VIAJE DEL PACIENTE CON DISTONÍA CERVICAL
Distonía España-ALDE colabora con Dystonia Europe para que el Viaje del Paciente con Distonía cervical ya esté disponible en español
¿Qué son los “Patient Journeys”?
Los Viajes del paciente o “Patient Journeys” (camino que recorre el paciente a lo largo de su enfermedad) son infografías generales que visualizan las necesidades de los pacientes en el cuidado de su enfermedad rara.
Dado que los “Patient Journeys” están diseñados desde la perspectiva del paciente, permiten a los médicos abordar eficazmente las necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
Los viajes al paciente consideran que las necesidades de los pacientes pueden diferir en las diferentes etapas de la enfermedad, por ejemplo, los síntomas iniciales frente al tratamiento. También reflejan las experiencias personales de los pacientes, que pueden variar dependiendo de la persona, clínica y país.
Además, los “Patient Journeys” son un recurso útil para que los pacientes, las familias, los médicos no especialistas y el público en general comprendan las necesidades asistenciales de los pacientes que viven con una enfermedad neurológica rara.
Este proyecto ha sido desarrollado por la Red Europea de Referencia para Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND) en colaboración con diferentes asociaciones y federaciones europeas de enfermedades raras, entre ellas Dystonia Europe.
ERN-RND considera que los “Patient Journeys” son documentos de trabajo que los pacientes y los médicos pueden utilizar conjuntamente para identificar lagunas en la asistencia y adaptar las vías asistenciales para satisfacer mejor las necesidades de los pacientes que viven con estas enfermedades. Por tanto, los “Patient Journeys” pueden considerarse un primer paso hacia la participación sistemática de los pacientes en el diseño de las vías asistenciales.
El viaje del paciente con Distonía Cervical
Hasta la fecha el único Viaje del paciente con Distonía existente es el Viaje del paciente con Distonía Cervical por ser este tipo de distonía el más prevalente en el mundo.
Dystonia Europe e IPSEN PHARMA han colaborado con la ERN-RND en la elaboración de este recurso y Distonía España-ALDE ha participado en el proyecto traduciendo al español toda la documentación y adaptando el contenido a la idiosincrasia de la paciente protagonista, que se llamaba Marta (y no Lilly como aparece en la infografía).
Más información en la web de la Red Europea de Referencia para Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND) ➢
Infografía del Viaje del Paciente con Distonía Cervical
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