REVISTA DISTONÍA 3.0 nº 3
Ya está a disposición de todos nuestros lectores la revista sociosanitaria referente en el campo de la distonía en España editada por ALDE
El pasado 30 de noviembre se presentaba en Madrid el nº 3 de nuestra revista Distonía 3.0 en el marco de la XXVIII Jornada sobre distonía Muscular, el evento que celebramos cada año para presentar los últimos avances y novedades en el campo de la distonía.
Desde su creación en 1993, la revista de la Asociación Distonía España-ALDE ha sido un referente en nuestro país para todas las personas con distonía, sus familias y cuidadores por la valiosa información que ofrece. La más reseñable, ligada a la publicación de las ponencias impartidas por los más prestigiosos especialistas de nuestro país en las Jornadas sobre Distonía organizadas por Distonía España-ALDE y que cada año se celebran de forma presencial. Un foro imprescindible y que escasea en nuestro país, según los expertos, donde coinciden pacientes y familiares con los especialistas que los tratan.
La sección ponencias recoge en esta edición temas muy demandados por nuestros socios y socias actuales, como el tema sobre la Distonía funcional, que ha despertado un creciente interés en los últimos años, y no ha sido abordado hasta ahora en los foros de pacientes con distonía por considerarla poco relevante. La Dra. Isabel Pareés (Hospital Ruber Internacional. Madrid), neuróloga experta en trastornos del movimiento funcionales en nuestro país y una pionera en su tratamiento, lo aborda en Distonía funcional. Diagnóstico y tratamiento actual, donde expone toda la idiosincrasia que define a este tipo de distonía y que junto a otros trastornos del movimiento funcionales suponen entre el 18-20% de los casos evaluados en las consultas especializadas hoy en día.
En La distonía en la edad pediátrica. Peculiaridades respecto al adulto y tratamiento, la Dra. Ana Camacho (Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid), hace un repaso pormenorizado por el diagnóstico, causas y tratamiento de la distonía en la infancia haciendo un recorrido por todas sus etapas y ciclos.
Sobre el Síndrome de Meige. Diagnóstico y tratamientos nos pone al día el Dr. Pablo Rábano (Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid), que de manera precisa y sucinta nos acerca a esta distonía tan peculiar que tanta discapacidad provoca.
Es también un lujo contar en estas páginas con un repaso por los últimos Avances en distonía. Áreas de investigación actuales en sus distintos campos, realizado por la Dra. Mª José Martí, un referente nacional e internacional sobre Distonía y miembro del Comité Científico Asesor de ALDE desde su creación.
En la sección experiencias personales el músico y guitarrista José de Lucía, sobrino de Paco de Lucía, hijo de Pepe de Lucía y hermano de la cantante Malú, comparte con nosotros su dura experiencia profesional y de vida cuando la distonía se cruzó en su camino y frustró su carrera de joven talento musical.
Hoy es un hombre nuevo que nos transmitió con un didáctico y emotivo discurso su historia de superación y esperanza. Con rehabilitación constante, tesón y perseverancia ha conseguido esculpir en su propio cerebro el camino de retorno a una fase predistónica que le ha permitido avanzar.
El estudio de investigación Distonía y Mujeres: Impacto en la satisfacción con la vida y factores psicosociales implementado por neurólogas del Hospital U. Ramón y Cajal y Hospital U. de La Princesa de Madrid con la colaboración de Distonía España-ALDE, como continuación del anterior, arroja en esta ocasión resultados que abogan por tratar la distonía con un enfoque holístico.
Otras secciones de la revista recogen las preguntas de los pacientes y las respuestas de los especialistas y algunas de las actividades más reseñables realizadas desde la edición anterior como el proyecto CONOCER LA DISTONÍA, la recepción a Distonía España-ALDE en el Ayuntamiento de Segovia y La Guardia (Toledo) y el encendido de fachadas por el Día Mundial de las ER, webinarios sobre distonía, mesas informativas en hospitales, un concierto benéfico, el mercadillo literario solidario, que este año ha ampliado su radio de acción, etc.
En cuanto a las noticias más destacadas producidas en torno a nuestra asociación la revista se hace eco de la apertura de dos nuevas delegaciones en Segovia y Bilbao: Distonía Castilla y León-ALDE y Distonía País Vasco-ALDE, que esperamos nos acerquen un poco más a las personas con distonía de esas comunidades autónomas. La incorporación de nuestra presidenta Milagros López a la junta directiva de FAMMA-Cocemfe Madrid nos ilusiona también.
Cierra la revista una reseña sobre la colaboración de Distonía España-ALDE con RTVE en la realización del episodio ‘Volver a empezar‘ del programa DE SEDA Y HIERRO en el que son protagonistas, dos de nuestros socios, Pablo y Álvaro, acercándonos a su realidad cotidiana de convivencia con la distonía.
Nos encantaría poder contar con más secciones y páginas e incluso soñar con editar más números al año… Mientras tanto, presupuesto obliga.
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