si la dosis no es la adecuada, empiezan a provocar sedación y depresión respiratoria, incluso apnea, y podrían provocar que un paciente falleciera como consecuencia de una dosificación inadecuada. También pueden conducir a fenómenos de adecuación o dependencia, que hay que ir controlando, luego son fármacos que los dejamos para el escalón en los que haya que tomarlos.

Y finalmente los analgésicos locales para la potenciación del bloqueo son fármacos muy peligrosos, que deben ser únicamente por anestesiólogos entrenados en ese medio.

Ahora voy a hablar del otro tipo de dolor, del dolor que tratan habitualmente los neurólogos porque ellos son los que consiguen quitar la espasticidad medular, el dolor que está provocado por la espasticidad y como digo es un dolor bastante intenso, y que solamente desaparece, si desaparece la espasticidad.

Con lo cual, aunque nosotros intentemos darle alguno de los analgésicos que hemos visto antes no le vamos a hacer poco o ningún beneficio, porque no sirven para ello, este tipo de dolor lo deben tratar los neurólogos al tratar la espasticidad.

Pero tenemos una posibilidad que nosotros podemos contribuir, que es acercando a esa medicación que es el Baclofen, que se administra por vía oral habitualmente, lo vamos a poder acercar para que sea más efectivo. En las indicaciones del Baclofen no serían en la espasticidad medular o cerebral, en el dolor de tipo hepático severo asociado a este tipo de espasticidad, y siempre que haya dudas diagnosticas que sí podría beneficiarse el paciente de Baclofen o no.

Y desde luego una vez que haya sido convenientemente estudiado, por un neurólogo que nos dirá si está indicado o no el Baclofen intervertebral en ese tipo de pacientes.

Y como digo que es lo que hace el Baclofen, el Baclofen es un fármaco muy efectivo en la espasticidad, pero tiene un inconveniente, nosotros lo damos por vía oral, se absorbe a nivel del intestino, pasa a la sangre, y de la sangre tiene que pasar por un sitio que se llama la barrera hemotoencefálica, al Sistema Nervioso Central, que es donde hace efecto. Entonces este paso desde la sangre al Sistema Nervioso Central, está cortado, disminuido a nivel de ese ciclo que es la barrera hemotoencefálica, que es lo que hace que separa la sangre del Sistema Nervioso Central. De 50 moléculas que hay en la sangre de Baclofen, solamente una pasa al Sistema Nervioso Central, por lo tanto, si nosotros podemos conseguir introducir directamente el Baclofen en el espacio, en el Sistema Nervioso Central, estamos, disminuyendo la necesidad de dosis en más de 50 a 1.

¿Qué pasa con esas 49 moléculas que sobran, que están en el organismo? Pues que son las que producen muchísimos efectos secundarios que tiene el Baclofen, y que carecen de secuelas según la dosis. Por lo tanto si nosotros damos esa molécula directamente en el espacio intrafecal que es el espacio donde está el líquido cefaloraquídeo envolviendo al Sistema Nervioso Central, nosotros lo que vamos a provocar es solamente el efecto antiespástico sin efectos secundarios. Y por ejemplo vamos a ganar en efectividad mientras disminuimos en efectos secundarios. El Baclofen es un fármaco que lo que hace es adolecer la inhibición de determinadas transmisiones que están exaltadas en el neurotransmisor que es el agente GABA, y la repercusión del efecto todavía no está muy definido, lo que sí sabemos es que cuando la espasticidad es a nivel medular, dosis muy bajas son efectivas; mientras que si la espasticidad es de origen supraespinal, las dosis que necesitamos son mucho mayores, son de 5 a 10 microgramos kilo y día.

