3 Diciembre · Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2024
Cada año en esta fecha todos los colectivos de personas con discapacidad unimos nuestras voces para reclamar los mismos derechos que las personas sin discapacidad, desde que en 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas instaurara el 3 de diciembre como Día Internacional de las Personas con Discapacidad
En España hay más de cuatro millones de personas con discapacidad. De ellas, un alto porcentaje lo acaparan las personas con enfermedades neurológicas. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) las enfermedades neurológicas son la principal causa de discapacidad en España, siendo las responsables del 44% de la discapacidad por enfermedad crónica. La distonía es una de ellas. Un trastorno del movimiento que causa contracciones involuntarias de los músculos con posturas anormales y movimientos de torsión que provocan, en muchos casos, dolor y deformidad articular. Una enfermedad rara, crónica y que no tiene cura.
La distonía, en sí misma, es muy discapacitante, no solo por los síntomas motores, sino porque suelen ir asociados con otro tipo de comorbilidades de tipo emocional y psicológico como la depresión, la ansiedad y el insomnio, que acentúan los síntomas. Eso hace que sea un colectivo de personas afectadas con un grado de discapacidad por encima del 33% en un alto porcentaje, según los datos que manejamos en ALDE, e incluso supera el 65% en los casos de distonías más graves como las generalizadas o distonías combinadas con otras enfermedades.
En las personas con distonías focales el grado de discapacidad oscila entre el 33% y el 65%, siendo la distonía cervical la que más discapacidad provoca en ese rango, seguida del Síndrome de Meige y del blefaroespasmo, que causan una “ceguera funcional” muy incapacitante. Sin embargo, hay distonías de tipo ocupacional como el calambre del escribiente, que a pesar del gran trastorno que provocan, según relatan las personas afectadas, es muy difícil que consigan el porcentaje mínimo exigido para ser considerada “persona con discapacidad”, que está establecido en el 33%.
La entrada en vigor el nuevo Baremo de Valoración del Grado de Discapacidad no ha resuelto estos problemas para las personas con distonía. En muchos casos las personas con distonía no son valoradas adecuadamente porque la distonía no es conocida por los equipos evaluadores y se minusvalora la discapacidad que provoca en actividades de la vida cotidiana, laboral, social… y sus repercusiones en el estado emocional y psicológico de la persona.
Pero en este Día Internacional de las personas con discapacidad desde Distonía España-ALDE no solo reclamamos el derecho a evaluaciones más justas y adecuadas, también necesitamos medidas que favorezcan la plena inclusión de las personas con distonía en la sociedad, como el derecho a las adaptaciones en los exámenes de oposición y en los de colegios y universidades, medidas de inclusión y adaptación laboral y educativa… nuevas estrategias de abordaje de la cronicidad y garantizar la financiación pública de los productos sanitarios, como reclama COCEMFE. E incluimos entre esos productos, desde ALDE, la necesidad de financiar ciertas terapias rehabilitadoras, como la fisioterapia, que son imprescindibles para no incrementar el grado de discapacidad y dependencia de las personas con distonía.
Mientras las administraciones actúan, nosotros, por nuestra parte, seguiremos reclamando nuestros derechos tanto como sea necesario.