Puertas Abiertas ALDE 2024
Una jornada para conocerse, compartir y estrechar lazos
En el marco de la Campaña Unid@s por la Distonía por el Día Europeo de la Distonía 2024 la Asociación Distonía España-ALDE ha abierto de nuevo sus puertas para atender a todas las personas que han querido acercarse a compartir este día de sensibilización y reivindicación de atención a la distonía
El objetivo de esta actividad es abrir la sede de ALDE a todas las personas socias, familiares, cuidadoras, voluntarias e interesadas en general que deseen conocer más en profundidad la Asociación (actividades y servicios que ofrece, instalaciones, formas de colaborar…), además de compartir experiencias, intercambiar información y debatir en torno a temas que preocupan a las personas con distonía y a sus familias para reivindicar las necesidades de nuestro colectivo.
La sede también se abre este día a todos los vecinos y vecinas del barrio que desean conocer nuestra Asociación y se interesan por nuestra labor.
Se ha hecho coincidir esta jornada de Puertas Abiertas 2024 con la apertura de la nueva oficina, tras la reforma acometida, para hacerla más amplia, versátil y accesible. No se puede hablar todavía de apertura definitiva porque aún no está operativa al 100%, pero lo estará en breve.
No obstante, echábamos de menos el contacto presencial y no hemos dejado pasar esta oportunidad de volver a reencontrarnos y de paso estrenar este nuevo espacio en compañía.
Durante la jornada se ha presentado el programa de la 28 Jornada sobre Distonía que se celebrará el próximo 30 de noviembre en el Salón de Actos de Fundación ONCE en Madrid, que este año estará íntegramente dedicada a los tratamientos para la distonía, tanto médicos como rehabilitadores.
Entre los tratamientos médicos se hablará de la toxina botulínica, de los fármacos y sobre todo de la Estimulación Cerebral Profunda (DBS por sus siglas en inglés) con la intervención de un equipo neurólogo-neurocirujano para explicar con más precisión en qué consiste la intervención.
En cuanto a terapias complementarias este año nos haremos eco de la intervención de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para las distonías focales (distonía cervical, blefaroespasmo, distonía oromandibular y calambre del escribiente) que impartirá un equipo experto en el tratamiento rehabilitador de las distonías del Hospital de día de enfermedades neurodegenerativas del Hospital Cliníc de Barcelona.
Cada año se incrementa el número de personas que se animan a participar en esta Jornada de Puertas Abiertas, de tipo presencial, que en 2024 ha cumplido su cuarta edición. Distonía España-ALDE se siente orgullosa de haber creado esta actividad porque permite a las personas con distonía conocerse personalmente, compartir información, intercambiar experiencias y estrechar lazos que en eventos más multitudinarios resulta complicado establecer.
Gracias a todas las personas asistentes, socios, familiares y amigos que compartieron tiempo y espacio en este Día de Puertas Abiertas 2024 en torno a la distonía y tuvieron oportunidad de conversar y trasmitirnos sus preocupaciones, necesidades y demandas, que, en todo aquello que ALDE no pueda resolver, hará de correa de transmisión con los profesionales, entidades, organismos y administraciones pertinentes.