Entonces, ¿qué es lo que hacemos con los pacientes que nos remite el neurólogo, como pacientes susceptibles de ser beneficiados por el uso del Baclofen intrafecal, pues lo que hacemos es una prueba diagnóstica, antes de hacer nada excesivamente agresivo, o definitivamente agresivo, lo que hacemos es colocar un catéter como los que colocamos para hacer anestesia, una anestesia convencional, un catéter a nivel intrafecal, eso sí lo colocamos porque son niños y para que estén a gusto, bajo sedación anestésica, con todas las técnicas asépticas, y con una cosa que se llama tunelización, lo dejamos colocado en el espacio intrafecal, lo dejamos colocado durante dos días. Y lo que vamos haciendo es ir metiendo la medicación poco a poco para ver que dosis mínima es la efectiva.

Porque habitualmente en adultos lo que se hace con el Baclofen intrafecal, que es donde existe más experiencia, es puncionar tres veces al paciente, como si fuese una punción lumbar, tres veces en tres días alternantes, tres días seguidos dando cada vez dosis más mayores, dosis crecientes. Pero pinchar tres días seguidos a un niño, es algo que toleran muy pocas veces. Nosotros los pinchamos solamente una vez, les dejamos colocado el catéter, y a través del catéter lo que hacemos es metiendo la medicación poco a poco. Para disminuir que se infecte o que de problemas, lo que hacemos es que lo empezamos a poner debajo de la piel, y lo sacamos no por el sitio donde hemos puncionado, sino mucho más lateral, eso lo que hace es disminuir la posibilidad de infección, además que hace el catéter quede fijado y que aunque se mueva el niño y lleve un vida normal durante los tres días que con catéter, y este catéter no se salga.

Y finalmente lo que hacemos es intentar contraste para comprobar que el catéter está en el espacio y en la distancia donde queríamos ver. Y vemos en una placa como el contraste localiza perfectamente la localización del catéter en el espacio intrafecal. A la vez que tenemos el catéter, lo que hacemos es conectar una bomba externa con Baclofen, y empezamos a administrar baclofeno en dosis crecientes poco a poco, vamos subiendo la dosis de 1 a 10 microgramos kilo y día, y lo vamos haciendo en intervalos de aproximadamente 4 ó 5 horas, vamos subiendo cada vez un microgramo por kilo, y vamos valorando el efecto químico. Una de las cosas que hemos visto es que desaparece el dolor antes de que desaparezca la espasticidad, pero nosotros vamos viendo las dos cosas, y vamos buscando las dos cosas.

Nosotros vamos buscando el quitarle el dolor al niño, y por supuesto si además conseguimos quitarle la espasticidad, mucho mejor. Pero al mismo tiempo vamos valorando los efectos secundarios, la sedación es uno de los efectos que nos está indicando que ya nos estamos pasando de dosis, y desde luego la asistolia, la meahipotensión, que significan que el corazón deja de latir, y el que el paciente deja de respirar, y que es algo tremendamente malo.

Entonces nosotros, como vamos en dosis muy pequeñas subiendo muy poquito o poco, si vemos que el paciente comienza a quedarse sedado, ya no seguimos subiendo.

Si el paciente cuando empieza a quedarse sedado, no ha tenido ningún efecto químico beneficioso, entendemos que el test ha sido negativo, y que por lo tanto a ese paciente no le va a servir de nada ponerle Baclofen interfecal de modo definitivo.

Mientras que si el paciente ha disminuido su espasticidad, ha disminuido su dolor, ha mejorado su calidad de vida, con todas esas escalas que hemos visto antes, antes de que aparezca la sedación, sabemos que a ese paciente se lo podemos hacer definitivamente, de modo permanente y se va a beneficiar.

La colocación de un catéter nos permite también, que en vez de dar, la dosis en dosis bolo, es decir cogiendo y metiendo la medicación en una sola embolada como se hace en adultos, poder ir quitando la medicación luego poco a poco, para que no haya luego síndrome de abstinencia, porque si no, si uno corta la medicación de golpe, les aseguro que se produce un cuadro de abstinencia, en el cual el paciente vuelve a tener hipertonia, espasticidad y dolor, incluso en un grado mucho mayor del que tenía al inicio del tratamiento, y sobretodo lo que permite esta dosificación en dosis crecientes, continuas a través del catéter, es evitar esos síntomas: asistolia, apnea e hipotensión, que se producen cuando la dosis es embolada.

Cuando la dosis es en embolada al Sistema Nervioso Central llega el baclofeno en una dosis demasiada alta, entonces es cuando se pueden producir. Entonces haciéndolo así poquito a poco, nosotros estamos mucho más seguros y ponemos menos en peligro la vida del niño.

Si como digo el niño se ha beneficiado del uso del Baclofeno, en el test diagnóstico, planteamos la colocación de una bomba definitiva. Es una bomba que se coloca debajo de la piel, y es que está conectada a nivel lumbar, y es que está conectada mediante un catéter al espacio intrafecal, donde va administrando esa bomba, que es un microordenador, va administrando baclofeno en las dosis que nosotros le vamos marcando. Lo que pasa que esa técnica hay que dejar esa bomba completamente aislada, y lo hacemos bajo anestesia general en el quirófano, y quien la coloca es un neurocirujano que es que está acostumbrado a manejar la columna a ese nivel, y aunque ser simplemente una punción nuestro hospital lo hace el Dr. Castella, deja colocada la bomba a ese nivel, e intentamos evitar así problemas en la manipulación de la columna por personas que no sean neurocirujanos como ven, vamos a intentar toma el mayor número de precauciones.

Hacemos un seguimiento en el cual si el neurólogo indica que hay que subir la dosis de baclofeno porque el paciente tienen un poquito más de espasticidad, nosotros aunque la bomba esté ya implantada, podemos subir o bajar la dosis que está administrando la bomba, o que es controlable por un sistema que se llama perimetría.

Con lo cual nosotros podemos hacer que suba y además lo que permite esta bomba es que no hay que manipularla, cada 6 meses o cada mes, hay que rellenar el reservorio, cuando se cambia la medicación, pero esto se hace simplemente con una punción transcutánea, cogiendo una jeringa, una aguja e inyectando medicación; y la autonomía de la bomba tiene autonomía tiene 6 años, esta bomba no hay que tocarla en 6 años. Si un paciente al cabo de los 6 años ha estado con la bomba y le sigue siendo beneficiosa, lo que se puede instalar al cabo de los 6 años es una bomba que ya no lleva ningún tipo de batería, es definitiva, y lo único que pasa es que esa sí que no es programable, esa va ahí y al cabo de 6 años ya nos podemos haber hecho a la idea de cual son las necesidades medias que tiene ese paciente.

Los niños con distonía efectivamente pueden tener dolor crónico, ese dolor crónico debe ser tratado eficazmente, si es un componente de dolor articular debe ser tratado por analgésicos convencionales, si es un dolor asociado a espasticidad se puede beneficiar del uso Baclofen intrafecal. El tratamiento que damos siempre va a ser un tratamiento multidisciplinar, es decir, en el cual va a participar el neurólogo que manda al paciente y que lo que sigue posteriormente, nosotros que controlamos el uso y el mantenimiento de la bomba, el neurocirujano que implanta la bomba, los fisioterapeutas que contribuyen a la mejoría clínica del paciente, mejoran también la calidad de vida del paciente …etc.

Todo un equipo de problemas complejos que muchas veces no son fáciles de solucionar, y mucho menos por una sola especialidad, todos los especialistas tenemos que contribuir a esa mejoría de los pacientes, fundamentalmente en lo que es la calidad de vida, y si conseguimos esto, mejoramos la calidad de vida de los pacientes, conseguiremos una cosa que para mí es fenomenal, y es que los pacientes pasen más tiempo, en el niño, en su casa, colegio, o con su familia, que con nosotros en hospitales.